「絕症」不絕望

健康君說

「『絕症』不絕望」這個系列是一位優秀的美國科學家，同時也是四期癌症患者的博客連載。原作者Tom Marsilje博士是菠蘿的同事，翻譯由諾華製藥一批優秀中國科學家義務完成。

今天這篇文章里，Tom除了講述他過去一個月中的艱難時光，新的治療計劃，還有他的第一次Charlie Rose電視訪談秀。是的，Tom上電視了！

想讀英文原文，請閱讀今天第二條圖文。

文 Tom Marsilje

翻譯 楊楊 朱雪峰

發文時間 2017年3月10日

「哇！我剛剛經歷了多麼不可思議的一周。」在從紐約飛回聖地亞哥的途中，我心潮澎湃地這樣想。

在我上次更新了自己的博客（參見到了「砸碎玻璃」的緊急時刻！）之後，時間如飛，想來已經有一個月了。很多人可能已經開始好奇，我現在的情況到底怎麼樣了？

簡言之，我現在的情況不是很樂觀，但已經比之前要好很多了。

使用一切可以使用的武器攻擊肝臟的腫瘤

上個月的CT掃描發現，新的腫瘤已經飛快地、呈爆炸式地擴展到了我的肝臟。這個結果令我和我的治療團隊都深感意外。

其實，就在我進行這次CT掃描的前後，有一些癥狀已經開始出現。或許，即使沒有掃描，我已經預感到了情況有些不妙！我的食慾急劇下降到零，開始每天嘔吐。我感到天天做夢般的睏倦，疼痛也在加劇。

你或許記得，在和我的腫瘤科醫生討論CT掃描結果的同一天，我就又開始了FOLFIRI（伊立替康，氟尿嘧啶和亞葉酸鈣）化療外加Avastin（安維汀，即貝伐珠單抗注射液）的療法，並在幾天後又額外加進了抗艾滋病葯Maraviroc（馬拉韋羅）來增加抗腫瘤療效。

你知道我為什麼要立刻傾巢而出地對付肝臟上正在擴張的腫瘤，包括迫不及待地使用抗艾滋病葯Maraviroc（馬拉韋羅）作為結直腸癌可能的免疫療法？

坦率地講，因為我感到了危險，迫在眉睫的危險！那的確是艱難的一周，我已經有了病入膏肓的感覺，我開始感到恐慌。

治療一周以後，除了疼痛之外，大部分的癥狀都開始緩解，大大地緩解。現在還不清楚上述的治療是否對肝臟的腫瘤起了作用，但根據我自身所表現出來的狀況，我還是比較樂觀。當然，我還需要等到四月份來做一系列的CEA（癌胚抗原，carcinoembryonic antigen）檢查和CT掃描來證實我的樂觀。

腫瘤帶來的疼痛還是依舊。但感謝我的姑息護理團隊，讓這些疼痛能在藥物的幫助下得到了很好的控制。更讓人高興的是，我又回到了現實生活中來戰鬥，而不是被病魔束縛在病床上。

風暴之後，繼續戰鬥

目前，我最大的問題是肝臟的腫瘤。

相形之下，其他地方的腫瘤則增長緩慢，也相對穩定。畢竟，我與它們已經共處多年。肝臟上的癌細胞卻在快速而兇猛地擴張。我想，肺上的腫瘤一時半會可能還無法殺死我，而肝臟上的腫瘤卻極有可能會。對付它們，看來我需要有以牙還牙式的兇猛療法。

我祈禱目前的化療能抑制住它們。但如果不能呢？我自身的感覺表明化療似乎正在起到作用，但如果這只是些錯覺呢？

生死之間有時候就像在玩俄羅斯輪盤賭，我期望肝臟腫瘤這把槍能儘快地遠離我的額頭。儘快！

HAI泵療法

對結直腸癌所涉及的肝臟疾病有一種獨特的療法叫HAI泵療法（肝動脈灌注治療，Hepatic Arterial Infusion Therapy）。

通過植入式體泵，把藥物直接輸入肝臟。理論上，可以用這樣方式輸入任何藥物。對結直腸癌而言，最常用的是用來輸入藥物氟尿苷（FURD）。氟尿苷是一個可以在肝臟上被快速代謝的化療藥物。所以，當化療藥物直接輸入到肝臟，針對對肝臟腫瘤就會產生極好的療效。同時由於它可以在肝臟被快速代謝，又避免了對其他器官產生毒副作用。所以，當肝臟兇猛擴散的腫瘤危及生命，這無疑也是一個以牙還牙式的兇猛治療方法，在有些患者身上產生過奇蹟般的效果。

這個方法的缺點是它需要一個侵入性的手術，手術會帶來的風險，通常也需要4到5天的住院時間。

紐約之行

治療我的癌症中心可以給我提供HAI泵療法。對我的治療而言，這可是個不小的決定。所以我想去見一下世界上HAI泵療法的第一流專家Nancy Kemeny博士。問題是她在紐約著名的紀念斯隆-凱特琳癌症中心（Memorial Sloan Kettering CancerCenter）工作，而我卻生活在聖地亞哥。看來唯一的解決辦法只能是來一次紐約之行。

紐約，我來了！

在紐約很快見到了Kemeny博士。我需要做一點說服工作，因為這些療法通常不用於像我這樣的腫瘤已經大面積轉移的病人。

然而需要知道的是，我的情況有一點奇特。除肝臟之外，我身體其他部位上的腫瘤進展的速度十分緩慢。五年來的跟蹤以及CT掃描也證實了這一點。這些腫瘤似乎並不急於殺死我。

然而，現在我肝臟的腫瘤似乎是個例外。

如果能對肝臟的腫瘤進行針對性的強有力的治療，或許會給我整個的病情帶來一個大的轉機。如果肝臟的腫瘤得到很好的控制，我或許可以得到機會，重啟我的個人免疫治療臨床試驗，最終或許也可以挽救我的生命！至少在理論上是這樣的。

