藏在基因里的野心與欺騙：基因不是「生命說明書」

直到投河自盡的前一刻,陳偉珊仍然沒想通,自己辛辛苦苦攢了一輩子的積蓄,怎麼就變成了六大本基因檢測報告。

近300頁全彩色印刷的報告里,除了用陳偉珊根本看不懂的表情符號標註各種癌症的易感性外,唯一「說人話」的地方就是建議她購買各種保健品。

「基因」正在從神秘的科學塔尖走向每個人的生活,和它一起蔓延開來的還有各種各樣的基因檢測產品。作為一名基因檢測產品經理,張珍真注意到自去年開始,「互聯網+」基因檢測初創公司不斷湧現,並成為保險公司和互聯網公司的投資熱點。在某電商網站搜索「基因檢測」,有兩千多條相關產品的信息迅速跳了出來。

不過,北京大學細胞生物學博士李功昆認為,基因的確決定表型,但如果機構宣稱某個基因可以決定某種表型,那就「純粹是忽悠人、騙人,完全沒有任何依據」。

在他看來,花錢享受基因測序服務是「一個願打一個願挨」,但這種服務可信程度存疑。

一輩子的積蓄就這麼沒了

6本又厚又沉的基因檢測報告成了陳偉珊無法承受的重量,每本報告的內容大同小異,「把名字遮上根本分不清屬於誰」。但是去年年初,這些看起來還有些艱澀難懂的概念,還被陳偉珊當做打開未來大門的敲門磚。

那個時候,陳偉珊被鄰居推薦而接觸到一種保健品,並來到保健品公司的總部參觀。在江蘇省江陰市塘鎮務了一輩子農的陳偉珊帶著老伴兒,住進了公司總部豪華的星級酒店。她聽說,砸一個「金蛋」就能得到一個做基因檢測的機會,據說這種神奇、高端的高科技對兒孫的將來「很有幫助」。更何況,砸「金蛋」還可能中4.8萬元的獎金,同時以折扣價買到保健品。

就這樣,這個掌握全家財政大權的老太太毫不猶豫地把老伴兒的退休金和兒子的私房錢全砸了進去。30多萬元,就這麼沒了。

在北京工作的侄子王虹找「懂行的人」打聽過,說「都是騙人的」。李功昆也認為,許多機構的檢測過程沒有問題,但是從實驗檢測結果到外在的表型判斷,「那就是胡謅了」。尤其是一些以「兒童天賦基因檢測」作為噱頭的機構。

可是這並不能阻止很多人前赴後繼地跳入騙局。

20多歲的阿娣沒聽說過陳偉珊的故事。翻開這個深圳女孩兒的朋友圈,除了自拍照和勵志「雞湯」,幾乎全是在變著花樣地推銷兒童天賦基因檢測,以及同一家公司生產的藥品、化妝品。

「安吉麗娜·朱莉基因檢測3萬美元就活了下來,姚貝娜化療100多萬元還是沒能挽救自己的生命!」「據說郎朗當初也是做了基因檢測發現有音樂天賦,才成為這方面的天才。」她舉著各種例子,告誡家長「不要讓孩子輸在起跑線上」,「讓你的孩子少走10年彎路!」

編髮這些消息的時候,阿娣一點也不敢鬆懈。她知道自己做得紅紅火火的「事業」,已經有太多同行在競爭。

網上隨便一查就有一大堆的基因檢測機構,還不斷有人鼓動新人加入這個「已處於爆發前夜的千億級市場」「比爾·蓋茨預言,下一個世界首富來自這個行業」「藍海就在眼前,看你能不能把握」。

在廣西工作的小徐不久前乘火車去靖西時,曾被一位40多歲、穿著很體面的阿姨滔滔不絕地「洗腦」。對方聲稱打算給上初中的女兒做天賦基因檢測,還打算去南寧考察這個項目,「可能是準備入坑了」。

這種危機感,讓阿娣急於抓住每一個可能發展的「下線」。「我們公司與很多知名醫院合作。」當中國青年報·中青在線記者以加入代理的名義詢問時,她說,一套基因檢測服務2.8萬元,一盒葯1260元,只要一次性消費滿4萬元,就可以5折的價格買到基因測序服務和產品,並成為「加盟商」,「收入非常可觀」。

