曾經被「頂級專家」憐憫的我，如何擺脫腎病陰影？

大家好，我是無名，眾多腎病患者中的一個「無名之輩」。

長久以來，腎臟病被各種廣告和普通人持有的舊觀念極度扭曲和誤解，使得很多患者羞於啟齒自己得了腎病。一個人可以很輕鬆的說，我有高血壓，我有高血脂，我有痛風，我有血糖高，我有......但卻很難輕鬆的說，我有腎病！

其實腎病並不少見！10%左右的發病率甚至可以說得上非常常見。從08年患病到現在，9年的時間，是一部我與腎病從抗爭，到和平共處的血淚史。俗話說得好：「久病成醫」！如今我也算一個資深老病號了，希望通過我這些年的經驗感悟，給正在灰暗中茫然不知所措的腎友們一些方向和經驗。

這篇文章也不只是想給腎友看，我希望能被更多有理想的腎內科醫生看到。

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腎病患者周圍的悲觀聲音

在大學時，一次普通感冒後，我發生了濃茶色尿，後來腎穿刺，確診為IgA腎病。

剛開始對病情什麼都不懂。我記得那時在醫院住院穿刺的時候，主治醫生每天忙得看不見人，我對腎病的所有認識只能靠自己上網查，或者平時同病房的腎友聊聊天，從中了解。

包括後來在門診看病，也很難從醫生那裡得到一些病情相關的知識，總是開了檢查單和葯，就算完事。

在隨後的治療過程中，我走的很多彎路，不得不說，跟極少有醫生普及常識，絕大部分認知來源於百度、親戚朋友、病友那些道聽途說、七拼八湊、以偏概全的錯誤信息，有很大關係。

那時碰到尿毒症的病友，對我搖搖頭嘆氣說：你這麼年輕就得這個病，哎，我的今天就是你的明天啊！配著一副很惋惜的樣子。

碰到給我輸液的小護士，對我搖搖頭嘆氣說：哎，年輕輕的就得腎病！配著一副很惋惜的樣子。

碰到親戚，對我搖頭嘆氣：哎，怎麼得了這個不好的病！配著一副很惋惜的樣子。

多半腎友在剛得病時，聽到周圍的聲音大概全都是這樣----哎，真可惜！真可憐！腎病患者周圍普遍瀰漫的悲觀聲音！

生病不久的人，聽到這些話不悲觀才怪！即便本來病情不重，也能被嚇得雙腿發軟，趕緊想一切辦法消滅指標。

但問題是，很多人其實本身並不了解多少腎病真正正確的專業知識。聽從這些人並不專業的意見，不但對病情起不到好的指引，反而容易產生對疾病的絕望害怕，而誤入歧途。

走了那麼多彎路，直到最近這幾年，我才慢慢加深了對腎病的了解。

腎病其實並不少見，中國慢性腎病人數有1億兩千萬人，我們現在檢查出來的人只是冰山一角，大部分的人因為沒有癥狀、不檢查而蒙在鼓裡，能早發現其實是「不幸」中的「幸運」。

年輕人得腎病更不少見，像我得的IgA腎病，是慢性腎病中常見的一種，發病年紀集中在20-40歲之間，就是很年輕化的一個疾病。

腎臟病預後好的大有人在，一輩子不腎衰的大有人在，並不是得了腎病就一副要死了的樣子！即便少部分人最終腎衰竭，還有透析和腎移植，不少透析和移植患者病情穩定後還可以繼續學習工作。

周圍的人並不懂，卻用自己有限的認知大發言論，給我們一個看起來很悲觀的未來。

2

被頂級專家「憐憫的」我

因為來自對病情的巨大壓力，我媽媽到處求醫問葯。聽到誰家有人得了腎病，用了哪些藥方，就趕緊打聽來給我去試。這些中藥成分我們也不知道是什麼，就聽說別人有「治好的」就去看，吃到上吐下瀉，再換一種。

那種對腎病的極度恐慌，導致我試過很多藥方！現在想起來真是後怕，那時竟然從來沒想過這樣吃很可能把腎臟吃壞！總以為頂多沒效果，怎麼可能吃壞？後來才了解，事實上，每年因為亂吃藥吃出腎衰竭的人大有人在。

