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在艱難的抗癌鬥爭里,如何儘力才不會後悔?

在艱難的抗癌鬥爭里,如何儘力才不會後悔?



得知父親患上肺癌的那天,我在廣州午後的烈日下仰天長嚎,第一次體味到徹底的無助。然而身為人子,難道還能推卸或者逃避嗎?

用一雙肉掌去全力支撐癌症的滾滾巨石,只為身後的親人贏得哪怕片刻的喘息。


這個認知在其後三年巨大的經濟壓力和無盡的繁瑣醫事里支撐著我的每一個決策,既為父親爭取到超出平均水平 18 個月的時間,也讓我今天得以平靜地回憶和敘述整個抗癌過程每一個細節,不至於終身追悔某一刻的錯誤選擇。


這裡我想分享下三年來我陪同父親抗癌的經驗,也讓每一個在這場艱難的戰鬥里苦苦支撐的人多一些信念。


病人永遠比我們想的要堅強

在我輾轉各大醫院親見的有限案例里,80% 以上的抗癌故事是從隱瞞開始的。我們家也不例外。


一般在發現疑似癌症的病例時,醫生通常不會直接告知患者本人,而是要求先和家屬溝通,驟然得知噩耗的家屬根本沒有正常思考的能力,往往第一反應是對患者隱瞞病情。


從某些角度來說,這種做法可以理解,抗癌所需的投入,足以顛覆一個家庭的正常軌跡,需要全體家人共同面對。

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然而這又是一種非常殘忍的做法,剝奪了患者本人的知情權,讓患者無法對自己性命攸關的事情做出選擇。


父親得知肺癌真相是通過一個說漏了嘴的護士,彼時是他化療的第二天,負責輸液的護士交班時沒有仔細看好白板上的備註,告訴了父親這是化療藥物。此前我們一直告訴他得的是肺炎需要打一周抗生素。


事後回想起來,這樣的做法其實非常可笑。那麼多的檢查,要隱瞞根本瞞不住,該面對的終歸要面對。


而且更關鍵的是,病人的求生意志遠比我們想像的要堅強,經歷最初幾天的衝擊後,他們一樣能夠接受現實,並成為家庭抗癌鬥爭的助力而非累贅。


我的一點經驗

患癌事實應該要告知患者本人,關鍵在於告知的時機和方式。建議在真正確診並和醫生充分溝通過各種可能的方案後,由家庭中負擔主要治療費用的成員去和病人溝通。


查出疑似癌症時千萬別慌亂


惡性腫瘤和癌細胞每一刻都可能生長、擴散和轉移,果斷而正確的醫療干預可以限制腫瘤的生長,及時阻斷癌細胞的轉移,這是抗癌的基本原理。


曾經看過腫瘤科醫生的科普,早期癌症多數有可能治癒,少數癌症即便是晚期也有治癒的機會。

在艱難的抗癌鬥爭里,如何儘力才不會後悔?



但另一個殘酷的現實是,絕大多數的惡性腫瘤如果到了晚期,目前都沒法實現「治癒」。


當下醫療手段能做的是有限地控制腫瘤的生長,盡量延長患者的生存時間,減輕痛苦,提高患者的生存質量。


這一點,對於晚期癌症病人和家屬來說,都要有清醒的認識,要有信心,但不能自己騙自己。


在檢查出疑似癌症的時候,我們就需要對病情給予極大的重視,但這時還不能確認三個要素:


是不是腫瘤


是良性的還是惡性的


如果是惡性的,具體是哪種病理類型,處於什麼時期(分期)


這時通常需要做一系列複雜、耗時的檢查來進行最後的確診,這些檢查包括:


血液檢驗(檢查腫瘤標誌物,以及檢查心肺肝腎等臟器的功能等)


影像學檢查(比初檢時解析度更高的拍片,看腫瘤的精確位置和大小,以便分期)


病理學活檢(通過小手術取出一些腫瘤組織來,看腫瘤是哪種類型)等


我的一點經驗


發現疑似癌症後,要按照既成事實來規劃後續就醫方案,以最大限度爭取寶貴時間。具體來說,要按照家庭實際情況一步到位選擇好城市、醫院和醫生,避免因輾轉多地重複檢查而貽誤了時機,把早中期硬生生拖成了晚期。


由於醫療資源緊張,做某些檢查時還可能會遇到排隊很多天的狀況,頂級醫院尤其突出。這時可以跟醫生商量,到檢查結果能夠互認並且排隊人數較少的醫院去檢查,不要傻等著。同時,三甲醫院的影像學檢查加上病理學檢查是足夠確診癌症並分期的,要面對現實,不要抱著可能誤診的僥倖心理反覆去檢查確認。


治療之外的抉擇更加沉重


在抗癌的過程中,醫學上的事情基本都有客觀的參考,更難的是醫學之外的那些事情。面對癌症,從一開始家屬就要面臨一系列無奈的抉擇。

在艱難的抗癌鬥爭里,如何儘力才不會後悔?



