腫瘤大夫建安寧療護病房，給癌症病人體面死亡的選擇

秦苑開始學會接納死亡。她發現，「怎麼離去」的背後，更多是要弄懂「該怎麼活」。

安寧療護病房走廊盡頭的休息角，窗邊貼著「今天你微笑了嗎」。 圖 / 韓逸

每日人物 / ID：meirirenwu

文 / 韓逸 編輯 / 楚明

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45歲以前，腫瘤科大夫秦苑生活里填滿了各種惡性腫瘤病歷。她悶著頭救，卻跑不過死神。最終，病例又變成一張又一張的死亡通知單。

「住進你們科的病人，錢花完了，罪遭夠了，人就走了。」一位多發性骨髓瘤的患者家屬曾這樣抱怨。

這讓秦苑越來越焦慮，覺得工作沒有意思，每天都在懷疑，「我這個職業有什麼價值？」

秦苑職業狀態的轉變發生在2012年。她在北京癌症康復與姑息治療委員會的組織下去台灣慈濟醫院參觀，學習安寧療護。

腫瘤科大夫秦苑。圖 / 韓逸

在那裡，同行的心理師見到了一位多發性骨髓瘤晚期的全癱患者。

見面第一句話，他就震住了來訪者。「你的眼鏡好派哦！」沒有悲慘的場景，沒有異味，他被護工照顧得很好，全身按摩看起來十分享受。

生病之前，他是一個保險推銷員，一個人有4部手機，每天維護著幾千個客戶。他的生活里排滿了工作，從來無暇認真生活。後來，他全身上下只剩下一根手指頭能動，反而愛上了旅行。他藉助能夠幫助自己直立的特製輪椅，有計劃地去看這個世界的風景。

「原來我的妻子這麼愛我，願意為了照顧我停掉工作。原來生活這麼有趣，鳥是嘰嘰喳喳的，花是香的。原來我對家人很有用，雖然身體壞掉了，但我腦子還能動，可以為父母的決定提出很多建設性的建議。」因為得了絕症，他反而停下來，睜開了看世界的眼睛。

在場的人從他的身上看到了生命的尊嚴。

秦苑還記得，在台灣的一次討論中，主講老師問，如果可以選擇，你們在猝死、器官衰竭、癌症和失智這四種死亡曲線中，會選擇哪一種？在場的醫生幾乎都選擇了猝死，只有三四個人選了器官衰竭，沒有人願意患上癌症或者失智。最好笑的是，有一個ICU病房的主任曾經囑咐他的家裡人，「將來我病危了，千萬別給我送進ICU！」

圖 / 來源網路

看到所有人的選擇，主持人「幽了一默」，他說，「你們發現了嗎，現代醫學所做的一切努力，就是不讓你們順利地猝死。」

醫生們都笑了。明知道猝死是對親人最殘酷的死法，可沒有人希望自己遭受搶救時要忍受的巨大痛苦。他們意識到，有尊嚴地離去，也是生命質量的一部分。

回到北京後，秦苑又兩次到台灣學習安寧療護，2017年3月，她申請的安寧療護病房試點海淀醫院正式開始接診，收治那些放棄臨終搶救，想要「有尊嚴、有質量地離去」的患者。

從此，她不再是單純地治病，更多是陪伴和照顧面臨死亡的人。

秦苑開始學會接納死亡。她發現，「怎麼離去」的背後，更多是要弄懂「該怎麼活」。

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病房建立之初，秦苑不得不把收治門檻抬得很高，要求患者和家屬都認同安寧療護的理念，才能被准許入住。因為對於病患來說，他們的生命，往往不單是自己的事，更可能是一個家庭的事。

一位96歲的老人，是秦苑見過年齡最大、但腦筋最清楚的病人。他小個子、南方口音很重，每天對家人強調的事情，除了要捐獻自己的遺體，就是想找一個地方，平平穩穩地走。「我活夠了，你們不要折騰我。」

