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會長的跨年任務:IDF《患者領袖培養手冊》中文翻譯版發布!

會長的跨年任務:IDF《患者領袖培養手冊》中文翻譯版發布!

今天是2017年1月1日。

我和夥伴們再次改變了這個世界,一點點!

在四年來屢敗屢戰的摸索中,會長堅定了一個方向:把糖友連成線,織成網——組織起來,互助起來。

因為要依賴國家、政府大面積的政策改革;要等待醫生的數量和精力,能滿足日益增長的糖友群體的真正需要。

不如大家先起來自救!把彼此的臂膀,化作抵禦糖尿病及併發症的第一道屏障:

一道由糖友夥伴鑄就的長城!

這件事,說起來容易,做起來難。

糖友要互助起來,首先最缺的就是組織者——peer leader(患者領袖)。

這可不是地里長的大白菜,大家經常能看到咖啡姐、天津老大、還有不少國內的患者領袖在活躍。

可是,我們如此遼闊的國土面積,如此龐大的糖友群體,需要多少位像咖啡姐、多少天津老大這樣的糖友領袖呢?

雖然糖友群體中藏龍卧虎,就像爆發之前的火山,蘊藏著巨大的能量。但如果只是期待患者領袖能自發、自動的湧現,這很明顯是一件不靠譜的事情。

那麼患者領袖能不能通過相對簡單的組織和培養批量產生呢?

我們降低一些標準,只讓他們承擔起引導、組織、溝通和監督糖友的任務,更專業的教育和指導,我們通過另一種機制去支持他們開展工作呢?

這樣降低門檻過後,一個有一定知識積累和控糖經驗的熱心糖友,經過一段科學、簡短的培訓過後,就能承擔起一個6-10人糖友小組的組織工作。

堅持這樣做的話,星星之火,是不是就有可能燎原?

所以會長就一直想找到一種可參考的具體操作模式,經過長時間的多方尋覓,我終於找到了國際糖尿病聯盟(IDF)發布的這個《患者領袖培養手冊》。

這個東東是純英文版,國內沒有引進翻譯,在@紅領巾的幫助下,我們招募到了一些志願者,特別需要提到的是後來承擔了主要翻譯工作的janey、歐陽雪梅和王詩瑋。

我們於2016年9月2日啟動,開始了對這本IDF《患者領袖培養手冊》的翻譯工作。

200頁,共75443字的翻譯稿,現在就擺在我的眼前。這幾個月來,幾經波折,數易其稿,在2016年結束之前,我們終於完成了這本手冊的翻譯。

在2017年的第一天,我和我的志願者夥伴,能夠發布這個跨年任務的成果,我感到無比欣慰!

就讓這本IDF《患者領袖手冊》中文翻譯版拉開我們中國糖友大規模互助的序幕吧!

會長的跨年任務:IDF《患者領袖培養手冊》中文翻譯版發布!

重慶嘈雜的火鍋店,和這個城市的陰鬱天氣形成了鮮明的對比,就好像人的兩面,不斷矛盾交錯中。在重慶結束2016,也並沒有什麼特別的意義。

半路中,收到會長的催稿,要我談談翻譯患者領袖的感想。翻譯是一件苦差事,需要耐心的坐下來逐字體會原文的含義,然後轉換成符合中文的表達,基本一個章節就要花去整整一天的時間。會長很放心我,既不催我也不給我太大壓力,只讓我量力而行。

於是,從發起招募志願者翻譯,到組織最核心的三位翻譯成員,大概就花去了1,2個月時間。這裡要謝謝雪梅老師和詩詩,繁忙的工作後放棄了休息時間,極其負責任的提供了高質量的翻譯,在經歷共同努力的3個月時間中,我越來越覺得幸運,幸運背後有一大群人在支撐我們這個翻譯小團體,幸運可以在第一時間把患者領袖這個概念帶到國內患者中。

中國的糖尿病患病率近年來的上升趨勢是非常可怕的,去年的數字已經超過了11%,我們超越了美國成為了世界上糖尿病第一大國。龐大的患者人群,與之不相匹配的醫生數量,更缺乏營養師、心理師等一整個糖尿病幫助小組,而這樣失調和缺乏的背後是帶來併發症爆發的嚴重隱患。我們無力改變醫療環境現狀,我們要自救。

國際糖尿病聯盟(IDF)於2011年提出了Patient Leader這個概念, 也就是患者領袖。患者領袖不是醫生、護士或者醫療專業人士,而是和我們一樣的糖尿病患者,經過專業的培訓後,幫助更多的糖尿病患者更全面更持續的進行糖尿病自我管理,這其中包括心理管理,怎樣面對壓力,怎樣面對不想運動的阻力,怎樣理解糖尿病和併發症等等。

而這一次翻譯的患者領袖培養手冊,就是培養患者領袖的一些列課程,IDF倡導的課程大多不是死板的教學,而是從每一個人的問題出發,在問題中引發思考,給出解決方案,課程結束後會有嚴格的考核,認證合格的患者領袖。

因為同樣是患者,患者領袖和我們感同生受,和我們經歷過一樣的問題和煩惱,患者領袖並不高高在上,而是一輩子的夥伴。

和糖尿病共存的人生道路上,一輩子的夥伴。

一解君有一個美好的願景:有一天,當一個新病人被診斷為糖尿病後,隨即一個面帶微笑和藹可親的夥伴會拉著新病人的手說,「你好,我是你配對的患者領袖,你將要面對的問題我都面對過,你的困惑、苦惱我都經歷過,在面對糖尿病的路上,我是你一輩子的夥伴」

這樣的願景,不遠。或許我們沒有足夠的醫生,沒有全面的糖尿病管理配套小組,但與其抱怨種種,不如依靠自己,依靠一起的夥伴,因為我們有強大的患者群,在面對糖尿病的人生之路上,我們並不孤單。

2017年的第一天,希望這一年裡,一解君的美好願景可以越來越近,最終可以實現。希望期間有你的身影,讓我們把生命一起「浪費」在美好的事物上吧。

會長的跨年任務:IDF《患者領袖培養手冊》中文翻譯版發布!

IDF《患者領袖培養手冊》中文翻譯版下載,百度網盤鏈接:

https://pan.baidu.com/s/1geO02Yn

文件提取密碼: y2x7

我們會不定期更新手冊的翻譯版本,增加相關的其他資源,並對這本手冊的實際普及和應用提供持續的支持,各地希望開展同伴互助的熱心糖友請與我們取得聯繫。

會長的微信號:ylj_sy,Email:2830377@qq.com

這次所發布的網盤文件提取密碼或許會失效、更改,請關注@糖尿病之敵微信公號(tnb112),回復:「手冊」,即可獲取新的下載鏈接和文件提取密碼。

本文為頭條號作者原創,未經授權,不得轉載。



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TAG:糖尿病之敵 |

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