首先要明確的一點,對於癌症來說,整個診治過程需要一筆不小的花費,特別是晚期癌症。


初診的醫生告訴我,晚期肺癌,如果不治療的話,預期生存時間估計在 6 到 12 個月左右,如果積極治療,有的可以明顯延長生存時間,但治療費用可能會比較高。


對於當時畢業剛工作一年,同時家庭條件也並不寬裕的我來說,在這樣的條件下,在哪兒治,按什麼標準治就成了非常現實而緊迫的問題。


在湖北老家治,費用會低很多,報銷比例高;而到我和姐姐工作的廣州治,醫療條件會好很多,我們也能輪流陪護,但費用會高出很多,且異地報銷的比例很低。


這是我要做出第一項痛苦的選擇。


通過與醫生的溝通,我知道這些醫療費並不需要一次性拿出來,而不同的醫療條件對治療效果有一定影響。其時我雖然沒有多少積蓄,但月收入不算低,並且還在繼續增長。於是我決定用我的 3 年薪資換父親的 3 年生命。


最終我為父親選擇了廣州最好的三甲綜合醫院。當時我在心裡暗暗給自己劃定的邊界是:在 5 年時間,60 萬元的範圍內儘力給予父親最好的醫療條件,若超出這一範圍,可能會將整個家庭拖入難以掙脫的泥潭,那也是父親絕不願意看到的。


雖然沒有和父親直接溝通過,但我確信能和他達成默契。

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父親走後我粗略算了一下,28 個月的治療過程中醫療費用約 35 萬元,除去農村合作醫療報銷的 20%,實際約 30 萬左右,除了中間偶爾找朋友借過一兩萬應急,整體還算是能接續得上。


當然,這是建立在治療有效的情況下,如果一開始就沒療效,就不得不停止治療,反而可能不需要花這麼多錢。


我的一點經驗


至親罹患重病,如果醫生經過相關檢測和評估,預估療效可能比較理想,有較大的概率延長生命,即便砸鍋賣鐵也值得積極治療,但大家也應知曉癌症的特殊之處,其巨大的醫療投入會嚴重侵蝕家庭其他成員的發展權,而患者本人的生命權收益卻極為有限,因此,對於晚期癌症,一定要理性對待。


因此,投入現有的全部資金甚至透支未來幾年的收入來挽救親人,都是可以理解的,但這種透支應當有一個限度,過度的透支那是不可取的。

在艱難的抗癌鬥爭里,如何儘力才不會後悔?



適時的放手也是一種愛


第二項痛苦的選擇是病人生活質量和生存時間的取捨。


父親前後做了 8 個療程的化療,2 個療程的頭部放療和 1 次伽馬刀放射治療,副作用的痛苦他全都經歷過。


每位患者化療的藥物不同,劑量不同,身體狀況也不同,因此化療的副作用到什麼程度也差別很大。


通常狀況下都是延長生命更重要,但患者處於極大痛苦中時,可以審慎考慮消極治療。


治療 2 年後,父親的生存期已經大大超出醫生的預估。然而,持續的抗癌治療並沒能將惡性程度極高的小細胞型肺癌斬草除根。到這時,我們對於新出現的腦轉移和淋巴轉移已經徹底無能為力,因為能用的手段都用過了,父親的身體再承受不住更多的正面對抗。


這時我遵照了父親的要求,把他轉回老家醫院,滿足父親葉落歸根的意願。


我的一點經驗


每一個周期的放、化療能夠多大程度上延長患者的生命,又會給患者帶去多大的身心痛苦,這是一架天平的兩端。而天平的支點放在哪裡,我認為應該由清醒狀態的患者本人來決定,非清醒狀態下則由患者最親密的人來決定(夫妻 > 父母 > 子女)。家屬應該做的,是跟醫生充分溝通,給患者更多的可靠信息,另外就是科學的營養支持和陪伴、鼓勵,在癌症最後階段,這一點尤其重要。


注意防騙但也別防錯了對象


由於我的立場一直很堅定,父親從頭到尾接受的都是正規醫院的治療,從來沒有嘗試過哪種來歷不明的草藥偏方,或是所謂的「民間療法」。


但千防萬防,還是沒能防住奶奶被親戚介紹的江湖騙子打著給父親治病的名義騙走了幾千塊錢。


放在平時,我們都能輕易地判斷出這些江湖騙子的手法,但對於長期被絕望壓抑又無論如何不甘心的癌症患者和家屬來說,這些拙劣的騙局真的是極具誘惑。


試一試吧,萬一是真的呢?就相信一次,反正也沒辦法了,相信他,說不定,會有奇蹟發生……


就是在這樣的心理掙扎中,一個個絕望的家庭被榨乾最後一點家底,陷入更深的無助與自責。奇蹟當然不會發生,被騙後悔才是真正無葯可醫。

在艱難的抗癌鬥爭里,如何儘力才不會後悔?



以我的經驗來看,只要是在正規醫院就診,相信醫生的操守,接受醫生的安排絕對是抗癌家庭的最優選擇。


然而,抗癌之路異常的艱辛,費用動輒幾萬幾萬地交,虎狼之葯一瓶瓶往身體里打,如果沒有醫患之間的信任,抗癌治療是根本不可能順利進行的。


我曾經見過好幾位病友因為質疑醫生的判斷而擅自終止治療轉投偏方,等到更嚴重了又轉頭來求助原來的醫生,這種時候醫生也多半只能輕嘆一聲


我的一點經驗


選擇能力範圍內最好的正規醫院,並儘可能找對專業對路的科室和醫生,然後對醫院和醫生給予充分的信任,積極配合醫生的安排,是對患者最有利的局面。


無論多麼絕望,也不要去相信任何形式的偏方,徒然浪費錢財和希望。作為危局中的頂樑柱,要時刻保持清醒的頭腦,在關注癌症患者的同時,別忽視了對家裡其他親人的關懷疏導,也別透支了自己的身心健康!


最後的最後,希望看到本文的各位永遠都用不上這些經驗。


癌症並非是不可治癒的「不治之症」


早期癌症治好的概率還很高


而且分期越早,概率越高


所以有問題抓緊來問腫瘤科醫生吧


責任編輯:茅靖濤


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