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陪伴父親治療肺癌兩年的經歷,讓我選擇做「斗瘤」

癌症不是一個病人的痛苦,而是一個家庭的劫難。


在患病的兩年里,父親「葬禮」的畫面時刻在我腦子裡閃現,卻又茫然無緒,不知那天到來時,我如何去面對。


有時,一個人坐在陽台,看著樓下小區里嬉鬧的兒童,眼淚掉落下來,「我要失去他了。」有個聲音在腦子裡重複著。

於是,哭過一場,負面的情緒也隨著眼淚流走了,人又似乎回復到正常。


在這兩年里,父親從最初的抗拒治療,到積極治療,到樂觀而又豁達地去面對「死亡」的日子裡,我能感覺到的是他的孤獨。


有時,我能和他聊聊天,但我無法走進他的內心,也無從去分擔他的痛苦。如何面對死亡,總是一個人自己的事情。


有時,很小的事情也會刺痛到一個老人的心:在伸手觸碰到小朋友時,每個人的表情很不自然的僵住了,那一瞬間,空氣就像是凝固了一樣。而我在一旁看得膽顫心驚,不知如何開口。

在醫院,每個人都有自己的難題,很偶然的,父親才會遇到像楊老師那樣的病人,能夠給他講講「人要守終命」的道理。在病房裡,倆人能夠密切談到內心最隱秘的話題。


在患病的兩年時間內,有無數的難題無法解決。家人如何陪護,如何溝通。在快要走的時候,如何避開煎熬,能夠讓自己的親人有尊嚴地離去……


這些問題時刻在我腦子裡盤旋,如何去幫助癌症病人這麼大一個群體,一直是我的期盼,始終沒有找到出口:因為我的力量很弱小,我只是一個調查記者,不懂醫療,也不懂心理學。


到了今年初,一個中年調查記者的路已經越來越窄,「媒體人的出路,似乎就是走著走著就沒有了路」,成了許多人共同的體會。


中年危機籠罩著我,在各種機緣下,終於開始聚集各種力量,一起來做微信公眾號「斗瘤」:我們希望用新聞的方式,來關注癌症病人,希望能夠引起更多的社會關注。

當然,我們也希望有經驗的病人或者家屬,能夠給新增的病人及家屬一些經驗上的幫助。無論是治療上好的或者壞的經驗,還是心理上的撫慰,甚至是某個醫院治療的診療攻略,我們都希望能有一個好的平台來交流。


我們希望每一個病人意識到,癌症並不是你自己一個人的事情,而是需要我們共同面對的難題——有個群體一起來抗癌,一起贏得這場戰爭,或者是有尊嚴地離去。


我們希望這是一個善意的平台,這裡不能賣葯,不能想著如何去賺病人的錢。


我們希望治療的問題留給專業的醫生,信任他們,而我們只是提供經驗上的參考和情感上的交流。


願景在前,而路途艱難。

因為經驗上的不足,「斗瘤」的籌備進展緩慢,這讓我感到焦慮,時時想起今年清明節那天下午,我從華容縣紅蓮村出發趕回長沙時心生的「使命感」:


我75歲的舅爺爺,身患直腸癌,在經歷北京的6個療程的化療後,到今年突然開始發痛,他不想再去受煎熬,而是坦然選擇了離去。


他像平常人一樣,催促自己的弟弟一道,從縣城包車回到老家,說是要去看望老鄰居。等弟弟從鄰居家回來,他已經解脫,而把悲傷留給了親人。


在葬禮上,60多歲的弟弟臉上的每一條皺紋,我看到的似乎都是愧疚。

一個人坦然而又孤獨地去面對死亡的勇氣,讓我無法不心生「使命感」,不去儘快地做好「斗瘤」,去幫助那些一個人在戰壕里鏖戰的病人,還有痛苦的家屬。


希望「斗瘤」能夠匯聚越來越多的專業人才,大家燃起一道光,照亮癌症病人前方的路。


感謝關註:斗瘤


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