而且這樣東一榔頭西一棒槌的治療方式，各種本來應該定期複查的蛋白尿、血壓、肌酐這些指標從來沒有連續監測過，也沒有醫生告訴我什麼時候回來複診。今天這個醫生，過段時間又換了一個，看病就跟打游擊似得，慢性病這樣治，治療效果當然很不理想，醫生不說，我又一心求好求快，根本不懂這些原則。

後來因為工作的原因來了北京，剛來時在朋友的幫助下好不容易掛到北京一個著名中醫院，享受國家特殊津貼，名字前一堆頭銜的老中醫看病。

看到我的尿常規中血尿蛋白都是3+後，這位老中醫又露出一份很憐憫、很難辦的樣子。

老中醫問：「你尿常規有過好的時候嗎？」

我答：「有，用雷公藤2個月就基本轉陰了！」

老中醫問：「啊，你怎麼沒有堅持用？」

我答：「那個不是會影響生育嗎，我用得月經都快沒了！」

老中醫：「你現在這情況，談朋友沒？生孩子比較難了，先別想了，給你開個藥方，回去後堅持吃吧。」

這張加了雷公藤的中藥方後來被我出了門後撕得粉碎，發誓再不亂看病。頭銜再多又如何？某些醫生從來不看診療規範，治病靠感覺的大有人在。

那時我已經懂得，雷公藤屬於中藥里的免疫抑制劑，使用免疫抑制劑不應該如此草率，畢竟各種副作用還是比較明顯，一個醫生應懂得為病人權衡利弊用藥。然而並沒有，這位老醫生對腎病的理解，還停留在快點消滅指標才是最正確的，管他副作用不副作用！

3

規範的治療，帶我走出陰影

西醫的治療指南，對於IgA腎病，早就有了明確指示：對於蛋白尿大於1g的病人，逐漸加量RAS阻斷劑，以及充分的血壓控制，到患者的蛋白尿小於1g，如果不行或者病理活動度高再考慮激素治療。只有一些特殊的情況下才需要使用免疫抑制劑。

患者達到血壓正常，蛋白尿0.5g以下，肌酐穩定，之後出現腎衰竭的風險會明顯降低！保護腎功能才是治療的最終目的，絕不是單純消滅表面的指標這麼簡單。

直到我看病的第5個年頭，這樣的規範才在我身上執行，我的治療走入正軌。不但在正規隨訪治療的指導下，我有了一個可愛的孩子，蛋白尿、血壓、腎功能在近4年的時間也非常穩定。

這是我前兩天複查的化驗單，給正在進行正規治療的病友一些信心，找到合適的正規隨診醫生，堅持到底，就是勝利！

4

腎病治療亂象希望能早一天規範化

我曾經遇到一位孩子，輕微的血尿，當地醫院在經過一堆腎炎康復片血尿安黃葵膠囊等中成藥輪番轟炸後沒有效果，又給他用了激素加雷公藤，孩子的父母不放心，轉診去了北京兒童醫院，醫生排除了遺傳性腎炎等原因後，就讓他孩子定期半年做檢查，告知什麼葯也不用吃。在此之前，這個焦急的母親已經為她孩子的吃各種葯治療了快2年，花了好幾萬塊錢。

也曾經有一位和我一同看病的腎友，當初大量蛋白尿吃一段激素就再也沒有管過，自以為浮腫消失就算沒事，再過幾年看的時候已經腎衰竭。他總說我命好，他的命不好，其實這根本就不是命好不命好的問題，如果他能一直被規範複查和治療，不是只憑自己的癥狀，他的腎臟衰竭絕不會來得如此快。

我多麼希望已經成熟的，一些好的治療模式，和隨診模式能夠在全國範圍內推廣！慢性病是一個長期的過程，求診過程不能沒有章法！章法在哪裡？何時全面推行，我想這是每一個有理想的腎內科醫生，可以努力的方向，也是我們所有腎友的心聲！

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