她拒絕透露自己從業兩年來,究竟賺了多少錢,只是一再強調「我們公司的加盟商都不知道有多少人從月光族變成百萬富翁了」。

基因不是「生命說明書」

阿娣們的努力沒有白費。在她和同行的口口相傳中,兒童天賦基因檢測在社交媒體上越來越火。

拿到兒子的基因檢測報告後,一位網名為「國寶」的母親失眠了整整一夜。她懷疑兒子賭博成癮風險高,平時也愛玩電子遊戲,是因為自己在懷孕期間天天打麻將。「感謝這份神奇的基因檢測,愛他就給他最好的。」她總結道。

經過「權威」的基因檢測,網名「政希的角本」的母親再次確定了兒子Oscar在繪畫方面的驚人天賦,「21世紀的達芬奇橫空出世。」她興奮地在微博上昭示天下。陳大寶則發現女兒「運動天賦極強」,「朵兒以後要變奧運冠軍了」。

這些大多生活在二三線城市的年輕母親,用自己的親身經歷說服一大批將信將疑的家長。但她們的真實身份,卻是基因檢測機構的「代理商」。流傳在她們朋友圈裡的兒童天賦基因檢測顯得十分「高大上」,價格也令人咋舌。

不久前,北京某公司打出廣告,推出了6600元的兒童智商基因檢測套餐和5100元的男女性格、嗜好配對基因檢測套餐。

該公司聲稱,通過兒童基因檢測,能了解孩子的智商、情商、特長、性格,甚至是否「多情」,會不會早戀。而男女配對基因檢測,能「避免資源浪費,節省找對象談戀愛的時間,較大程度減少婚姻失敗的概率」。更重要的是,他們的價格「真正親民、接地氣」,「只相當於同類檢測價格的三分之一」。

而在淘寶網上,只需要299元,就能檢測孩子的體育、音樂、數學、閱讀、學習能力、專註力、創新性、抗壓能力、糾錯力,拿到一份珍貴的「生命說明書」。

但在李功昆眼中,這份被家長們視若「人生密碼」的檢測報告,與廢紙無異。

包括天賦在內的表型是由很多個基因決定的,它們究竟是以什麼樣的關係來影響孩子的智力、身高、天賦,目前既沒有研究成果,也沒有科學依據。通俗地說,人的基因組是一本字典,測序就是查字典。但天賦是個相當複雜的句子,靠翻字典無法理解它的意思。

新加坡陳篤生醫院醫生、北京大學臨床醫學博士徐傳輝也告訴中國青年報·中青在線記者,基因在人類的疾病、天賦、性格、情商等方面起著很重要的作用,但以目前的科研進展來說,通過基因測序來了解性格、特長、智商,還為時尚早。

早在1998年,紐西蘭的學者就發現ACEI不同的等位基因和人類的運動天賦相關。國外也有商業機構提供基因測序預測天賦。但徐傳輝認為,這裡面有兩個很重要的誤區。

首先,人類的千人基因組計劃發現,人類基因的相似度在99%以上。其次,相關性並非因果性。人類各方面技能的發展,比如運動,音樂,數學等天賦,比某些遺傳性疾病要複雜很多,與成長環境、教育、個人努力等也密切相關。

在缺乏基礎研究理論支持的情況下,至少迄今為止,還沒有哪些商業機構能夠提供足夠可信的基因測序,預測兒童天賦,很多檢測機構確實是打著高科技的幌子來欺騙消費者。

更何況,李功昆認為,通過基因來判斷人的天賦或能力完全沒有必要,甚至會面臨社會倫理的挑戰。基因決定論本身就是一種「非常可怕的納粹行為」「誰都不想一出生就被貼上種種標籤」。

天賦基因檢測還是「科學算命」?