可是家人捨不得。孩子更是沒法接受他在家中離世的場景。除了覺得沒有盡心搶救會有遺憾，還擔心街坊鄰居的議論，「如果不搶救，90多歲的老爸從家裡走了，我怎麼面對親戚朋友？」

「安寧病房中最理想的狀態，就是由病人來決定，用什麼樣的方式治療和護理他自己，可是大部分病人生命的最後狀態，往往已經沒有能力為自己做選擇，是否搶救，完全取決於家人的決定。」秦苑常常看到家屬們吵作一團，「你說救，他說不救，一家人意見不統一的情況太常見了。所以，協助患者家人之間進行溝通，引導他們真正看到病人自己的願望，是一門大學問。」

電影《入殮師》劇照

秦苑幫96歲老人的家屬想了辦法。比如建議老人的兒子建一個微信群，把老人家裡所有的親戚都拉進群里，趁著他清醒的時候，錄像給大家看，講明白放棄治療是他自己的願望。

但家屬們仍然做不到。安寧團隊一邊給老人緩解疼痛，一邊引導子女，讓他們嘗試站在父親的角度想問題。

老先生開始拒絕打針，他拔掉輸液的管子，捂住臉，不看任何一個走進病房的人。

兒子沒有辦法，只好為他辦理了出院。回家沒幾天，老先生開始昏迷，很快離開了這個世界。

老人最終還是如願捐獻了遺體。這家人的故事讓秦苑發現，沒有一個人是可以脫離社會關係而存在的。「一個人痛快地離開這個世界很容易，可是能讓家人也心安，不留任何遺憾，才是難上加難。」

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有時，病人明確表示放棄搶救，卻因為對「搶救」標準的理解不同，家屬也會很為難。

有位大腸癌晚期的老爺子，腸梗阻已經引發了感染，高燒持續不退。他的老伴每天都會問醫生好幾遍，發燒不退了，要不要打針？

入住安寧病房之前，老爺子已經在神志清醒的狀態下籤署了一份同意書，確認病人和家屬都放棄在臨終時採用人為手段強行延續生命，不干預自然死亡過程。

老爺子曾經是家裡的主心骨，一切事情都是他來拿主意。老太太一輩子只吃老爺子做的飯。自從他病倒，老太太也跟著瘦了。女兒看著心疼，燒了魚送來給她補營養，她一口也吃不下。「從前吃魚，你爸爸會給我挑魚刺的……」

老爺子的病情成了一家人心裡的刺。從前負責拔刺的那個人，因為已無清醒意識，沒法再拿主意了。

秦苑也不能替家屬做決定。她問家屬最多的就是「為什麼」和「你怎麼會這樣想」，儘可能詳細地了解他們的訴求，用醫學知識解釋每一種方案的可能和細節。「好多人覺得能看破生死，可是死到臨頭的時候就不是那麼回事兒了。」

電影《入殮師》劇照

她召集老爺子的所有家人一起開會，討論用藥方案。打不打抗生素，打不打升壓葯，針頭要扎幾次，對老爺子會帶來多大的痛苦，最後的效果是什麼……所有的措施都需要被反覆溝通和協商，盡量讓老爺子走得自然而體面。

老爺子至今還躺在病床上，家屬最終決定，如果打升壓葯需要反覆扎針，就減少扎針的次數，放棄意義不大的搶救。

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也有人在安寧病房以自己的意願度過生命最後的時光。

一位姓徐的病患在2015年4月份診斷出結腸癌後，心平氣和地勸家裡人：「癌症只是病的一種，只不過比其他病兇猛一些而已，別怕。」他回了家，把口服的葯和其他治療都停了。

老徐看雜誌，玩電腦遊戲，沒事兒就背著手去公園散步。女兒拎著馬扎跟著，累了就歇會兒，看看景色，父女倆人聊聊天。

他們聊疾病，也聊死亡。今年3月份，瓊瑤的生前預囑在網上引起了很大的討論，她要求「有尊嚴地死去」，臨終前不搶救、不插管、不干預自然死亡的過程。老徐看到新聞，有點兒得意，「她怎麼這時候才寫出來啊，我一直就這麼想！」

