文|瞿地，癌症患者

當我的大學同窗，將我《寫於放療後一周年》的文章在她的公眾號上發表時，很善意地說我戰勝了癌症（後文均用CA「Cancer」表述）。而我接下來這一年狀況則表明了，言「戰勝」還為時尚早，我所提的標題「不只是現在」其實也說明，對這些我是有所預料的。

所以文章開頭，先給大家介紹一下這一年來我的身體狀況。

第一次手術

就在我慶祝自己放化療滿一年後的兩個月，一次複查的MRI顯示，我的右側鼻腔，出現了複發，並經病理活檢確診為陽性。

於是我進行了人生第一次的手術，並踏上一次新的治療之旅。

手術很成功，主刀醫生有信心把病灶切除乾淨，但也正是因為追求「乾淨」而使得手術創面較大，很難恢復（目前仍在恢復中），並因此在術後一個多月引起一次鼻腔大出血，我暈厥在地，由120救護車送到醫院，做了血管造影手術，並在ICU度過了將近四天。至此，我的身心都虛弱到了極點，並以此狀態度過了人生最艱難的一個春節。

第二次手術

而在我術後四個月的第一次複查，又確診我左側鼻腔有複發（第一次是在右側）於是第二次手術。

然後口服化療葯兩個療程，以及EGRF靶向葯一個療程（並非按醫囑，按菠蘿的話說，「這是一次單樣本的，不科學試驗」）。

手術引起了我嚴重的雙側中耳炎，於是我又做了雙側中耳置管以清理積液，但聽力嚴重受損以及十分惱人的耳鳴，還是不可避免。

我在用靶向葯期間恢復了工作，如非需要醫療、診斷時我盡量保持正常的工作狀態。

最新近況

在最近的一次複查中，我又被我的手術醫生王教授細心地查到了一個連MRI都沒有發現的微小複發，於是又一次面臨治療。

情緒低落時，不免想起《Hotel Califonia》中的那句，「You can check-out any time you like, but you can never leave！」

然而，也是一次新的征程！

在這個過程中痛苦、煎熬、煩亂、迷茫，自然是每每伴生的，然而我並不想挖掘很多的細節來證明這些，因為我並不太適合用文字來抒發和紓解情緒，之所以鼓起勇氣來陳述，完全是受那些可愛的、熱心的、做科普的人們的鼓舞，以及心中男神Tom（科學家以及四期CA患者）的光輝所感召，希望能用文字形式來聊一聊自身的經驗，以期同樣能給廣大病友一些啟示和幫助，並以此來回饋和致敬曾給我巨大幫助的科普達人們，願你們不會感到孤獨！

讓我們從一個全新的心理設定開始吧！

自從我確診CA以後，雖然我不曾有許多的慌亂、絕望，然而有一種感覺在接下來的很長一段時間內根深蒂固，那便是我因病接受治療以及治療後回到正常狀態之間的過程，對我來說是無意義的，那不是我想要的-----我不能從事我的工作、學習、娛樂，什麼事都不能做，於是這個過程所經歷的時間是一種浪費，是需要「抹去」的生命歷程，說「抹去」都還是客氣了，因為它還帶來了許多傷痛。

直到最近我才發現，這樣的定義是多麼的不合適！

玩RPG遊戲的同學們，一定會知道，若是聽說遊戲中有個超厲害變態的大boss，90%以上的人會迫不及待的，想去挑戰一下，哪怕它不是主線任務！（比如最終幻想系列中的歐米伽）哪怕被血虐，哪怕掉經驗，掉裝備，也樂此不疲，不是嗎？那麼挑戰這些非主線任務大boss的意義是什麼呢？

同理，當我們面對一種相對比較嚴重的疾病時，為什麼不能把他當作生命中的一個大boss去挑戰呢？我們在這樣的挑戰中又能收穫什麼呢？（括弧中為與RPG遊戲相似的類比）

• 知識，久病成良醫嘛（新的超強裝備）

• 人生感悟，比如本文（刷經驗）

• 獲得周圍人的認可，成為一個榜樣，甚至有追隨者或者粉絲（某種光環稱號，因為你是一個真正的鬥士）

• 為他人提供經驗（利他被動技能）

• 對世界有了新的認識（引發新劇情獲新場景）

那麼有人問了，如果挑戰過程中掛了怎麼辦？其實關於這個問題，可以很自然地引申到那三個哲學的終極問題，「我是誰？」「我從哪裡來？」「我要到哪裡去？」如果糾葛「會不會掛掉？」倒不如先考慮這三個哲學問題來的輕鬆。

