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藝術天才還是終生殘疾?——談自閉症患者畫廊事件

導 讀

昨天,朋友圈被自閉症患者的畫刷屏了,起因都是由於某家進行藝術培訓的公司的一個營銷策略的成功。我相信那些畫都是來自包括自閉症在內的各種特殊需求人士。因為我自己身邊也有這種能畫畫的孩子,而且畫得還是不錯的。但是普通人通過這個畫廊認識到的自閉症患者是怎麼樣的呢?他們可能看見是——一群有如梵高一樣的天才!

而進一步刷屏的是,這個營銷策略引起的對自閉症的爭論:自閉症的天才論和終生殘疾論。

丫丫的陶藝作品

在自閉症領域,任何從一個極端走向另一個極端都是錯誤的。

自閉症的天才論

近來, 越來越多對自閉症患者的關注,都來自於自閉症患者的能力表現,或者他們奇蹟般的康復程度。搞一個自閉症相關的活動,不秀出一兩個天才般的自閉症孩子,簡直就是對自閉症患者的侮辱。弄個畫展,說明自閉症孩子的藝術天賦,看看美國電影《雨人》就證明自閉症患者都是數學天才。總之天才成了自閉症的一個標籤。據說有的年輕人某天呆在宿舍里不出去,一定要說一下,「OMG,我今天都自閉症了」。似乎沾上自閉症三個字,自己就成了天才。

1. 那麼自閉症的孩子有天才么?

答案是肯定的。以前曾經有一個辭彙叫做「白痴天才」就是指他們,之後,大名鼎鼎的,美國自閉症研究院的創始人,Bernard Rimland給了他們一個更加溫馨的名字,「自閉症天才」。有些孩子的確在繪畫,音樂,藝術或數學上有許多的天分。各種數據表明,可能有2-10%的自閉症患者有這些特殊的天分。

但是自閉症人士,和所有人一樣,都有天才和普通人之分, 在他們的能力評估上,都符合中間大,兩頭小的正態分布模式。一味強調自閉症患者的天才,無疑是以偏概全,並不能代表所有的自閉症患者。

現在,許多人都拿愛因斯坦,莫扎特,牛頓,甚至現代的比爾蓋茨和現任國際象棋男子冠軍卡爾森來說明自閉症都是天才。我們知道卡爾森曾經多次否認自己是自閉症患者。可能有些天才有自閉症的特質,但是在沒有任何醫生診斷的時候,不能因為某些歷史記錄的特質而說他們就是自閉症,給自閉症貼一個美麗的標籤。

而且,天才從來不是自閉症的一個特徵。一般來說,天才再怎麼不愛說話,他們也能夠把自己的想法傳達給別人,甚至有高超的談判技巧。而自閉症患者往往由於社交障礙,很多甚至都不會說話,你怎麼能指望他們像比爾蓋茨一樣,第一次和IBM的管理層會談,就能說服他們進行合作。

當然,即使是阿斯伯格患者們的天才,在他們的發展中,也不一定能夠就像愛因斯坦等人一樣,成為做出突出貢獻的天才。許多就像電影《雨人》的Raymond,有計算天賦,但是僅僅是給大家表演了一下算牙籤和幫他弟弟賭博贏錢而已。

比如,我們熱衷於發現的孩子們的畫畫才能,其實一般的孩子也有畫畫的天才,而且可能比一般的自閉症的孩子要畫得好。只不過,一般孩子畫得好的,大家覺得沒什麼了不起,而自閉症孩子畫得好的,卻是與眾不同,稱為天才。

電影《雨人》劇照

其實不是所有的孩子都是完美的,不是所有的孩子都能成為愛因斯坦,或者牛頓,不是所有的孩子都能考上北大清華。社會本來就是多樣性的。即使所有的籃球運動員都成為NBA明星, 也不會每個人都成為邁克爾喬丹,科比布萊恩特或者姚明。每個孩子都是一個有價值的生命。 孩子有自閉症,我們痛苦,希望他康復。孩子沒有自閉症,他可能得了其他重病,我們天天禱告他快好。孩子或許什麼病都沒有,可是個頭太矮,我們又糾結於孩子快一點長高。孩子一切都正常,我們同樣痛苦於他學習不好。孩子學習很好,班上第一名,我們還要痛苦他能不能得個奧數金牌。孩子得了奧數金牌,我們還要糾結於孩子上北大還是清華。 北大清華上了,我們還要糾結孩子是不是事業有成,家庭是不是幸福。我們對孩子的希望總是要那麼的完美。

