「星星的孩子不孤單」——自閉症的歷史與現實

20世紀，自閉症發病率僅為萬分之五。而在21世紀初，美國疾病控制與預防中心的數據顯示，每88個孩子中就有一個被診斷為自閉症譜系障礙，其中男孩的診斷率是1/54，女孩是1/252。2007年12月，聯合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為「世界自閉症關愛日」，以提高人們對自閉症的相關研究與診斷及自閉症患者的關注。在當今的世界，自閉症已經成為不容忽視的國際性的公共健康問題。15歲的自閉症少年雷文鋒的死亡引起了社會的廣泛關注，據3月20日媒體報道，從今年1月1日到2月18日，其所在的廣東韶關新豐縣練溪托養中心有20人先後死亡。

自閉症譜系障礙大致可分為孤獨性障礙、瑞茨（Retts）綜合征、童年瓦解性障礙、阿斯伯格（Asperger）綜合征和未分類的廣泛性發育障礙。三大類神經方面的癥狀是社交互助功能缺失、交際功能缺失和重複刻板的行為模式。在國內，自閉症患者也被稱為星星的孩子，他們患有廣泛性發育障礙，沉迷於自我的世界，難以融入社會。至今，自閉症依舊是一個尚沒有被全社會知道、了解的病症，而自閉患者激增的背後有何歷史原因，自閉特徵存在於你我之中，我們又該如何應對？

歷史上有案可查的第一個自閉症患者

1747年，愛丁堡主教法院審理了一起家產糾紛案，這起案件涉及休和約翰兩兄弟。約翰因不滿其家產分配，而發起訴訟，否認其兄弟休的婚姻的有效性，因為如果休結婚產子，便會有繼承家產的可能。在法庭上，27名目擊者清晰地透露了休的精神狀況，有一名證人提到了一個特殊的現象:「所有的葬禮他都會到場，無論死者富有或者貧窮，無論自己是否受到邀請，他在成年之前或者之後，都是如此。」這顯然是一種特殊的興趣和行為，同時也可能反映了一種特殊的能力，就是休能夠找到這些葬禮發生的地點。

休·布萊爾的家

法院的文書上還有這樣的記載，審判人員問休：「為什麼去愛丁堡？」休回答說：「為什麼去愛丁堡？」並且，休是用書面形式回答問題的，因為法院懷疑他又聾又啞。這完全符合自閉症患者不是回答問題，而是重複問題的特徵。休並不明白如何去告訴別人一件事，這是一種缺乏能夠想像自己或者他人心理狀態的表現，即心智化能力(mentalising)的缺失。後來，法院宣告將休的婚姻廢除。這是目前能夠找到的對自閉症診斷的最早的記載，同時說明了自閉症並不是現代社會特有的產物。

審判記錄

自閉症的提出者

1943年，美國馬里蘭州約翰·霍普金斯醫院的兒童精神病醫生利奧納多·坎納發表了一篇名為《情感交流的自閉障礙》的論文，提出了「Autism（自閉症）」和「冰箱理論」。 Autism來源於希臘語，意思是專註自我。坎納描述了11個生活在他們自己世界裡的孩子，他們忽略身邊所有人，包括自己的父母；他們可以自娛自樂幾個小時，僅僅是重複簡單的拍手動作；他們容易被小事驚擾，而引起不適甚至歇斯底里。

坎納將自閉症歸結為一種精神錯亂，其原因是缺乏來自父母的關愛，「他們像被放到了一個無法解凍的冰箱里」。他對自閉症的診斷十分「苛刻」，不主張把患有癲癇的孩子診斷為自閉症，他甚至認為其他醫生送來診斷的疑似病例，十個有九個不是自閉症。到了20世紀50年代，作為業界權威的坎納聲稱接觸了不到150個「真正病例」。

利奧納多·坎納

曾被忽視的探索者

在20世紀30年代，漢斯·阿斯伯格在維也納開了一間寄宿學校和診所。在他專門針對自閉兒童開設的診所中，孩子們早上練習音樂，星期天下午進行表演，他對不同的孩子採取不一樣的教育方式，發現每個自閉兒童的優點。他沒有責怪孩子們的父母，而是把自閉症定義為一種多誘因的終身缺陷。阿斯伯格堅信自閉症患者的缺陷與天賦並存。他認為，要在科學或藝術方面取得成功，一定程度的自閉是至關重要的。然而，阿斯伯格的觀點並不如坎納的觀點那樣廣為人知。

漢斯·阿斯伯格和自閉兒童

其實，坎納診所中的一些孩子，在某些領域也有著特殊的天賦，其中一個男孩，在兩歲之前就可以分辨18首交響樂。但是，坎納對此並沒有特殊的興趣。研究人員對坎納所謂的「自閉症罕見」和「自閉源於父母關愛的缺乏」的理論質疑開始於20世紀70年代，因為他們要為自閉家庭爭取更多的支持與服務。而只有找到更多的案例論證自閉症的普及性，才能將自閉症的診斷範圍擴大化，從而引起全社會的關注與重視。為此做出巨大貢獻的是英國的心理認知學家洛娜·溫，同時，她也是一位自閉症患者的母親。而尋求歷史上的證據，翻譯阿斯伯格1944年發表的論文——《兒童期的自閉性精神病態》的人正是她的丈夫。正如作家托爾斯泰所說：「只有愛得熱烈的人才會痛得深切；然而也正是因為愛的存在，才得以抵消悲痛，治癒傷痕。」此後的幾年，洛娜等研究人員與美國精神病學會合作，拓寬了自閉症診斷標準，推翻了坎納狹隘的模型，建立了廣泛的阿斯伯格模型，證實了自閉症圖譜的多樣性。

