腫瘤專家徐光煒：多少腫瘤患者留戀人間的最後權利被無情剝奪

健康 06-27

原標題：魏則西事件有感

北京大學臨床腫瘤學院名譽院長徐光煒

導語：

癌症一旦確認治癒無望時，患者及其家屬實際上面臨「在生命的數量和質量之間作出選擇」。有意思的是，多數對醫學知識有較深了解或患者自身是醫師者，往往選擇在自己人生最後的珍貴時光里，盡量與親人一起享受生活，少遭罪。因為他們的專業知識及多年臨床經驗使他們深知藥物和手術等治療的局限性，以及這些針對腫瘤的治療給患者帶來的生活質量摧殘和巨大的痛苦。而對於臨終病人而言，最恐懼的莫過於在巨大的痛苦中孤獨地離開人間。

自「魏則西事件」見諸報端後，關注者日眾。此事貌似對晚期癌症患者是否適用免疫治療的具體業務問題，其實涉及面頗廣。諸如為何此等事件多見於其運行經費由國家全額承擔的部隊醫院？何以由游醫發展起來的莆田醫療竟占民營醫療的80%？全球享有盛譽的谷歌諮詢，國人為何無法享受？……這些令人深思的深層次問題，相信隨著國家的深化改革將逐步予以解決。本文僅就此具體事例，從醫療層面談些拙見。

腫瘤專家徐光煒：多少腫瘤患者留戀人間的最後權利被無情剝奪

一、如何看待免疫治療

籍人體自身的免疫系統防治癌症，是人們嚮往已久並已探索逾半世紀之法。然因癌症不同於外來的細菌或病毒，是由自身細胞逐步演變而成，不易被自身免疫系統識別，即使將癌細胞進行異構，或用各種因子激活免疫系統，籍傳統的體液或細胞免疫的方法，也殊難奏效。

然則，近年來隨著腫瘤免疫學研究的進展，對癌症何以能逃逸自身免疫的監視，有了新的發現及認識，由此才衍生出有異於以往「細胞免疫療法」的CART、PD I或是DC-CIK等這些新的免疫療法，並取得佳效。由於目前學術界尚未對「免疫治療」作出明確的定義規範和範圍的界定，所以目前一般認為與免疫系統相關的治療方法，都統稱為「免疫治療」。因此「免疫治療」涉及面甚廣，有如「化療」乃是眾多化學藥物及各個不同的化療方案的總稱，而上述的幾種在國外取得佳效的新的免疫治療技術，由於國內對某些藥物的應用尚存在限制，因此相關的治療尚未能開展。

正由於對有關癌症免疫機制的認識有所突破，癌症治療顯出新的曙光，於是眾多研究機構及製藥企業均群起而攻之，新的藥物及技術不斷湧現。今年6月份在副總統拜登也參與的美國臨床腫瘤年會上，又公布了幫助免疫系統抗擊一些具較強致死性癌症的兩種新葯，Merck公司研發的新葯Keytruda可使40%的晚期黑色素瘤患者至少存活三年以上。而BMS公司研發的新葯Opdivo，確能延長23%晚期肺癌的生命至少兩年以上。這兩種藥物均作用於阻斷一種腫瘤用來逃避免疫監視的叫做PD-1的蛋白質，從而達到阻遏腫瘤的目的。由於療效顯著高於傳統的化療葯及老的免疫葯CTLA-4抑制劑（Yervoy)，副作用又較小，因此，受廣泛好評。更有報告，如將Opdivo與Yervoy聯合應用於PD-L1高表達的肺癌患者一線治療，可使客觀緩解率達到了驚人的92%，這就是為何人們對精準醫療及免疫治療寄以厚望的原因。目前尚在臨床試驗中的該類免疫新葯及各種藥物的組合頗眾，分別針對其增強識別或殺傷癌細胞的不同環節，相信今後各種治療癌症的免疫新葯及各種藥物的聯合應用方案會不斷湧現。但必須注意的是：