並不是所有人都會斷然拒絕人生的「標籤」,網路基因檢測平台「你好基因」的CEO楊旭就十分遺憾,在成長過程中沒能擁有這樣一份「天賦指南」。

從事基因檢測行業後,楊旭給自己出了一份報告,發現自己的舞蹈天賦十分出色,音樂天賦則乏善可陳。她相信,如果走上正確的道路,她也許已在舞蹈領域成就一番事業,也不必經歷13年痛苦的鋼琴學習生涯。

但在遺傳諮詢醫師丁燦看來,所謂的檢測報告只能起到正向激勵的作用,家長就當「花幾百塊錢買一樂」。基因行業從業者鄭強則直言,娛樂大眾並無不可,但「天賦」這個詞需要非常謹慎地使用。

不久前,網名「喵西嬌的麻麻」的媽媽在小姑子的慫恿下,花2000多元買了團購,將孩子的頭髮和唾液樣本寄到了廣州一家機構,半個月後就拿到了基因檢測報告。但在她看來,要不是小姑子堅持,她肯定不會搞這些莫名其妙的東西。

「基因決定性格的話我就不用操心家教了。」她告訴記者,「有用嗎?你覺得生辰八字有用嗎?」在網路問答社區,還有人擔心,拿著這些基因檢測結果「家長以後逼孩子學這學那算是有了科學依據」。

某機構技術人員透露,基因檢測產品成本3000元賣5000元的也有,成本200元賣兩萬元的也是業內現實狀態。他不願說出自己的名字,「害怕有一天會被公眾唾罵」。在一家大型基因測序公司工作的張女士則十分慶幸,「我的東家大概干不出來(天賦基因檢測)這種事」。

張女士告訴記者,對於市場上形形色色的天賦基因檢測機構,國家目前沒有出台具體的管理辦法。2014年2月,中國國家食品藥品監督管理總局和國家衛計委曾聯合發布一紙「叫停令」,以前所未有的強硬態度整頓基因測序行業,但並未對良莠不齊的現狀產生明顯影響。

但李功昆認為,靠譜的基因診斷和基因測序應用的確是有價值的,政府不可能「一刀切」地限制其發展。而對於所謂的天賦基因檢測,即使擬定管理規範也必然「特別模糊」。因為基因測序本身沒有問題,有問題的是如何解讀它,而在這一領域,新的研究成果還在不斷出現。

楊旭告訴記者,只有國家衛計委批准的試點單位和拿到國家食品藥品監督管理總局頒發的醫療器械註冊證,才是合格的機構。目前在全國範圍內,涉及基因檢測概念的正規公司有200餘家。

為了讓顧客放心,楊旭在檢測報告中附上了原始數據和理論文獻的鏈接,還承諾用戶可以在全世界任何一家機構重新解讀和驗證準確性。從2014年內測到今年5月公開發售,「你好基因」已經有1600名顧客,大部分是一二線城市的70後、80後父母,以明星、高學歷人士、海歸、企業高管家庭為主。

在她看來,被各種機構吹得神乎其神的天賦基因檢測,只不過是幫助調整家長預期,為孩子的教育規劃參考,「不是說它有多精準,更不可能決定一生」。即便知道孩子的天賦,如何培養的決定權仍在家長,頂多「不要讓天賦被浪費,把時間金錢花在刀刃上」。

對於大多數望子成龍的家長來說,這個相對模糊謹慎的說法也許已經是個足夠合理的解釋。但拿著幾大厚本檢測報告的陳偉珊,卻找不到可以要個說法的去處。

今年3月14日,滿滿一大箱子從頭到尾沒賣出去幾瓶的昂貴保健品,和再也沒有被動過的嶄新的基因檢測報告,成了壓垮她的最後一根稻草。

剛出正月沒幾天,陳偉珊一聲沒吭地投了河,留下一大堆眼看就要過期的瓶瓶罐罐,每個都值兩三百元。而那些看上去很「高科技」的硬殼書,陳偉珊看不懂,家裡其他人翻都懶得翻。

陳偉珊的死,在這個鎮子上沒有激起一朵像樣的水花。抱著「挽回損失」的心態,她的兒子到上線家大鬧一場,最終拿到了5萬多元的補償金,對方還承諾他們每年年底能繼續拿到「分紅」。

這條被「高科技」騙局逼得無路可退的生命,完成了她最後一點價值。在她之後,無數大大小小、野心勃勃的基因檢測機構,正如火如荼地向那個潛力無限的「千億級」大市場進發。(李功昆為化名)

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