每個人都有自己的天花板,作為父母,作為社會,我們幫助他們達到自己所能達到的高度,就是孩子的成功,也是教育的成功。憑什麼所有孩子都必須成為天才才有活下去的理由呢?我們為什麼不能降低我們的期望,讓孩子成為社會上, 哪怕最底層的那一個呢?

2. 在天才論的影響下,容易導致對孩子的干預誤入歧途。

春節特刊:星兒的詩情畫意中E小伙畫作

美國孩子從小接受體育訓練,家長都讓他們去嘗試各種體育,然後選擇孩子最擅長的,最喜歡的,有天分的項目進行下去。這樣,符合孩子的興趣,也能夠增加孩子的自信心和對體育的樂趣。有時候,一不小心可能就成材了。但是,這並不代表所有的孩子都能成材。如果不成材,也會讓孩子的身體素質,社交能力等方面得到提升。

在教育自閉症孩子的時候,我們同樣強調,要發現自閉症孩子的有天分的,喜歡的方向加以培養,就像對所有孩子一樣,我們都希望發揮孩子的長處,讓他們在自己最擅長的領域做得更好,這可以增加他們的信心,讓他們更加健康地成長。對自閉症孩子來說,這還有可能減少他們的問題行為,增加他們的信心。

然而,在天才論的指導下,家長容易孜孜以求,甚至帶著某種僥倖的心理,努力讓孩子在某個領域成長,甚至有的磚家們專門大談特談如何發現自閉症患者的天才。但是卻往往忽視了一些最最基本的行為問題干預,基本技能的培養,獨立自理能力的關注。這種情況下,孩子也許在某個方面會有很大的進步,但是,行為規範和獨立自理的能力如何就很難說了。而某個方面的特長,往往不一定代表他就能在生活中成功。

3. 在天才論的影響下,家長還往往更容易受到指責。

「走進自閉症大學生的世界 — K小伙和他的母親」中K小伙的畫作

當我們在朋友圈發一張孩子的畫作時,所有的讚美都說那是天才,需要好好培養。而最後的最後,孩子可能成不了畫家,沒有那麼大的成就。連天才都培養不好,父母就成了無能的父母,罪惡滔天了。

曾經有一位朋友據說是看了央視的報道,於是來指導我怎麼樣教育丫丫。說是一對姥姥姥爺努力培養了一個患自閉症的外孫,最後上了清華。而其中的一個例子是,為了教會孩子什麼是下雨,大雨傾盆的時候,不打傘,帶孩子在雨里淋。其實教會孩子認識下雨的方法很多,不需要這麼極端而近乎殘暴的方法。朋友顯然被我對姥姥姥爺的否認所不屑,認為我根本沒有努力教育丫丫。於是將我一軍說,「你明白這麼多,如果你也能將丫丫培養成清華大學的學生,我就服了你。「 我一時語塞,其實他自己也有一個女兒,沒有患自閉症,我不知道他能不能將女兒培養成清華大學的學生。 當然,他會說,我的女兒不是自閉症,又不是所有的孩子都能上清華。很顯然,是自閉症的天才論,讓他那麼理直氣壯地要求我將丫丫培養成清華大學的學生,而她的非自閉症女兒卻可以平庸。當父母每天與孩子的行為問題,獨立自主問題進行鬥爭的時候,還要忍受這種指責,是不是太憋屈啊。

