英國女孩出生後患罕見疾病,一睡覺就會停止呼吸!
睡覺是人類的必須,有一個好的睡眠,才能夠保證第二天精力充足。不過在英國,一名患有一種罕見的疾病,只要進入睡眠就會停止呼吸。幸運的是,在醫生和家裡的努力下,她現在已經過了6歲的生日。
喬維是早產兒,她的父母認為她呼吸系統發育不完善,但很快他們發現事情並沒有那麼簡單。
幾個月後,醫生終於找到了喬維呼吸困難的原因,這是先天性中樞性低通氣綜合征,也被稱為「水中精靈的詛咒」。
喬維的母親羅娜說,每次看到喬維打盹都會擔驚受怕。當喬維出生的時候,自己怎麼也沒想到會得這樣的怪病。
這種疾病在全世界僅發現300個病例,喬維在兩個月大的時候做了氣管切開術,起初,她每天要依靠一種特殊的呼吸機24小時。
後來,醫生允許她偶爾取下呼吸機。現在,她只在夜晚休息時才會使用呼吸機。
洛娜說。「戴著呼吸面具,已經成為她生命的一部分。」
如果沒有呼吸面罩,喬維就無法入睡。現在如果她累了,想睡一會兒,會馬上告訴父母。儘管她身患罕見疾病,但仍然勇敢追求喜歡的東西,比如踢足球。
只可惜喬維不能長時間鍛煉,運動過程中偶爾會暈倒。如今她照常上課,參加各種各樣的活動。喬維定期在醫生的監督下進行檢查,也參加了一項睡眠研究,以檢查她的呼吸機是否符合她的需要。
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