遊戲也一定會結束的，你喜歡用修改器，直接秒殺最後的boss嗎？

所以我的心理設定就是我們是CA挑戰者，Insteadof Cancer Survivor（而不是癌症倖存者）！

並且我們不是一個人在戰鬥，我們還擁有自己「身邊的人」！

所以本文的主旨就在於，從自身經驗出發提一些建議給CA挑戰者以及身邊的人，如何組團去挑戰CA這個大boss！

本文並不會涉及到醫療方面的建議，因為一方面NCCN提供了翔實的標準治療計劃，對於醫學名詞不熟悉的CA挑戰者也完全可以參考NCCN家庭手冊（只是目前沒有太多中文翻譯可參考；另一方面，臨床醫學你必須相信醫生，別無選擇！)

我們要聊的，是除醫療之外的所有可以努力的事項。我們要聊的是：

CA挑戰的理想陣容！

別光羨慕國外的多科目醫療組，我們組建自己的吧！

PS：

1. 以下建議均出自本人的經驗，非權威專業，故歡迎看官們添磚加瓦；

2.我只是提出理想陣容的每個角色，但未必每個角色等於1個人，每個家庭可以按自家情形自由調配，CA挑戰者本人擔當亦無不可！

基礎篇

團隊角色1：生活護理

適合人物：CA當事人的親密關係人

PS：至於為什麼我要說親密關係人，而不直接說配偶子女父母，是因為我不想忽視那些與普羅大眾略有不同的人，事實上「不同」才是演化的源泉！

1.保持微笑，假裝的也行

古龍大俠《七種武器》的第一種——對，不是長生劍，而是微笑——威力不言自明。人是鏡像情感的物種，當你對一個人投以微笑，對方內心也會鏡像地出現一個笑臉，這個笑臉立即會轉化成一絲愉悅的感覺。這不是玄幻，我自己就能深刻、真實地感覺到，儘管可能只有那麼一瞬間。

有看官問了，這一瞬間的快樂有什麼用？那麼請別忘記時間維度上的累計效應，當你不斷對TA投以微笑，如涓涓細流般的愉快，也會匯合成安詳平和的大海！

2.準備可口的三餐（或N餐），外賣也行

在CA挑戰中，挑戰者普遍都會經歷一個過程（放化療），那就是胃口不佳，於是吃下去比吃什麼要重要的多，所以在避免那些已知有害的食物，如煙、酒、加工肉類、腌制魚類等，儘可能地準備色香味俱全的美味。因為，挑戰者每多吃一口，都會在這特殊的時期轉化為挑戰的動力！

若是挑戰者自己提出想吃什麼，那還猶豫什麼？甭管他是外賣還是kfc，麥當勞，別太顧慮他們的垃圾屬性，因為挑戰者可能只吃一兩口，而這一兩口帶來的能量（垃圾食品也很有能量哦）和心理滿足感……沒錯，食物也是調節心理的良藥，將為他們接下來的挑戰任務加油的！

3.陪伴和擁抱，儘可能長時間

自己的親身體驗，CA挑戰者在各種治療的進攻下，安全感會日益下降——以前獨自出差安然入睡，工作時忘我投入，閑時總是興緻勃勃地開展各種興趣活動的日子似乎一去不復返了，取而代之的是每每的悵然若失，亦或是那漫無目的的焦慮……而身邊親密的人在身邊的陪伴和擁抱，很大程度上能緩解這種狀態，當然最好配合前面的一條，微笑！如果實在沒有時間那麼準備，一個大大的毛絨玩具，也能起到一定的安撫作用哦，各位直男也不必抗拒，非常時期非常手段，毛絨玩具，你值得擁有！

4.保持家中的乾淨整潔

我想這條很容易理解。乾淨整潔的環境，對CA挑戰者保持良好穩定的心情，大有裨益，就不多贅述了！

進階篇

團隊角色2：營養師

上面聊了生活護理者需要做的基礎1，是準備可口的三餐（或N餐），那麼，這裡要更進一步，請試著將自己培養成一位家庭營養師吧！也就是說，我們要在可口的基礎上更進一步，把營養也納入餐盤中。

營養的重要性，國人們都會認可。有人覺得這比「可口」更重要。那我說，得分階段而論！在折磨人的治療期和治療後副作用仍在作祟的那段時間，可口可能要比營養重要些，因為吃下去比吃什麼重要，更對心理上有巨大的支撐作用。而當身體已褪去多數治療的副作用時，營養就比可口重要，因為機體也急需正確的食物快速的補充能量！

那如何成為一位合格的營養師？

推薦大家，去讀《中國營養膳食指南》，俗稱「紅寶書」的便是，我這裡不做深入的講解，主要是不夠專業，但基本上大原則可以陳列一下：

• 碳水、蛋白質、脂肪是三大提供生命活動原料和能量的宏元素，可根據體重精確計算

• 蔬菜水果多多益善，每天合計超過700g最好

• 碳水的攝入可考慮粗糧穀物代替精糧

• 肉類選白肉（禽、魚、蝦）為主，紅肉限量

• 脂肪攝入植物性的為宜

• 蛋白質除了肉類還可選擇豆製品

• 少鹽（可以用酸味來彌補口感），少糖，少油

沒有什麼神奇食物！不，其實換一種說法，每一種食物都有神奇之處！因為猛吃一種而偏廢了其他的豈不可惜？多樣性才是王道！

實在吃不下食物，可考慮膳食補充劑，我就是靠這個在放化療期間維持體重的。

另有幾點也很重要：

• 戒煙，戒煙，戒煙！

• 喝酒臉紅的戒酒，不臉紅的也儘可能少喝。

• 少吃腌制食品和深加工食品，特別是肉類。

寫到這裡，有看官瞧不下去了，喂，你半毛錢都沒有提怎麼吃才能抗CA啊啊啊!

