踩水等待救援的時刻
文 Tom Marsilje
翻譯 范藝 賀曉暉 朱雪峰
發表時間 2015年11月19日
最近，我寫了一篇名為《這是一場馬拉松，而不是一次衝刺跑》的博文，更新了我的最新治療動態（閱讀點擊這裡）。正如文中所述，這周（2015年11月16日，星期一）我重新開始了FOLFIRI（伊立替康，氟尿嘧啶和亞葉酸鈣三葯聯用）外加Avastin（安維汀）的雞尾酒式化療。我想在這裡彙報一下此次化療的情況。
我不想美化這次的決定和經歷！我相信，我的文字有義務讓病友夥伴們以及作為讀者的你，了解殘酷的實情。儘管如此，我還是一如既往地對未來充滿了希望。希望對我來說就是與生俱來的，不然我就得給我的博客改名字了！
必須承認，癌症是一種不好對付的疾病。儘管我和我的博客意在帶給大家正能量和希望，但不會刻意去掩蓋癌症治療過程中艱苦的一面。我相信這樣做會使得充滿希望的信息更加可信而有力。我的病友讀者們一定理解這一點，因為我就是他們中的一員。
艱難的決定
對我來說，重新使用FOLFIRI是一個非常艱難的決定，因為這是一個過程相當艱苦的治療。從2012年到2013年初使用FOLFIRI的經歷仍歷歷在目！雖然是隔周輸一次液，但是最初的幾次輸液一直伴隨著持續的噁心和嘔吐。儘管相似的經歷我也有所耳聞，但據說這麼強烈的反應還是比較罕見的。顯然，我比一般人對這葯的急性毒副作用更為敏感（譯者註：噁心和嘔吐主要是由FOLFIRI中的伊立替康引起的）。
從精神上來說，我不想過早放棄這種治療。但說老實話，我真是竭盡了所有的意志力去堅持。那麼，我的腫瘤醫生有什麼好辦法來幫助我克服這一可怕的副作用呢？他最終決定使用靜脈注射高劑量的鎮定劑Ativan（阿蒂凡）把我麻醉，之後的我便會有爛醉如泥的感覺。
這樣做的效果不錯。終於把嘔吐控制在可忍受的限度了（呵呵，癌症領域裡的可忍受限度和一般意義上的這個詞可是有本質上的差別！）。用了這招，輸液椅上的我就像是剛參加了世界末日前的狂歡聚會。基於我坐車回家途中的感覺，我想自己一定是在這場聚會中過於戀酒貪杯了！當我從「聚會」回到家中（哎喲！我的意思是從輸液中心回到家中），我徑直上床，倒頭大睡。謝天謝地，到了第二天早晨，我往往會感覺好很多。
第一周治療過程比預料的好很多！
我必須承認，為了周一的輸液，我是下了很大的決心的。有種說法叫做「預期性噁心」，真是千真萬確的存在！它本質上是一種巴普洛夫條件反射。這種噁心的感覺從輸液的前一天，也就是周日早晨，就開始變得越來越強烈。
當我到達輸液中心，護士們給我采血樣進行各種測試之後，我和我的腫瘤醫生簡短地碰了個面。然後，我舉步維艱地走向「輸液椅」。
沒想到，輸液經歷令我分外驚喜。
作為輸液中心的常客，這裡幾乎所有的護士都給我輸過液，碰巧今天是我最喜歡的護士之一，Dan。我向他提起了2012年使用高劑量鎮定劑應對噁心的經歷。Dan經驗豐富，做事非常積極主動。聽完我的經歷，他馬上建議並徵得醫生同意後，讓我使用另一種方案：改用一種叫做Aprepitant（阿瑞匹坦）(商品名Emend，止敏吐)的抗噁心藥物，或者更確切地說是用Fosaprepitant（福沙匹坦），因為這才是我最終使用的靜脈注射前體葯。這種葯我在2012年從沒有試過，那麼，到底Dan的主意靈不靈呢？
Fosaprepitant（福沙匹坦）的靜脈點滴剛一開始，我就覺得噁心感開始減弱。這足以讓我有興緻打開電腦，並開始在Facebook（臉書）和CRC（結直腸癌）網群更新自己的動態。儘管我是獨自打車到輸液中心，在那兒絕對是「孤單一人」，然而我從網上得到的支持量卻是驚人的！瞬間就有超過250條的支持簡訊！謝謝你們給我的支持！這使我那天在輸液椅上一點也不「孤獨」。我們相隔並不遙遠，讓我們同舟共濟！
由於使用了Fosaprepitant（福沙匹坦），剩下的輸液經歷非常順利，完全出乎我之前的預料，這真是太好了！雖然我最終還是使用了1毫克Ativan（阿蒂凡）以繼續控制相應的巴甫洛夫條件反射造成的噁心感，但之後絕對沒有上次那種爛醉如泥的感覺了。我仍然感到噁心，但真的不是太糟糕。Fosaprepitant（福沙匹坦）的作用真是奇妙！
