「南方會2017」廖幼廉：先心病需要終身醫療服務

在國際預防與臨床研究論壇，來自美國疾病控制中心的廖幼廉教授以美國先心病人群研究為例，向我們介紹了先心病研究涉及的主要問題。

廖幼廉教授

2012 年美國國會向CDC 提供資金，委託其研究先心病對公共健康影響中尚未解決的問題。隨後，CDC 邀請50 位專家座談。2013 年，美國醫學會雜誌發表了會議的主要議題，包括4 各方面：先心病的流行、危險因素、長期預後、醫療狀況。

成人先心病有增多趨勢

先心病的流行病學數據很多，美國2002 年的數據顯示，5~10 歲人群是先心病的高患病率人群；加拿大魁北克2014 年數據顯示，兒童先心病患病率10~15 人/1000 人，高於成人先心病，但成人先心病有增多的趨勢（2010 年 vs 2000 年）。

獲得先心病流行病學數據的方法主要有4 個：公共衛生監測系統（美國43 個州有1 歲以內兒童的先心病監測系統）、人群為基礎的隊列、對已經存在的數據和電子記錄進行整合、建立數學模型。

有明確的預防措施

15%~20%的先心病與基因缺陷有關，如Down 綜合征、Turner 綜合征和22q11.2 缺失，當然也有可以改變的危險因素。目前明確的預防先心病的措施包括：避免飲酒、吸煙、重金屬、殺蟲劑、感染、一些藥物；控制糖尿病；預防接種，如接種流感疫苗；控制體重；每天攝入400 mg 葉酸。

預後相關數據多但零散先心病患者長期預後的評估主要來自長期註冊研究和已有資料庫的整合，在美國有約30-40 個相關的資料庫，其中包括比較知名的胸外科學會先心病資料庫（STS）和提高兒童和成人先心病治療註冊研究（IMPACT註冊研究）。這些資料庫可以提供先心病人群的長期預後，包括外科或介入治療後的長期預後。

但是雖然數據多，這些資料庫都是獨立的，各資料庫間未能有政府主導的整合，所以就無法進行全數據的整合和分析，另外，長期的預後數據還是缺乏。

此外，除硬終點外，一些有意義的終點，如生育、社會心理、生活質量、神經發育等是否應該成為評估預後的指標還值得探討。

先心病需要終身醫療服務

美國有一半的兒童先心病患者未成年就已經死亡。先心病是一個需要終身提供醫療服務的疾病，美國心胸血液研究所、AHA 都對先心病的終身治療有明確說明。如何讓患者獲得終身的醫療服務？

家庭醫療模式是一個很好的醫療服務模式，就是以家庭醫生提供的初級醫療服務為基礎，向外聯繫專科醫生以獲得醫院的專業服務，向內聯繫社區以獲得社區支持。

最後，廖幼廉教授總結說，政府、專業醫生和醫療機構、初級醫療服務提供者、研究者、支付者等若能為先心病事業團結一心，必將推動其不斷發展。

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