他的力氣一天不如一天。先是慢慢走不動了，又不能再下床，到最後渾身發燒疼痛，已經聽不見任何聲音，只能通過擺手和搖頭來表態。

來到安寧病房之後，醫生和護士用紙筆跟他交流。老徐寫的是非常好看的小楷。他們寫，要解手嗎？他點頭。要輸液嗎？他搖頭。當時，從急診來安寧病房幫忙的董大夫問秦苑，「您說，徐老師什麼葯也不用，我們什麼忙也幫不上，我們這病房還有什麼意義呢？」

徐老師的女兒說，非常有意義。來到這裡之後，她發現父親整個人不再焦慮，一下子放鬆了。全家人心裡都有了安全感。

剛入院時，88歲的老徐還能做數獨題，玩九連環。裝了拆，拆了裝，上下翻飛。他的女兒想著，錄個小視頻記下來，以後好照著學怎麼拆解。生命的最後幾周，他的睡眠時間越來越長，看不到一絲慌亂。

老徐生前喜歡玩的九連環。家屬供圖

在老徐離去之後的那個護士節，海醫安寧團隊意外收到了一封感謝信。在信里，老徐的女兒寫道：「父親能夠這樣走完自己的一生，我們感到極大的慰藉」。

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即使看淡了生死，還是有秦苑解不開的心事。

7月的一個下午，一位名叫夏雲的乳腺癌轉移患者讓所有的家人迴避，想要單獨跟秦苑說會兒話。倆人背靠著牆，夏雲的頭歪在秦苑肩膀上，很小聲地說「我做好準備了，你送我走吧。」

「你能告訴我，你為什麼會這麼想嗎？」兩個人聊了小半小時，夏雲不想再「耗」著家人。

安寧療護是為了人去緩解痛苦，而非加速死亡的進程。秦苑沒法答應她。

夏雲問秦苑，為什麼會喜歡干這個活兒啊？秦苑想了想，回答她。「你就是答案。你在這樣的身體狀況下，都忘不了關心別人的感受，我很欽佩。」

秦苑不覺得自己是一個付出者。在病人身上，她看到了不同的生命故事，「每一個離開的人，都在教活著的人，如何好好地活下去」。

現在，秦苑發愁的是，怎麼讓安寧病房「活下去」。

圖 / 韓逸

儘管有院長的支持，但除了床位費和有限的治療費用，安寧療護中的人文支持部分在目前醫保的框架下根本無法收費。秦苑只能寄希望於社會公益組織的幫助。

缺人手。目前，其他科室的年輕大夫輪流來安寧病房幫忙，可專門招聘醫生的啟事掛在醫院官網上兩個多月了，一份簡歷也沒收到過。

每天都會有諮詢電話打來，詢問是否可以入住。 「其實社會需求很大，但是目前擴展安寧病房規模，可能還比較困難。目前，安寧緩和醫療缺少配套的財政和政策支持，安寧療護試點病房，才剛剛開始。」但秦苑覺得，無論如何都必須堅持下去，「這是每個人都會走的路。」

每天依然有人在這裡離去。生命的最後時刻，病人會被送到一間單獨的告別室，那裡有粉色的窗帘和淡黃色的牆面。

這裡能滿足病人和家屬在普通病房無法達成的願望。有位母親在送別自己的兒子時，希望給他最後洗一次頭。「聽說人死的時候，最後消失的是聽力，如果你們還有什麼想對他說的話，就在這時候說吧。」志願者小吳一邊洗頭髮，一邊安慰逝者的家人。

男孩的母親和姨媽圍過來，跟他說話，「孩子，你從小時候就……」男孩已經停止了呼吸，志願者幫他倒好水，圍上毛巾，試了試水溫——就像在照顧一個生者一樣。

（夏云為化名）

每人互動

如果到了生命末期，你願意選擇安寧療護嗎？

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