病弱之軀為家扛起重擔，五年抗癌從未當過病人

今天的主人公是一位堅強、樂觀、善良的晚期肺癌患者。作為母親，她給予女兒最無私的呵護；作為妻子，她給予丈夫最體貼的關懷，在丈夫肝癌期間獨自承受重擔，可她自己其實也是一位病人啊！

人性總是神奇，當我們面對挫折和病痛時，是難以消散的沮喪和失望；可當我們面對深愛的親人時，我們卻變得無比堅強和勇敢！也許總有一些人，能給我們一些生命的啟示，鼓舞我們向前！向前！

本期訪談對象：秋女士，晚期肺腺癌患者

採訪時間：50分鐘

忽地晴天飛霹靂，確診肺癌已晚期

2012年3月份，我在北京腫瘤醫院確診為中分化肺腺癌晚期。當時PET-CT掃描發現已經有肝轉移，縱膈淋巴轉移、鎖骨上淋巴結轉移、雙肺小結節呈多發轉移，情況不適合手術。確診的時候我也做了穿刺活檢，顯示有EGFR 19突變，但醫生給我定的第一步方案還是：培美+順鉑進行化療。

當時面對確診結果時我深感心灰，49歲，家裡四個老人健在，女兒剛工作尚待嫁，感覺自己很多事情沒有完成……一下子接到了這麼大的「巨獎」，也沒法考慮太多，只能開始按部就班的治療。

化療放療加靶向，自主學習見療效

開始使用培美+順鉑化療，主要的副作用是嘔吐，我吐得特別厲害。可能我們這地兒的醫生經驗不是很豐富，原本順鉑三天的用量，他一天給我都用上了。塞翁失馬，焉知非福，化療兩個療程後複查，我最大的一個腫瘤（3.8*3.2*4.5cm）縮小了一半，並且肝轉也沒有了！這給了我極大的鼓舞！而且我當時體質還可以，化療最初時嘔吐、不想吃飯的一些癥狀，兩周後開始慢慢好轉，體力也好了很多。

在化療第三到第六個療程時，我的病情一直穩定，腫瘤沒有繼續縮小。肝轉移消失後沒再出現，其他腦轉、骨轉都沒有出現，而且也沒有白細胞降低、血小板降低等情況。

這時已經是2012年8月份，天氣非常炎熱，胳膊上埋的PICC管也感覺非常不方便。我也不太想繼續化療了，決定抓大放小，開始進行重點放療。差不多有35次放療，期間發現有放射性肺炎，當地醫院讓我用一個月的激素加抗生素治療。我很擔心激素會影響我本身的免疫力，堅持去了北京的醫院。結果北京的醫生連葯都不開，直接說放射性肺炎很常見，讓我不用擔心！

不過總是咳嗽也影響別人，我就去藥店買了三種葯（止咳糖漿、消炎片、肺寧顆粒）。因為我也是衛校畢業，有一些醫學知識。就這樣吃了一個星期，效果非常好，我終於不用再住院打激素了。

2012年8月，我開始使用靶向葯易瑞沙（我是EGFR 19突變）。這個靶向葯對我的作用很大，病情基本穩定（我堅持吃了三年多，到2015年10月才換）。隨著我對腫瘤治療知識的學習積累，副作用的問題我也控制得很好，沒有出現很嚴重的皮疹，甲溝炎也沒出現。我堅持用黃芪中藥牙膏，可能對抑制口腔潰瘍也有較大幫助。我唯一煩惱的問題就是腹瀉，但還在可控範圍內，嚴重時吃思密達，就能很快好轉！但我沒想到，最艱難的時刻即將到來！

屋漏偏逢連夜雨，老公又查出肝癌

2013年5月，我們全家開始操辦女兒婚事，雖然非常勞累，但也算是灰暗的抗癌路上最幸福的回憶了。我在婚宴上深深地、虔誠地三鞠躬，感謝親朋好友的幫助和支持。

還沒等我稍微喘息一段時間，2013年9月，我的CEA數值升高，所以又做了兩次白蛋白紫杉醇的化療。雖然副作用只是掉頭髮，但這令我感覺特彆氣餒，明顯地感覺自己就是一個癌症患者，所以做了兩次化療就不做了。

不到一個月，我老公9月底檢查時發現AFP升高，彩超複查時發現肝上有佔位！當時我是瞞著我老公的，因為我事先寫了紙條跟檢查單一起遞給了醫院主任，主任也配合我，跟我老公說是脂肪肝之類的問題。等結果出來後，我借口說包忘在醫生那裡了，獨自返回主任處了解真實的檢查情況。