自閉症的終生看護論

而從天才論走向的另一個極端則是悲情,宣稱自閉症患者都需要終生看護。許許多多的報道,不悲情一下,似乎對不起自己的愛心。

電影《喜禾》劇照一

1.悲情的宣傳,會將自閉症推向絕望。

我們當然相信,社會文明的進步往往表現在對弱者的關愛中。於是,許多人為了表達自己的關愛,則一直將自閉症患者推向悲情,甚至絕望。

2016年1月,湖北5歲的靈靈被父親親手掐死。 當時的新聞報道社交媒體都在譴責這個行為的同時,卻壓倒性地同情理解這位絕望的父親,據說還有家長聯名上書,請求輕判爸爸。我們理解這位爸爸的艱辛,可是,一個5歲的孩子,活生生的一個生命, 他還有許多可能的未來。 然而既然爸爸的行為可以被理解和原諒,那麼不可原諒的反倒是那個自閉症的孩子,他就是一個累贅,他就沒有活路,他就是絕望。

2. 悲情的宣傳,會讓社會更加不接納自閉症孩子。

我們的媒體喜歡這麼宣傳自閉症群體:「他們有眼睛,卻視而不見,他們有耳朵,卻充耳不聞。自閉症目前無葯可治,終生需要人看顧。」

我們說,自閉症是一個譜系,就像世界上沒有兩個相同的人一樣,也沒有兩個相同的譜系人士。那麼,央視的這個描述的準確性實在值得懷疑。當自閉症患者被這麼描繪的時候,會不會給公眾一個印象:自閉症患者不會聽話,也不會觀察周圍的環境,終生被關在家裡或者其他什麼地方? 這種不聽話,不看人的孩子,是不是就會被誤解為我行我素,對別人,對外界不管不顧的孩子?那麼,他們的任何行為會不會被誤解成,甚至誇張到危害公眾安全?

電影《喜禾》劇照二

因而就出現,我們一方面宣稱關注弱者,卻在飛機場拒絕孩子坐飛機,在學校,拒絕孩子入學。我們整天高喊融合教育,卻往往只融合了幾個高功能甚至所謂疑似自閉症的孩子。 而廣大的自閉症兒童,依然在為一張書桌而掙扎。

通過正當干預讓大多數自閉症人士獨立

我們一直強調,自閉症目前無葯可治,他們的癥狀伴隨終生,但是,通過正確的教育和行為干預,他們的大多數能夠獨立,能夠自理,不需要或者需要很少的看顧,並且能夠以自己的方式為社會做出貢獻。

大多數自閉症患者經過正確的教育和行為干預,也能夠為社會做出自己的貢獻。

許多孩子,不是沒有看見,沒有聽到,而是往往是他們的表達方式我們不理解,或者旁邊的事情對他來說沒有興趣,但是絕不代表他視而不見聽而不聞。在自閉症兒童干預的時候,有一個重要的干預是訓練孩子對視,可是現在的研究表明,對視可能對孩子是一種傷害,而且在一些文化中,對視不是社交的表現,而可能是挑釁。許多家長都有這個體驗,給孩子說一件事,當時沒有反應,過幾天孩子卻自己說出來了。我們不能因為自己不了解孩子的回應方式,就隨便給他們一個結論。

目前,許多成年的自閉症患者依然沒有工作,但是,我們無法知道,這種無業的狀態,到底有多少是由於社會不接納他們造成的。接納自閉症患者去工作已經成了許多機構的主要倡導範疇。

對於自閉症,我們不需要悲天憫人,也不需要粉飾太平。然而,對這個群體的片面認識,對這種疾病的一知半解,催生了大量煽情的渲染和不符合事實的悲情宣傳,令公眾對自閉人士的認知如同坐翻滾過山車一般,從一個極端走向另一個極端。

作者:美國小丫丫

編輯:上海洋洋媽

文案校對:桂林泡泡媽,桂林毛豆媽

小丫丫自閉症項目聲明

寫作文章的目的不是為了批評或者讚揚誰。我們只是希望,在自閉症機制等方面還不清晰的時候,無論出於什麼目的,對自閉症知識的介紹和對自閉症人群的關注,都要客觀準確。2017年美國中部時間8月30日。

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