直擊浸在「冰桶」中的人生，「安樂死」成了他最大的困擾

就像被浸在「冰桶」中，「漸凍人」病發從指尖、足尖開始，全身的肌肉一步一步失靈，最終無法呼吸，窒息而亡。從發病到死亡，平均存活三年半。厄運讓王甲在病痛中等死，爸媽的堅守只能承載著精神上的意義。

為了讓父母放心，王甲每天的最大任務就是讓自己吃得多一些，再多一些，而喂飯是需要技術的，所有食物打碎成糊狀，太稀了，容易嗆到，太幹了，咽不下去。「他小時候都沒這麼細緻過。」 母親鄧江英說。

他的頭始終向右耷拉著，喉嚨呼嚕呼嚕響，歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的紙巾簍里。整個身子被固定在椅背上，隨時都有癱軟下去的可能。清華大學的幾名老師和學生專門為王甲研製了一種軟體。幾年來，王甲在親友的協助下，完成了平面設計60餘幅，甚至為玉樹地震創作了公益海報。

吃、拉、睡，王甲彷彿是個襁褓里的嬰兒，一切交由年近花甲的父母。鄧江英和丈夫遵循一個自製的時間表。每天早上8點開始忙乎，直到晚上洗完澡把他扶上床，晚間每隔兩小時要給王甲翻一次身。兩人每天交替著到小區下面買買菜、透透氣。白髮人照顧黑髮人的場景令人唏噓。

戴呼吸罩是他每次睡覺前的必須動作，他說「曾經他也想過安樂死，但後來又放棄了。」他說「他應該要為更多的殘疾人做貢獻，並且堅定的做下去」，因此2013年他成立了王甲漸凍人關愛基金。

身處如此窘境，王甲依然能夠面帶微笑，僅是完成微笑這個動作，對他來說已很艱難。博客里，他多次呼籲設立「漸凍人症」病人的專項基金，為了寫一封800多字的信，王甲花了3天時間。「這是他最大的心愿，無論成功失敗，只要努力過，就沒有遺憾。」

3歲拿筆，會寫會畫，7歲上書法班。1.8米的個頭，天生的衣服架子，工人家庭出身，天生一股「萬人迷」的氣質。2007年8月，職工運動會上，他奪得百米冠軍；9月，說話開始遲鈍；10月，喝水時玻璃杯從手中跌落……誰也沒有料到，上天只願意給王甲24年的幸福生活。

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