系統性紅斑狼瘡患者如何做好自我管理

系統性紅斑狼瘡多見於育齡期婦女，此時正處於人一生中最活躍的時期。在現代社會中，擁有青春和美麗正成為女性生活中最主要的內容之一，而狼瘡患者往往在皮膚暴露的部位好發紅斑，讓女性的美麗不在。更可怕的是，若狼瘡患者不能及時地得到正規治療就有可能合并許多併發症，甚至會威脅到患者的生命。因此，對於狼瘡患者而言，一定要早診斷早治療，日常生活中做到很好地防護。

系統性紅斑狼瘡早期診斷早期治療常可以達到臨床長期緩解，其中護理也很重要。

首先是注意皮膚護理：除常規的皮膚護理、預防壓瘡（也稱褥瘡）外，應注意：保持皮膚清潔乾燥，每天用溫水擦洗，忌用鹼性肥皂；有皮疹、紅斑或光敏感者，外出時採取遮陽措施，避免陽光直接照射裸露皮膚，忌日光浴；避免接觸刺激性物品，如染髮燙髮劑、定型髮膠、農藥等；避免服用易誘發風濕病癥狀的藥物，如普魯卡因胺、肼屈嗪等。

其次要注意飲食：鼓勵病人攝入足夠的蛋白質、維生素和水分。鼓勵進食高糖、高蛋白和高維生素飲食，少食多餐，宜軟食，忌食芹菜、無花果、蘑菇、煙熏食物及辛辣等刺激性食物。

最後要注意對疼痛的護理：急性期關節腫脹伴皮溫升高時，應卧床休息，採取舒適體位，保持關節的功能位置，以減輕痛苦，根據病情合理用藥。非急性期鼓勵其盡量生活自理，進行日常生活活動鍛煉。

如果出現下列癥狀和實驗室檢查的異常，應考慮病情複發：

原因不明的發熱。即不能以感冒、咽痛、肺部、泌尿系感染等解釋，也並非其他疾病所致。

新鮮的皮疹再現或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎樣皮疹。

關節腫痛再次出現。

脫髮明顯。

口腔新鮮潰瘍。

出現胸水或心包積液。

蛋白尿增多。

白細胞或血小板減少或貧血明顯。

出現神經系統的癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐。

抗雙鏈DNA抗體滴度增高。ESR增快。補體下降，尤其C3下降。

結合病史及詳細體格檢查，一般不難作出疾病複發的判斷。因此，為及時發現病情變化，發熱的患者應及時到醫院檢查。醫生要求患者定期做SLE活動指標檢查，目的就是為了及早發現病情的變化。

瘡患者自我的管理的幾點建議：

1、紅斑狼瘡病情有輕度、中度及重度、極重度，你應該向醫生了解你的疾病屬於哪一類，是否有臟器的受累。

2、紅斑狼瘡患者需要定期複查，開始複查時比較頻繁，隨著病情逐漸好轉用藥會逐漸減量，複查間隔也會逐漸延長，每次複查需要檢查的最基本指標有血常規、尿常規、肝腎功、C反應蛋白、血沉、免疫球蛋白和補體，抗體一般每3-6個月複查一次。如有肺部受累，建議3-6個月複查肺部CT。如有腎臟受累，建議每月複查24小時尿蛋白定量。

3、紅斑狼瘡患者在用激素和免疫抑制劑的情況下，容易增加感染風險，需要注意自我保護，流感季節不去人多的地方。

4、激素建議早晨8-9點服用，這樣才會使它的副作用降至最低。

5、要準備一個小本子，記錄自己的激素服用劑量和調整的時間，如有使用免疫抑制劑