8年堅韌努力，只為治好「呼嚕娃」

寶寶打呼嚕可不是睡得香，這是種病。在首兒所病房樓2 樓的睡眠呼吸監測室內，每晚都會有3 個孩子同時躺在病床上，通過一根根與電腦相連的電極，同步記錄著他們腦、眼、心、肌的活動情況和口鼻氣流、血氧飽和度等數據。這樣的監測可以診斷睡眠疾病的類型和嚴重程度，也是確診阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征的「黃金標準」。

阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征，是睡眠過程中頻繁發生部分或全部上氣道阻塞，擾亂正常通氣和睡眠結構的一種呼吸紊亂疾病。它會造成患兒夜間長期慢性缺氧，若不及時接受治療，會對其生長發育造成影響。對此，常麗已經持續關注了8 年。在常麗的領導——呼吸內科主任曹玲眼中，她做事頗有韌性。「呼吸睡眠工作是個交叉學科，需要學習的東西很多，而且最初關注的人也不是很多，開始我也安排了其他人，但都沒堅持下來，沒想到常麗一直堅守到了現在。」

呼吸睡眠監測室的拐角處放著一個書櫃，其中有兩層塞滿了與呼吸睡眠障礙有關的各種書籍。這是常麗為了讓同事們增加專業知識的儲備量而準備的。「那時候呼吸睡眠對我們來說屬於相對陌生的知識領域，很多問題都亟待解決，所以只能儘可能地多看多了解。可以說，我們幾乎把當時所有相關書籍都買回來了。」

儘管聽起來呼吸睡眠方面的研究並沒有很多技術含量，睡眠監測好像也不太像其他專業病症治療聽起來很有難度，但在多年的臨床治療中，常麗經常能體會到其中無法言表的成就感。

數年前，呼吸病房曾經收治過一個患有crouzon 綜合征（也叫作本綜合征，又名遺傳性家族性顱面骨發育不全）的孩子。這是一種家族遺傳病，患者因面骨發育不良，造成了嚴重的睡眠呼吸障礙，甚至不能平卧，每天只能由家長抱在懷裡半坐在床邊睡覺。孩子在清醒狀態下的二氧化碳分壓已經突破70 毫米汞柱，遠遠超過35~40 毫米汞柱的正常值。通過睡眠呼吸監測，發現孩子存在嚴重的阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征。

根據孩子的實際情況，在曹玲、常麗等醫護人員的配合下，為患兒進行了呼吸機壓力滴定。在呼吸機的輔助下，孩子終於平躺了下來，睡了一個安穩覺。「毫不誇張地說，當時孩子的父母真的是相擁而泣，他們說這也是孩子最近四個月以來第一次能躺下來睡個覺！而通過這樣一個病例，也讓我們深深感到，聽上去『無關痛癢』的呼吸睡眠監測，以及無創呼吸機治療，能給患兒實實在在的幫助，那一刻我們真的是很有成就感。」（首都兒科研究所附屬兒童醫院）

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