當時醫生告訴我，老公肝上有2公分的佔位，而且有癌栓，惡性程度還挺高的。這事我只能默默地藏在心裡，難受得不行。我非常心疼女兒，有一個肺癌的媽媽，又有個肝癌的爸爸，孩子還怎麼活下去？而且我哪能跟雙方的老人說，老人家也承受不起啊。

好在後來醫生建議，做肝移植，這是最徹底的辦法。我想著，能救我老公一命，傾家蕩產我也願意！儘管當時移植手術需要非常大的一筆錢，我仍然頂著巨大的壓力不放棄，拼盡全力去解決錢的問題。非常感謝當時幫助我的很多好友。我擔心自己的病，總覺得自己命如殘燭，所以無論如何，我希望至少幫我的女兒留住她爸爸的生命！

十月，我老公在北京做肝移植手術。好在手術算順利，這個大難關我們扛過來了。期間幾個月的治療，我一直陪伴在他身邊。結果年前他出院，在從北京回家的動車上，可能是人多空氣差，他感染了肺孢子蟲。在家休養，一天三次的抗菌素也沒讓體溫降下來，沒辦法，我們只能返回北京找醫生。我想著肝移植這麼大的手術我們都挺過來了，絕不不能因為感染這種小事失去他。當時已經快過年了，大晚上我們才趕到北京。醫院早就沒飯了，周邊的小店也全部關門，我們餓得飢腸轆轆。幸好有病友給我們分了一些饅頭和鹹菜，真的非常感謝這些病友無私的分享。

過年期間，別人都在合家團聚，我家卻是我一個人陪著老公治療。雖然我也是癌症病人，但老天何曾給過我鬆懈的機會！老公住院期間，我住在離醫院不遠的一個小賓館。一天晚上，我突然感覺呼吸困難，身邊沒有照顧的人，我擔心真遇上什麼情況叫天不應求地不靈。所以凌晨兩三點，我又冒著寒風回到了醫院。那個時候，我感覺特別酸楚和無助。後來在老公病床旁邊找了個地方躺下，反而心裡踏實了一些。

大年初一我母親打電話問我，為什麼大過年的也沒回家？我確實因為這段時間忙著老公的治療，很久沒回娘家了。我知道這次瞞不過去了，才告訴母親，因為我老公肺部感染，當地醫生不收治，所以來北京治療了。我盡量大事化小，避免母親擔心。如果她知道了實情，肯定會為我操心。她年事已高，自己尚且顧不過來，我怎能再給她徒增煩惱，這些事情還是我們自己扛吧。

易瑞沙耐葯換9291，家庭又遇新問題

2014年11月，我又到北京做了五次化療（培美+卡鉑+貝伐）。當時冬天很冷，但我只能一人上路，因為老公身體狀況不是很好，女兒也在孕期。這幾次化療，我都是自己背包，一個人去北京，做完三天化療，再坐動車回家。我是個非常要強的人，自己一個人去北京治療，還表現得非常積極樂觀，鼓勵新結識的病友：我得癌快三年了，還沒骨轉，而且每次我獨自一個人來治療也沒問題等等。其實也是自我安慰，考慮到家裡的實際情況，我確實不想給孩子增加麻煩了。

差不多到了2015年10月，那時我父親生病，我情緒非常緊張，心理壓力也特別大。最終他突發腦疾去世，給我帶來致命的打擊，成為壓在我身上最後的一根稻草。我和父親的感情一直很好，我恨不能陪著爸爸一起去，甚至覺得既然我已經得了癌症，為什麼我剩下的壽命不能換來我父母的平安健康呢？

我的情緒一度非常糟糕，身體也受了影響，易瑞沙也開始耐葯了，小結節有所增大。不管怎麼樣，我還活著。我慢慢調整自己的情緒，畢竟生活還要繼續，最痛苦的時間我也熬過去了。

我開始嘗試憨豆的輪換靶向方法，阿法替尼、凡德他尼、易瑞沙……但是因為腹瀉嚴重停止了。2016年1月，我用上了9291，兩個月後複查CT，發現原本增大的小結節變小了！我最近又做了血液的基因檢測，發現確實有T790M突變。這樣就明確了我的後續治療思路：9291不能放棄。我能一直堅持到現在，靶向葯實在功不可沒。但是如果耐葯了呢，我實在不想化療，擔心時間長了會出現骨髓抑制。

現在我加入了咚咚腫瘤科的病友群，也是給自己留一個希望，多一條路，以後我也想試試PD-1抗體。但是根據咚咚的科普文章介紹，我這種EGFR突變的情況，可能並不適合PD-1治療，所以目前還是堅持多鍛煉身體吧，增強自身免疫力！

這一路走來，我似乎一直沒有喘息的機會。在我覺得風平浪靜的時候，2016年11月，我老公吃了一些抗排異反應的葯，骨質比較疏鬆，一條腿骨折了，必須卧床百日。雖然我是病人，但我必須扛起來呀。我就這樣一邊工作，一邊照顧家裡的另一位病人。還好單位的領導和同事都非常照顧我，幫我承擔了許多的工作。