1.這些新的免疫治療藥物或技術，有異於傳統的細胞免疫治療，魏則西療效差就不難理解了，因此必須善於識別免疫治療的良莠之別。

2.即使這些新的免疫治療的療效，也有一定百分比，且常與癌症的不同分子分型有關，而目前多數藥物尚較難在治療前預測其療效，即使有效也尚限於生存期的延長，能否根治而愈尚有待觀察。

3.由於該類新療法前期的科研投入較大，再加治療前常需做基因檢測，所以價格不菲，約需人民幣百萬之數。

4.這些新葯或新的治療方法，進入中國市場尚須經中國葯檢部門的審批及臨床試驗的驗證，有待時日。

腫瘤專家徐光煒：多少腫瘤患者留戀人間的最後權利被無情剝奪

二、如何對待晚期癌症

現今的常見癌症大致可分為與感染有關或與不良生活方式有關兩大類，前者多見於欠發迏地區，後者則在經濟發達地區多見。我國隨著經濟的發展，癌症發病承受著此兩大類癌症的雙重負荷，由於各種致癌因素的遲發效應，即使採取有效措施，預計在今後的20餘年，我國癌症的發病及死亡仍將是一上升的趨勢，將會有近1/4的成員循此途離開人間。換言之，在升入天堂前必將經歷晚期癌症的階段，這不但是對醫療或個人的一個挑戰，也將是一嚴峻的社會及家庭問題，何以處之？

生、老、病、死乃是自然規律，人力難以違抗。在眾多慢性疾病中，當以癌症的威脅最大。誠然癌症並非不治之症，對早期新發的癌症患者，治癒的幾率相對較大，無疑治療的重點是腫瘤，力求予以根治而求其治癒，但在現實社會仍有眾多患者首次治療後發生複發或轉移，甚至一旦確診就已是晚期者，也並非罕見。當然，人體的癌症眾多，其生物學行為也各異，並非所有癌症一旦發生複發或轉移即意味死亡，但治癒機會大減，這是眾所周知的事實。所以，當面臨此處境時應客觀地冷靜對待，切忌感情用事，應多方徵求診治意見，一旦確認治癒無望時，患者及其家屬實際上面臨「在生命的數量和質量之間作出選擇」。作者行醫已逾60年，這種情況並不鮮見，有意思的是多數對醫學知識有較深了解或患者自身是醫師者，往往選擇在自己人生最後的珍貴時光里，盡量與親人一起享受生活，少遭罪。他們並不選擇「近水樓台先得月」——為自己使用最昂貴的葯和最先進的治療手段。相反的是他們繼續僅選擇較少醫療干預的對症或支持治療。因為他們的專業知識及多年臨床經驗使他們深知藥物和手術等治療的局限性，以及這些針對腫瘤的治療給患者帶來的生活質量摧殘和巨大的痛苦，衡量其利弊得失，在兩害取其輕的原則下，他們非常明智地選擇了較少痛苦和家人平靜地分享最後時光的離開方式，因為他們知道臨終病人最恐懼的莫過於在巨大的痛苦中孤獨地離開人間。所以，針對晚期癌症患者應將救治的重點從「清除癌症」轉向「提高生活質量」，在儘可能保持較好的生存質量的前提下，爭取延長生存期。