那麼我便分享一下我自己的小段子：

在放化療期間，我的長輩便十分關心「吃」的問題，幾度向我的主治醫生詢問，「有什麼食物需要多吃？有什麼食物絕對禁忌？」得到的答案通常都是「沒有」（感謝我的主治醫生保持了一個醫生該有的理性！）

顯然這並不能阻擋我親愛的老媽，那「什麼病都是吃出來的，所以必須要把他們吃回去」（聽著耳熟吧）的信念，在我第N次婉拒了老媽的，「靈芝孢子粉」、「海參」等神奇食物後，老媽憤憤不平地問我，「到底應該吃點啥？」

於是我便告訴他沒有什麼特殊的神奇食物，只有一個基本的原則，也就是上文陳列的那些，顯然老媽沒有得到滿意的答覆，費了許多周折，掛了瑞金醫院的營養科專家號（專家嘛，費周折，你懂的）問診的結果和我給她的原則幾乎一模一樣，還不如我說的詳細呢，不信？還有病曆本為證!

團隊角色3：按摩師

CA挑戰者們面臨的最大挑戰，也許並不是死亡威脅。我不止一次聽過，「如果得了CA就自殺的極端言論」，因為對許多人來說，相對CA帶來的痛苦而言，死亡反而是更輕鬆一些的選擇。

而這所謂的痛苦竟有很大程度，是有治療帶來的？

這裡我不想強調所謂的「痛苦」，也想呼籲CA挑戰者本人，不要刻意向他人宣揚痛苦，因為一方面治療因疾病類型本身不同就有非常大的差異，不見得就會非常痛苦，這時，「痛苦」就成為一種誤導；另一方面，過度宣揚會讓人沉浸在其中而忘記了如何努力想辦法儘可能地減輕它。

我的經歷告訴我，在艱難的治療期間，按摩是一個有效的減輕痛苦的方法——在此感謝那些替我做過按摩的人，無論你們的手法是否專業——而這個過程很適合在家裡完成，因為可以持續地協助CA挑戰們緩解治療的不適，而針灸等比較麻煩，不能保證長久持續和隨時隨地。

所以學習成為一名按摩師吧！據我所知，中醫大學提供相關的培訓，一些康復理療機構應該也有定期的講座之類的，這次要利用你的雙手，直接為Ta加油！

團隊角色4：幫Ta與世界溝通

CA挑戰者診斷、治療時/後，可能暫時地失去了與世界的聯絡，這也許源於客觀生理上的制約（治療、癥狀），抑或主觀上的消極——沒有理由，就是不想看，不想聽，不想說。

微信群堆了幾百上千條信息？

再也不刷朋友圈？

原本讀書，讀報，讀新聞的習慣突然沒了？

再也不參加聚會？

郵箱里一大堆郵件？

一開始這些都是無心的，然而日積月累後，當你發現這一切，你會覺得你的人生變好了還是糟了？

我想人作為一種社會性動物，長時間與世界其他人脫離聯繫，其心理上的負面效應，恐怕是極大的。

這時挑戰者身邊的人，便可以肩負起替Ta與世界重新連接的責任了，我們可以替他：

讀新聞，充當人肉CCTV，國內國外大事盡收耳底；

精選生物醫藥最新進展讓Ta了解，CA被人類攻克的戰役中是捷報頻傳的，怎麼做到？

關注幾個公眾號，生物在線，健康不是鬧著玩兒，菠蘿因子，梅斯醫學，賽先生，丁香園，便可輕易做到，讀不懂其中的專業信息的話，告訴Ta結論和標題，還是可以做到的吧！

為他講其他CA挑戰者的故事，怎麼挑選故事不用我說了吧？強烈推薦Tom的博客（公眾號「健康不是鬧著玩兒」上有系列譯文發表）。

在他的授權下，用他的社交賬號與朋友進行聯絡，更新他的狀況，轉達朋友們的祝福和有用信息，有時候這些信息可是雪中送炭哦。

查閱郵箱，處理一些緊急的事務，如保險申報，信用卡賬單。

和他商量後，邀請一些他的朋友來家中或醫院探訪，既不能滋擾他的正常休息，又適當地讓他得到面對面的社交以及獲得「我仍然是社會的一份子」，「我依然能體現自身價值」這種感受，以及他人帶來的多樣化的正能量。

未完待續，敬請期待「理想篇」中的團隊新成員！

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