不幸的是，就在今年六月份，他再次跌倒，另一條腿也發生了骨折，還做了全髖關節的置換手術……

這五年來，我一直不敢懈怠，沒把自己當病人，沒有哪一天好好躺下來休息過，都是努力去照顧別人。我說過我很要強，強烈的責任感讓我挺過來了！我知道這個家不能沒有我，老公在醫院躺著、女兒生寶寶需要我！在這種信念支撐下，也許對身體的恢復有幫助吧。我不勇敢，沒人替我堅強！所以我鼓勵廣大的病友們，一定要激勵自己，要堅強樂觀地面對生活！絕不能心灰氣餒！

再苦再難不放棄，牽手摯愛一起走

回顧這五年的抗癌經歷，我仍然記得最初確診時的心情，世界頓時失去了色彩，好像美好的世界都與我無關了。總覺得身患重病連累家人不說，自己也非常痛苦，能活多久也是未知，心裡空蕩蕩的，想必這種心情不用多說大家也能夠理解。當時也沒有微信，很多時候都是自己獨自承受，我甚至不願意出去跟外人見面，好像心裡還有點自卑的感覺。所以我就待在家裡，幫女兒做一些嫁妝，例如一些手工藝品、綉十字綉等等，打發時間。有段時間還很抗拒看跟癌症有關的消息，感覺看著心煩。2014年底，做了五次化療後，我開始使用微信了，加了像咚咚腫瘤科這樣的患友群，感覺自己不再孤單，也願意敞開心扉多向別人學習，跟患友們在群里聊天。在患友群里，我學到了很多東西，也願意用我學到的東西，幫助更多的人。

得病期間，我的生活質量還是非常高的，正常的工作、生活，比如堅持散步、做做家務等等，一切都是完全自理。我的身體沒有新的轉移，也沒有胸水。

我個人總結一直沒有出現腦轉、骨轉的原因：一是因為我偶爾會穿插幾次化療，讓癌細胞沒法形成氣候；二是我擔心更年期鈣流失，一直堅持在補鈣。當然補鈣對預防骨轉的幫助我不十分肯定，但吃點營養品肯定讓人更有信心。我也吃了一些蟲草，經常煲湯補補，飲食上比較注意。而且一直以來，家裡事情不斷，離不開我，讓我覺得特別被需要，始終激勵著我。我想精神上的信念也是很重要的因素。

到目前為止，我的雙肺小結節還在，最大的那個放療後已經變成條索化了，一直也沒有太大的變化。最近CEA又增高了，我現在正在進行培美+順鉑化療。已經做完三次了，馬上去做第四次。但我體感挺好的，恢復得也快，也沒有骨髓抑制這些現象。

2017年4月份的報告

我這五年里最大的欣慰就是看到了小外孫出世，圓了自己的期望。確診癌症時女兒還沒結婚，現在我不僅看到她披上婚紗，還看到了小外孫，也是非常滿足快樂。我的小外孫給我帶來了太多的快樂，他非常聰明、可愛，見到他就是我最快樂、最輕鬆的時刻。小外孫在我身邊住了也有五個多月，我真是累並快樂著！

現在女兒女婿都很孝順，每周都回家陪我，親人的陪伴會讓我們更有力量。雖然經歷了許多磨難，但我堅強地挺過來了，希望以後都是陽光燦爛的日子！這句話我對自己說了無數遍，也送給大家：人要堅強一些，沒有過不去的坎！

非常高興能接受咚咚的採訪，如果能此文能激勵和我一樣的病友們度過難關，那就是對我最大的鼓舞，畢竟我在抗癌路上也獲得了那麼多的幫助，送人玫瑰手有餘香！今後我仍將在咚咚這個溫暖的大家庭里，繼續跟大家交流，互相幫助，祝大家幸福！

咚咚點評

1：患者有EGFR 敏感突變，確診時肝轉移+淋巴轉移。對於這類晚期患者，應該首先使用第一代TKI（易瑞沙/特羅凱/凱美納），有效率高，副作用也小，患者生存質量也很高。秋女士一線的治療方案是化療，多少有些奇怪，不過，幸運的是有效。

2：對於EGFR抑制劑耐葯的肺癌患者來說，後續使用PD-1抗體治療的有效率確實不高，我們之前科普過相關的研究數據，使用化療和使用PD-1的有效率差不多，參考：什麼，PD-1抗體竟讓部分腫瘤爆發進展！MET突變：靶向葯不錯，PD1不靈！

3：向這位偉大的母親、妻子、姥姥和晚期腫瘤患者致敬！

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