Kemeny博士對我的診療進行得很棒。正如我所聞，她聰明並且醫術高超。我很高興不虛此行。

在她的建議下，把我目前的化療將改成HAI泵療法的方式進行。化療藥物FOLFIRI（伊立替康，氟尿嘧啶和亞葉酸鈣）以及Maraviroc（馬拉韋羅）會繼續，而Avastin（貝伐單抗）則將被換成了Erbitux（西妥昔單抗）。因為如果服用Avastin（貝伐單抗），六個星期之內不能做手術。

在過了6個星期的貝伐單抗沖洗期之後，我們再做一個肝臟CT掃描，看看是否還需要手術植入HAI泵。

我對這樣的計劃安排一如既往地充滿了樂觀。這個計劃既積極主動，又十分合理。我希望HAI泵這樣的治療安排最終能使我肝臟的腫瘤得到控制，而不是給我另一個意外，一個致命的意外。而最終也會再給我一個參與免疫治療的機會。

參加查理·羅斯訪談秀

好了，啰嗦了這麼多你一定很想知道，我這次為診療而做的紐約之行，怎麼會有機會參加了一場電視訪談？而且長達一個小時!

在紐約的第一個晚上，我收到了一個令我激動不已的電子郵件。詢問我能否利用人在紐約的機會參加查理·羅斯訪談秀（Charlie Rose Show）？！

譯者註：有別於一般以娛樂為出發點的脫口秀訪問，查理·羅斯主持的這個節目專攻較嚴肅及專業的訪談。觀眾能從中吸收到非常精湛的知識和啟發。查理·羅斯作為著名的主持人和記者，與美國眾多思想家、政治家、運動員、娛樂專業人士、商業領導者、科學家和其他具有影響力的人物進行一對一的採訪和圓桌討論。

我驚訝得連下巴都掉了！

我非常喜歡查理·羅斯訪談秀！各個領域的專家針對不同的專題進行富有深度和智慧的討論。對我而言這也是一個千載難逢的機會，來討論那些對我生死攸關的議題：讓我同時從一個科學家和癌症患者的角度來討論目前腫瘤研究的突破性進展；以及我自己的那些癌症宣傳項目，比如這個博客和「COLONTOWN CLINIC」項目。要知道這個訪談是面向全美國的觀眾。

緊張和激動交織在一起，讓我幾乎在顫抖。但我還是很快回復說「好！」

錄製這樣一個節目，對我這樣一個癌症宣傳者而言是夢想成真！

錄製要開始時，我真的十分緊張。但那天的代班女主持人凱蒂·庫瑞克卻可以經驗豐富地讓我和其他三個嘉賓放鬆。當我們開始落座時，緊張已經煙消雲散。

譯者註：Katie Couric，美國史上第一位獨自播報晚間新聞的女主播，全美最著名的電視主持人之一。由於她的丈夫在42歲時死於結直腸癌，Couric後來成為了預防結直腸癌的代言人。

訪談是以圓桌討論的形式進行的，鏡頭跟隨著每個嘉賓的發言轉動著。和其他三個很棒的嘉賓一起討論著當前癌症的研究、治療的進展，以及相對應的在臨床上的應用。

這也是一次議題廣泛的討論，裡面有我自身的故事，我自己作為患者兼宣傳者的努力，早期結腸癌的診斷，臨床試驗，以及免疫治療的進展所帶來的希望。我想讀過我博客的讀者對這些議題所涉及的內容都不會陌生。這些畢竟是我作為患者的希望，作為科學家的熱情和努力，作為癌症宣傳者的目標。

重要的事說三遍：能參加這次訪談，是我的夢想成真！

其他三位嘉賓的討論也是非常的棒。深入而且充滿智慧的討論，讓一個小時飛快得如同十五分鐘一樣。

我更要給我們的主持人Katie Couric大大地點贊。無論是場上還是場下，她都對癌症研究以及結直腸癌的宣傳都表現出無比的熱情。她也無比的聰慧，對癌症的方方面面都顯示出比常人更深的理解！

訪談秀之後的故事

在錄製完訪談秀返回酒店的途中，我對剛剛發生的事情仍完全不敢相信。

三年前，我是一個內向而簡單的科學家。今晚，我面對全美國的觀眾，一起討論了那些讓我充滿熱情，而且也生死相關的話題。為此，我也似乎盡了自己的洪荒之力，身體上、情感上都筋疲力盡。

為了在訪談時保持頭腦清醒，我刻意在下午沒有吃止痛藥。巨大的疼痛之後襲來，此時已讓我淚流滿面。

幸好我是走在紐約的街道上，這個城市的人和事無奇不有。所以根本也沒有人在意我這個衣冠楚楚的中年人淚流滿面地、慢慢地走過了幾個街區，最後鑽進了入住的酒店。

回到房間，我爬上床，飛快地吞下了止痛藥。訪談就在當天晚上播出，我把這一消息迅速發到了我所有的社交媒體上。然後我在酒店的房間里給自己叫了一份牛排外加一份土豆泥，準備從酒店的電視里看自己的節目。看著看著我又禁不住淚流滿面，這次顯然不是由於疼痛，而是因為激動。

這就是為什麼我的紐約之行，成就了我的一次Charlie Rose電視訪談秀。本來我只是想做一次醫療上的救命之行，而最終卻收穫了如此之多！

生活是如此美麗！

向生命致敬!

Tom

想看Tom訪談節目的視頻

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