正有鑒於此，域外國家已有「安樂死」的立法。而我國的傳統文化中缺乏對「死亡」的教育，普遍視死亡為畏途，「好死不如賴活」之說流傳甚廣，流毒匪淺。臨床實踐中，在更多的情況下，由於患者此時已「油盡燈熄」，身體極度衰弱，更由於所謂的「保護性醫療」，對自身的病情也缺乏全面、客觀的了解，甚至為其提供「假情報」，使其實際上已喪失了對其病情的判斷能力和決定權。而「求生欲」又是人之常情，醫生們又有救死扶傷的「天職」，親人們的盡「孝道」，再加上其他社會上的綜合因素以及現今醫患關係不正常的現實，醫師難向患者吐「實情」，其後果使患者留戀人間最後權利被無情地剝奪，以至常選擇了痛苦而昂貴的針對腫瘤的治療，徒勞地試著延續親人將逝的生命。魏則西的事例不正是如此嗎？白髮人送黑髮人的「人間悲劇」雖無法避免，但「人財兩空」的結局似可改善。所以晚期癌症患者應樹立「生活質量第一」的原則，甚為重要。

另外，維護患者對其病情的「知情權」也不應忽視，不應因是晚期癌症患者而有所改變。當然具體執行時可因「人」而異，可在交代病情的「分寸」上加以掌握，但不應改變其已發展至晚期癌症的實質，這其實也是貫徹以「人」為本的人道主義原則，因患者不僅是「生物人」，而且也是「社會人」，是家庭中的成員，也是單位中的職工，他既具有社會職責也負有家庭義務，在其生命的最後時日，理應有充分時間對此作出安排，完成自己的最後願望，不應以「保護性醫療」而剝奪其「知情權」，從而導致遺恨終生。

當然，「求生欲」可以理解，但切忌「亂投醫」及「偏聽偏信」，社會上曾流傳「欲發財，抓治癌」的說法，在當今社會缺乏誠信，各種騙術層出不窮之際，各腫瘤醫院門診不乏介紹各種治癌妙法的宣傳材料及醫托，其騙術也與時俱進，較之當年王仙姑的治癌「還陽草」高明多了。不但常冠以高新技術的外衣，也常有翔實的個案予以介紹。為了識別其真偽，對各種所謂的新技術可至各專業網站查詢，也可到衛計委系統的各三甲專科醫院去諮詢。最好尋求兩位以上專業人員的意見，至於各種靈丹妙藥，則應堅持「個案不可信」的原則，一定要有「量」的概念，求其實際的有效率，這樣就易於識別了。另外，需加以區別的是此有效率是指臨床治療療效，而非動物或體外實驗的腫瘤抑制率。

腫瘤專家徐光煒：多少腫瘤患者留戀人間的最後權利被無情剝奪

三、醫、患溝通至關重要

由於醫療市場化，媒體的不良報道等眾多原因，尤其是多年前人大通過的「舉證倒置」的錯誤立法，導致目前全球無雙的醫患關係失常，傷醫現象時有所聞，甚至世界權威雜誌《柳葉刀》都發表有關中國暴力傷醫的社論，現此社論雖已發表兩年有餘，國內暴力傷醫事件仍有增無減，未見有緩解的現象。其後果之一是醫患溝通受阻，使原本應是共同對抗病魔的戰友，演變成彼此深具戒心的陌路人。患者深恐「受宰」，醫師又頗慮「禍從口出」，稍有不當被對方抓住「話柄」而陷入被動，再加平時工作壓力過大，早已超負荷運轉，於是除按規定必須向患者交代的、要求其簽字同意的各項診療手段外，其他就三緘其口，尤其在「舉證倒置」的陰影下，醫師只能通過消極保護自己來應對，常會導致過度醫療，過度檢查，以規避責任。這種情況下，醫患關係怎能和諧？因此，很少與患者溝通,更難有感情上的交流了。造成此種現象的原因固然非醫生所願，應從政府層面採取多項改革措施予以逐步解決，但由於醫療的根本屬性還是服務業，因此，作為施仁術的醫師在醫患關係中還應處主導地位，面對生命受到威脅的癌症患者，尤其是晚期癌症患者，即使在醫療上已不能有所作為的情況下，也應牢記「作為一名腫瘤醫生始終應給病人以安慰」的教導，應主動地與其交流及溝通。應該堅信絕大多數患者均是理性的，傷醫事件終究是極少數，這是醫患雙方的無奈與悲哀，醫師應改變受委屈及對社會的不滿情緒，而積極地予以面對。

