美國寶寶患罕見病出生便開始倒數死亡 全球僅有72例

美國華盛頓22個月大女嬰Willow Rae Porter患有極其罕見的疾病，她幾乎從一出生就已開始倒數死亡，必須要接受大大小小的手術，與死神賽跑。（圖片署名： 東方IC） "

Willow患的這種疾病叫做「i細胞」（i-cell），是一種先天性溶小體酵素缺失的罕見遺傳疾病，會引起細胞結構不正常，會導致患兒消化系統、關節、呼吸功能慢慢消失最終死亡，目前世界上已知案例僅有72例。（圖片署名： 東方IC） "

儘管被醫生告知Willow活不過一年，但23歲的媽媽Katie Hanson表示，自己的女兒是「生命鬥士」，她不僅救了自己的命，還是個頑強的小寶寶。（圖片署名： 東方IC） "

Katie表示，在她懷孕時，醫生曾透過掃描檢查出她罹患子宮頸癌，因此建議她墮胎、好接受後續治療手術，但她堅持生下了女兒，隨後才進行手術，切除了7公分大的腫瘤。（圖片署名： 東方IC） "

如今，Katie已經痊癒，她也很開心有女兒的陪伴，雖然Willow病情嚴重，即使一點小感冒都可能讓她喪命，但她希望讓Willow盡量感受世界的美好，讓她短暫時光里充滿快樂回憶。（圖片署名： 東方IC） "

Willow18個月大的時候就停止生長了，現在她7公斤重、68公分，大概是一般小孩6-7個月大的體型。（圖片署名： 東方IC） "

四個月前，Willow第一次開口叫「媽媽」，這讓醫生非常驚訝，因為許多罹患此症的患兒都不會開口。（圖片署名： 東方IC） "

Katie表示：「大部分患有I-細胞疾病的小孩只會說簡單的字和句子，也有很多人都無法開口，但Willow已經學會說『媽媽』和『耶』了，當她很興奮的時候會蹦出這兩個字，她不斷地驚艷我。如今我們希望儘可能地和她一起製作共同快樂回憶，畢竟這些回憶可能是未來我們僅存的。我很感謝生命有她，我從不後悔，也不認為有什麼事是理所當然的。」 （圖片署名： 東方IC） "

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！