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媽媽我不笨,我只是生病了

當聽到別的小朋友甜甜地叫媽媽的時候……

我不懂,為什麼我明明也在很用力地喊,可是那些力氣卻像怎麼也找不到出口一樣,不能匯成一聲輕輕的「媽媽」……

當看到別的小朋友歡快地蹦蹦跳跳的時候……

我不懂,為什麼我明明也在很用力地維持平衡,卻怎麼也控制不了自己的身體,只能一次又一次地摔倒在地……

「媽媽,我不是故意的,你別哭,我不疼……」

腦 癱,一個現在社會已經不再陌生的詞語。患有腦癱的孩子,因為大腦「受了傷」,「主機」壞了,所以他們沒辦法精準地控制自己的身體,他們無法順利地吞咽食物,無法清晰地吐字發音,無法流暢地行走蹦跳,無法……

普通小朋友三翻六坐七撓八爬,一歲左右會走,但是對於患有腦癱的孩子來說,這些簡單的動作卻難如登天,想要做到這些,他們要比普通孩子多付出很多很多倍,也要比他們經歷更多更多的時間。

我們叫他們「蝸牛寶寶」,因為常人很快可以做到的事情,他們,卻要努力很久很久。

「蝸牛寶寶」的故事

1

豪豪今年已經12歲了,因為腦癱,他已經很久很久沒有離開拐杖了。

看著同齡的朋友追跑打鬧,小時候的他還想追上去,但是無力的雙腿一次次的阻礙,讓他慢慢地放棄了這種憧憬。

後來,豪豪開始了自己的康復治療,他站的並不平穩,只能用腳的前半截行走,經常會摔倒,他就自己用手撐著地站起來。

康復治療漫長而枯燥,很多孩子到後來都不再願意繼續。但是豪豪不一樣,終於嘗試到自己行走的感覺,他沉淪其中,每天都不用催促,一步一步地,他走的很認真。

2

智堂本來是個很活潑伶俐的小男孩,他的過去可以形容為3歲以前跟3歲以後。

那天,3歲的智堂跟著媽媽去接上幼兒園的姐姐放學,快到家的時候智堂開心地說要先去給媽媽和姐姐開門,轉頭就向家門口跑去,卻沒有看到那輛疾馳而來的汽車。

因為當地治療條件有限,救護車甚至都無法開到村裡,等智堂終於被送到醫院的時候,他已經出現了不可挽回的腦損傷。

一場意外,原本可愛的小男孩,變成了木訥的腦癱孩子。家人無法承受長期的康復治療費用,當我們發現他的時候,他的肌張力很高,整個人對外界並沒有明顯反應。

媽媽抱著他說,她不求他能恢復得有多好,只要遇到危險的時候,他能叫一聲,她就知足了……

「蝸牛寶寶」要拼盡全力,才能夠到普通人觸手可及的地方。

長期的康復治療給家庭造成很大的經濟負擔和生活壓力,而對於原本就比較貧困的家庭來講,中斷治療是他們最痛苦卻也是唯一的選擇。我們希望可以讓他們不要面臨如此悲傷的選擇,腦癱的康復一定要持續下去,這樣才能達到最好的效果。

正如智堂媽媽所說的,他能感知到危險,能喊她一聲,這就是很多很多父母的心愿。9958救助中心發起【蝸牛寶寶】項目,希望為腦癱的寶貝們提供堅持下去的「拐杖」。

項目預算

蝸牛寶寶每個月都需要進行康復治療,一次大概需要5000元左右。

一名蝸牛寶寶需要持續康復治療到18歲才能儘可能的減少其他併發症;

3歲之內的蝸牛寶寶治癒的可能性最大;

9958救助中心聯合9958專業醫療專家團隊,對患兒的身體、家庭情況進行綜合評估。為貧困家庭0-18歲腦癱孩子提供5000-30000元不等的康復治療費用。

「蝸牛寶寶」背著他沉重的殼,慢慢,慢慢地,一步,一步步地,往上爬,他們雖然成長得很慢,但他們有成長的權利,他們雖然成長起來很艱難,但他們成長得很努力……

「小小的天有大大的夢想,重重的殼裹著著輕輕的仰望」……

我願意伸出一把手,

在他們身邊陪伴,

期待著他們的成長,

你願不願意,

伸出你的雙手,

抱一抱他們,

支撐著他們緩慢而堅定地走向遠方?

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