銀幕上的自閉者

1988年上映的電影《雨人》獲第61屆奧斯卡最佳影片等4個獎項，以及金球獎、金熊獎等多個大獎，影片的主人公雷蒙·巴比特是一位有超強數學記憶能力的自閉症患者。在這部影片上映之前，只有一小部分內部專家了解自閉的癥狀，而此後，更多的心理學家、兒科醫生，老師和家長都知道了自閉症的癥狀。可以說，20世紀末，電影《雨人》的上映、評估標準的變化、測試系統的完善，大大增進了人們對自閉症的認識。所以，並不是自閉症患者更多了，而是我們更加善於診斷了。正如亞特蘭大疾病與控制中心所說：是因為「評估標準變鬆了」「找到病例的能力變強了」。

《雨人》劇照

最具影響力的自閉者

在2010年《時代》周刊100位「全球最具影響力人物」評選中，坦普·葛朗汀位居第5位。1947年出生的坦普·葛朗汀是北卡羅蘭納州立大學的畜牧學和動物學教授、農場設計專家、作家以及一位宣講如何對待自閉症的自閉症患者。她是一位阿斯伯格綜合征患者，阿斯伯格綜合征具有三個癥狀，其中兩個與社交互助相關，另一個與習慣或重複行為相關。阿斯伯格綜合征患者通常擁有平均水平或以上的智商。語言發展肯定是在正常範圍之內的，但語言實際運用功能卻普遍缺失。

坦普曾展示了一張她的腦部掃描圖，來和「普通人的大腦」進行對比。她大腦中掌管視覺的區域要明顯大於常人。她在圖形處理方面的腦神經很發達，而她的社交神經則發育遲緩。坦普發達的視覺思維能力，使她能夠洞察動物的心理，動物用圖像、聲音、氣味來感知周圍的世界，語言能力缺乏的坦普對此也非常擅長。「世界需要各種各樣的頭腦共同合作」，坦普說，假如環境有利的話，自閉症患者往往可以成為社會的積極貢獻者。而假如周遭的人對他們缺乏理解的話，即使是愛因斯坦也會被埋沒。坦普的事迹增進了人們對自閉症以及高功能亞斯伯格症候群患者的了解，也改變了一部分人對阿斯伯格症候群患者歧視的心態。。

坦普·葛朗汀

隨著對自閉症研究的不斷深入，相關法律法規也不斷完善。以美國為例，在1994年，自閉症真正成為美國特殊教育的一個分類。此前，自閉症患者和家庭受保護的法律依據是1975年的《殘障兒童全面教育法案》、1986年出台《殘障教育法案修正案》和1990年通過的《殘障人士教育法案》。《殘障人士教育法案》規定，要為殘障人士在學校教育和成年生活之間提供過渡服務，定義了輔助技術，新增了自閉症和創傷性腦損傷兩個殘障類別，並且規定了從16歲開始為特殊需要學生制定過渡計劃。到了2000年，根據《2000兒童健康法案》成立了隸屬於疾病預防與控制中心的出生缺陷和發育性殘障國家中心，以促進與自閉症起因、診斷、早期發現、預防和治療相關的研究與監管。2006年，美國頒布《抗擊自閉症法案》，提供為期五年總額近十億美元的資助，用於自閉症譜系及發育性殘障的研究、篩查、治療和教育。2007年，《擴大對自閉症患者承諾的法案》被引入國會，該法案提出在2008年提供約八千三百萬美元用於自閉症的綜合治療、干預以及自閉症患者及其家庭的服務。

2015年，自閉症患者艾利克斯在演講中說，自己曾見過25位專家，被11次誤診，可以想見自閉症治療的艱難程度。自閉症患者們需要的是相信他們潛力的父母、體貼的教師、理解的上司和包容他們的社會。正如另一位自閉症患者扎克斯（與坦普合著《生活與愛：給成年自閉症患者的積極策略》）所說，我們需要雙手扶著甲板來扶正人性的船舶，當我們走向未知的未來時，我們需要地球上每個擁有智慧的人類，以集體的方式一起努力解決遇到的問題。每個人的智慧都舉足輕重。（文/蘇黃米）

關愛自閉症患者的「藍絲帶」活動

參考文獻

羅伯特·納瑟夫，《讓愛重生：自閉症家庭的應對、接納與成長》，東方出版社，2017年。

Kanner L (1943). "Autistic disturbances of affective contact".Nerv Child. 2: 217–50.

Brugha, Traolach; Lorna Wing; John Cooper; Norman Sartorius (2011). "Contribution and legacy of John Wing, 1923–2010". British Journal of Psychiatry. Retrieved 15 June 2014.

轉自澎湃新聞：http://www.thepaper.cn/

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