由於醫患關係間對醫療資訊的掌握是不對稱的，尤其當患者面臨採用新診療技術作「孤注一擲」的抉擇時，醫師就有責任結合患者的具體病情詳加介紹、分析該新技術或方法的利弊，告知可能獲益及併發症的幾率，只有確信患者或其家屬已有全面而正確的理解時，醫師當尊重其最後的決定，切忌在其尚知情不詳的情況下做出不當抉擇，當然更不應有傾向性的加以誘導，以致遺恨終生，魏澤西事件即為一例。因此，即使在當前醫患關係不正常的情況下，也是醫者必須遵循的原則。

另外，「循證醫學」是當前醫界遵循的準則，各種「規範」或「臨床入徑」等均據此而立，由於這是集體智慧的結晶，無疑是醫學史上的一大進步，但事物均具有兩面性，在此執行「循證」的前提下，醫生會更傾向於重視各種客觀檢查的結果而忽略患者的主訴或癥狀，客觀上也由於醫師超負荷運轉，與病人直接交談診病的時間實在有限，區區在門診或查房時數分鐘的接觸，怎可能達到充分交流、傾聽患者訴說自己病情的機會？其實，根據作者多年的臨床經驗，這些恰恰不僅是應予以重視的了解、觀察患者病情的重要線索，而且更是醫患之間進行感情交流的良好機會，甚至是傳授科普知識，進行健康教育的最佳時機。遺憾的是由於各種主客觀的原因，醫患溝通難以正常地進行，遭至患者受損的後果，此乃是醫患雙方應共同努力予以妥善解決的課題。

值得提出的是晚期癌症患者不同於急診或外傷搶救患者，更應尊重其對診療工作的意見及最後決定，醫師僅是儘力予以幫助而非主導地位。

總之，醫患充分溝通，最終受益的將是患者，因此，患者也應善於與醫生交流，才能達到更好地對付病魔的目的。

腫瘤專家徐光煒：多少腫瘤患者留戀人間的最後權利被無情剝奪

迴音壁：

10.書名：《醫生的精進》

類別：人文社科類

作者：（美）阿圖?葛文德

推薦人：北京清華長庚醫院樊榮

相關評論：當獨立、自助的生活不能再維持時，我們該怎麼辦？在生命臨近終點的時刻，我們該和醫生談些什麼？應該如何優雅地跨越生命的終點？對於這些問題，大多數人缺少清晰的觀念，而只是把命運交由醫學、技術和陌生人來掌控。影響世界的醫生阿圖?葛文德結合其多年的外科醫生經驗與流暢的文筆，講述了一個個傷感而發人深省的故事，對在21世紀變老意味著什麼進行了清醒、深入的探索。本書富有洞見、感人至深，並為我們提供了實用的路線圖，告訴我們為了使生命最後的歲月有意義，我們可以做什麼、應該做什麼。

作者選擇了常人往往不願面對的話題——衰老與死亡，梳理了美國社會養老的方方面面和發展歷程，以及醫學界對末期病人的不當處置。書中不只講述了死亡和醫藥的局限，也揭示了如何自主、快樂、擁有尊嚴地活到生命的終點。書中對「善終服務」「輔助生活」「生前預囑」等一系列作者推崇的理念，都穿插在故事中作出了詳盡的說明，相信會給老齡化日益加劇的中國社會以啟迪。

9.書名：《醫生的精進》

作者：（美）阿圖?葛文德

8.書名：《醫生的修鍊》

作者：（美）阿圖?葛文德

7.書名：《解密華西》

作者：桂克全

6.書名：《中國高血壓防治追夢半世紀》上下冊

主編：劉力生

5.書名：《八卦醫學史》

作者：燒傷超人阿寶

4.書名：《尋夢如歌》

主編：吳艷琳