這一天非常漫長，我在輸液中心從頭到尾呆了8小時。但我大部分時間都在電腦上處理各種結直腸癌公益項目，這些項目橫跨四大洲。這周，除了我得做第一次FOLFIRI輸液，結直腸癌公益項目這攤事也真是出奇地忙碌。
在大女兒Amelie放學到家時，我回到家中，先告訴她和小女兒Eleni，我今天打了「睡覺針」，然後直奔上床。
這次化療的最終結果：零嘔吐！Fosaprepitant（福沙匹坦）是大贏家！
免疫療法改變了一切
我個人認為，僅在過去的短短几年中，免疫療法在多個癌症類型上取得的巨大成功改變了這一切！初步數據的顯示，免疫療法對結直腸癌MSI-高亞型的病人療效顯著。可惜的是，我患的結直腸癌不屬於這種亞型。
我和大多數結直腸癌倖存者屬於MSS亞型患者。在未來的五年內，免疫療法針對MSS亞型患者出現突破的可能性是既合情合理又合乎邏輯的。正是這種可能性，給結直腸癌患者社區帶來了震天動地的影響！它正積極地影響著每一個治療決定，包括我自己在內。
從歷史上看，結直腸癌患者忍受著殘酷的化療副作用，其回報往往是能和與家人多度過幾年。目前的情況仍大抵如此：有「額外」的時間與家人度假，有機會與孩子們共度人生的里程碑，這一切才是最真的禮物。
但是，現在有了更多的希望，而且多了不只一點點！對於很多患者來說，需要的是能「堅持足夠長的時間」等到「免疫療法突破」所帶來的益處！但沒有人能夠準確預測到這一刻何時會到來。
在過去的6個月中，我們看到，服用PD-(L)1抑制劑的結直腸癌MSI-高亞型的兄弟姐妹可能已經等到了這一刻。雖然他們的有效應答期數據尚未公布，但迄今為止聽起來是前景無量。每天不停地在患者社區那裡聽到有關抗PD-（L）1免疫反應的成功故事，讓我們自己也看到了希望。
跟結直腸癌MSI-高亞型相比，結直腸癌MSS亞型的腫瘤是免疫療法更難對付的目標，因為它的腫瘤微環境（TME）是非常善於抑制免疫反應的。但我們的希望依然存在！我們正在見證，巨大的資源投入到免疫療法研究中，也在見證下一代旨在專門解決腫瘤微環境抑制免疫反應的實驗性藥物的臨床試驗。
正如上個月的《科學》雜誌所報道的，絕大多數結直腸腫瘤是可以被免疫系統「看到」的。當免疫系統受阻時不能發揮其作用，這正是目前新一代免疫藥物在早期臨床試驗中需要致力解決的重點！
我是一個樂觀主義者！雖然針對結直腸癌MSS亞型的免疫治療是一個困難的問題，但當巨大的人力和物力齊心協力來向它發起攻擊的時候，再難的問題也仍然是可以解決的。我深信我們正處在免疫療法研究歷史性的那一刻，而這正是我的希望之源！
踩水等待救援
那麼我的治療策略什麼是呢？我打算忍受化療的副作用，「踩水」等待針對結直腸癌MSS亞型的免疫療法騎兵的到來。
如果一旦有令我感興趣的臨床試驗的機會出現，且能接受我的黑色素瘤病史，我打算像打乒乓球一樣在化療和免疫療法臨床試驗之間切換治療。我把自己試圖進入NIH（國立衛生研究院）免疫療法試驗的經歷寫入了博文《這是一場馬拉松，而不是一次衝刺跑》，那裡的討論就是一個極好的例子。
我偶爾會被問到自去年春天開始的大量遺傳學方面的研究（譯者註：博文《科學守護天使的出現》，中文譯文尚未發表），是否導致了某種治療的結果？許多想法還在醞釀，但我向你保證，這些研究將繼續在幕後進行。我相信確實有可能從中發現好的治療方案。由於我的黑色素瘤病史，我被大多數的臨床試驗拒之門外，我需要有非凡的創意，用一個終極的個人研究項目來完成所有的研究項目！
光明的前景
我不會粉飾它。FOLFIRI化療是極其難熬的！即使用了Fosaprepitant（福沙匹坦）來幫助減輕噁心。但噁心退去後，我又感到虛脫，根據以往的經驗，這也會退去。
除了有更多的時間陪伴我的家人，我這樣做是非常值得的，如果這一切的代價能讓我達到最終目標：生命。請你為我以及我的家人祝福和祈禱，並與我們保持聯繫，幫我們度過這一關。
不幸的是，這類化療常影響到整個家庭。孤軍奮戰的無助感是最悲慘的。我深信，希望能帶來支持，而支持能產生新的希望！
在感恩節或聖誕節臨近時，我會刻意不安排化療。對我來說，至關重要的是盡量減少化療對這些家庭假期的影響。但到明年一月我會全力以赴。但願能在既有限而又足夠的時間裡給我的腫瘤當頭棒喝，讓它們滾蛋！然後休戰放鬆一下，或者更為理想的是，換個臨床試驗。
