不是得了腎病不好，而是你太心急

腎友鑫鑫的經歷，讓我很有感觸。她本人希望和大家分享她的故事，讓更多腎友避免重蹈覆轍。

1、不是得了腎病不好，而是你太心急

鑫鑫今年20歲，正在念大二，1年多前發現患了「腎病綜合征」，腎穿刺診斷為「膜性腎病」。

在醫生的指導下，鑫鑫的病情逐漸好轉：蛋白尿從發病初期的4g降到1g，血白蛋白也在逐漸恢復正常，腎功能保持得非常穩定。

一切都在往好的方向發展，可是鑫鑫卻越來越焦慮。近日來，鑫鑫甚至不得不用上抗焦慮抑鬱的藥物，才能勉強睡著。

而鑫鑫這麼大的壓力，很大一部分卻並不是來自於腎病，而是來自她的家庭。

鑫鑫的媽媽自從得知女兒患病以後，按鑫鑫的話來說：沒有一刻放鬆，總感覺自己做什麼都錯。

她母親經常掛在嘴邊一句話就是：別人怎麼沒得這個鬼病？

自從得病後，鑫鑫本來已經非常自卑，有一次，好不容易鼓起勇氣，和同學參加學校舉行的交誼舞晚會，玩得很開心。回來便被她媽媽一盆冷水：你有腎病你不知道？有腎病還這樣瘋，天天跟你說要養好，養好，養好，你話都聽到狗肚子里去了？

除了精神上的打擊，鑫鑫的媽媽打心底里也不滿意醫生的治療進度。

「這都1年了，還沒有轉陰，就給你用個鬼降壓藥，你又不是高血壓，葯不對病，病好得了才怪！你姑媽講，她認識一個人，三個月包治好，好多得腎病的，都在那裡治好了。」

鑫鑫本想爭辯說，醫生告訴我這個病的觀察期很長，現在我的情形其實恢復得很好，不能太著急。可是終究拗不過家人的勸說，在她媽媽的帶領下，去了「包好」的神醫那裡。

雖然鑫鑫問「神醫」一些腎內科最基本的常識性問題，「神醫」也不知道。但是「神醫」卻對鑫鑫和她媽媽說：「我不像那些天天說理論講大道理的醫生，會說不會治，檢查了一堆，錢花了一堆，病還不好。你姑娘要是早來我這裡，根本就不需要腎穿刺，腎穿刺都是給那些醫生做實驗用的。我的葯，祖傳下來的，99%的腎病都能治癒。」

鑫鑫堅持吃了3個月，直吃到上吐下瀉，血肌酐飆升，住醫院躺了7天，才恢復。

可她媽還固執得和「神醫」站在了一邊，連連責罵：你怎麼總跟別人不一樣？別人都吃了都好了，你倒好！也不知道上輩子是造了什麼孽。

就在這樣的精神、身體雙重摺磨下，鑫鑫身心俱疲，處在崩潰邊緣。

可鑫鑫還有一些一直沒有對她母親說出口的話：

「當初媽媽不停責罵我，我長得不漂亮，再加上身材太胖，皮膚又黑，她說我起跑線就輸了，後天還不努力就嫁不出了，給我買了不少減肥藥、美白丸，還有一些記不清名字的保健品。」

「而在當初正規治療時，醫生就告訴我，我服用的那些大量不明來歷的藥物，可能跟我得膜性腎病有一定的關係。」

2、和大家嘮嘮腎病常識

嘮嘮膜性腎病的特點

腎病綜合征指的是一種臨床表現，而不是具體的病名。凡是大量蛋白尿，尿蛋白定量大於3.5g，血白蛋白低於30g/L，有這兩個異常加起來，都能叫腎病綜合征。

成人腎病綜合征，醫生建議腎穿刺，說醫生「是為了做實驗發文章」真是冤枉了很多醫生。

在腎內科，腎穿刺的開展，是里程碑氏的進步。對患者病情本身的指導，腎穿刺往往非常關鍵。

打個簡單比方，微小病變和膜性腎病這兩個病，都能導致患者出現腎病綜合征，但是這兩個病的治療差異卻很大。微小病變的一線治療是激素，而膜性腎病，如果需要用激素的話，原則上不會單用激素。

當醫生用你的客觀臨床指標，血檢、尿檢，都不好判斷的時候，醫生需要藉助腎穿刺明確病理，為治療帶來指導方向，這對患者本人的意義很大，並不是「用來做實驗」。

在臨床特點上，膜性腎病和其他腎病進展趨勢不太一樣。膜性腎病有一個比較大的特點，有的患者自發緩解的傾向比較大，也就是說腎病病情自己就慢慢恢復了。

在早期的臨床研究中，醫生觀察到，一些完全沒有接受治療的膜性腎病患者，疾病的自然病程，在5年里，5~30%的人完全緩解，也就是自己就好了。25~40%的患者達到部分緩解，蛋白尿小於2g/天。

對膜性腎病蛋白尿的要求也和其他疾病有所不同。比如IgA腎病，我們是希望患者的蛋白尿能達到0.5g以下，才能更好避免腎衰竭的發生。而膜性腎病的患者，如果蛋白尿能達到部分緩解，減低至小於3.5g，預後都能得到明顯的改善，如果膜性腎病蛋白尿能夠控制在1g及以下，已經是相當不錯的，腎衰風險明顯降低。

鑫鑫的膜性腎病病情，本來已經趨於穩定，如果不是急於求成的媽媽，鑫鑫再堅持一段時間，可能能達到完全緩解。可是，因為太過心急，偏方治療導致上吐下瀉，又讓鑫鑫經歷了一次急性腎衰竭，腎臟再次遭受一次嚴重打擊，這樣「作」出來的預後，會變差。

3、好醫生是腎友的守護人

慢性腎病需要醫患付出極大耐心，病程中的反反覆復，我們更要保持好堅毅樂觀的心態，切記不可急於求成。說實話，何止是疾病，要想過好一輩子，面對那些生活難題，不是也是要付出極大的堅忍？

腎友如果在治療途中，碰壁很多次，就能發現，醫生「不作惡」，do not do harm其實很重要。為患者理清治療方向，或許他對你的治療，僅僅是讓你定期來複查，把你吃的一些傷害腎臟的藥物及時停掉，有的即便沒給你藥物治療，也是對你的病情最好的幫助。

治療慢性腎病不是一個專家號就可以解決的問題，不是看一次、好一段時間就不用管了，對待那種快速治癒的神話更是不能相信，時刻保持警惕。

腎病通常都沒有什麼癥狀，因此，剛被診斷出患有腎病時，都會很震驚，也會擔心自己的病情會進一步惡化，最終需要依靠透析來維持。

但其實，大多數情況下都不會那麼糟糕。腎病發病率很高，大部分人的情況都可以維持得很穩定，不會進一步惡化，這並不是安慰大家。根據統計數據，平均每20位腎病患者中不到1位會出現腎衰，需要接受透析或腎移植。

了解一些必要的常識，堅定正規治療，不要聽信謠言，未來的你，會感激理性、樂觀、耐心的自己。

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