我知道我的讀者之中有很多科學家。我從未想到，在人生的這個階段，會被迫為身患的疾病而作出決擇，希望我的決擇和策略能啟發你的研究。更重要的是，被迫作出的決擇不僅僅只是我個人，還包括世界各地數以百萬計的患有各種腫瘤類型的IV期癌症患者。你的工作是世界上最重要的工作之一，通過你的工作，你有能力影響數以百萬計的病人！作為一個結直腸癌患者的倡導者，向你道一聲謝！
至於所有其他的讀者，衷心感謝你們給我無以倫比的支持，你們的支持確實在我的生命中起到了很大的作用！
我們現在馬上要起飛去外公外婆家過感恩節了。在下一輪化療之前，我們都急需一個假期。孩子們特別喜歡去那裡，一直盼望著、念叨著，而這也正是我想要的。
我們沒有選擇這個戰役，是它偷襲擊了我們。現在是我們踩著水等待的時候，等待那即將到來的騎兵。
這樣做，是基於希望的生命；若沒有希望，那麼或許沒有人，不論是癌症倖存者或其他人，是真正活著的。
健康君編輯 miffyyz
參考文獻：
1https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/27/its-a-marathon-not-a-sprint/
2https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI
3https://en.wikipedia.org/wiki/Angiogenesis_inhibitor
4https://en.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab
5https://en.wikipedia.org/wiki/Root_directory
6https://en.wikipedia.org/wiki/Irinotecan
7https://en.wikipedia.org/wiki/Lorazepam
8http://www.instaxshop.co.nz/images/Blog/Party%20Like%20Its%201999/prince.jpg
9http://www.curetoday.com/publications/cure/2012/fall2012/anticipatory-nausea-and-vomiting
10http://www.simplypsychology.org/pavlov.html
11https://en.wikipedia.org/wiki/Aprepitant
12https://en.wikipedia.org/wiki/Fosaprepitant
13http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=23992
14https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/14/the-faces-of-successful-colorectal-cancer-immunotherapies-vol-1/
15http://fightcolorectalcancer.org/research-treatment/currently-incurable-scientist/turning-a-cold-crc-tumor-hot-part-1/
16http://science.sciencemag.org/content/early/2015/10/30/science.aad1253
17https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/10/27/its-a-marathon-not-a-sprint/
18https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/03/11/a-scientific-guardian-angel-appears/
19https://en.wikipedia.org/wiki/Thanksgiving_(United_States)
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