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小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

六歲的小女孩 Hanna Barrott 來自美國田納西州,她得了一種罕見的疾病,Hanna 的皮膚比一般人生長的更快,導致她經常掉皮。為了防止皮膚開裂、出血或者感染, Hanna 必須每天用乳液擦拭身體兩次。

小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

Hanna 出生時就遇到了問題,她不能正常呼吸需要其它工具的輔助,因為死皮阻礙了她的氣道。Hanna 被診斷得了一種罕見的疾病,叫做片層狀魚鱗癬,是一種少見的遺傳性皮膚病。

小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

回家以後,家人慢慢適應了
Hanna 的癥狀,經常幫她擦拭皮膚來保持濕潤,因為 Hanna 最大的挑戰是不能太熱。母親 Megan 說:「Hanna
的情況意味著她皮膚生長很快,而她不能出汗。如果不擦拭她的皮膚,就會變干、裂開、流血導致感染。」「如果我們不保護好她的皮膚可能會危及生命,因為皮膚是人體最大的器官。」

小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

平時,Hanna 只能穿100%純棉的衣服來保護她的皮膚。她的父母 Megan 和 Tyson 每天需要做的事情就是清理家裡的死皮。

小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

儘管在學校裡面交了很多朋友,但是 Hanna 經常會聽到陌生人的評論以及感受到異樣的目光。為了幫助她,媽媽給她解釋了這種疾病。Megan說:「很多人不知道該怎麼詢問她的情況,或者用錯誤的方式問出了一些問題,我們必須表現得和藹和友好,雖然有時候是困難的。」

小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

當大家知道 Hanna 的病症以後,越來越少人來評論她了。很多人會說:「哇,多麼美麗的小女孩。」

小女孩患罕見疾病,每天都掉皮且不能流汗

Megan 還表示:「我們告訴 Hanna,每個人都是不同的,每個人都會經歷挑戰,無論是內部還是外部。所以,現在她對於自己和別人不一樣,一點也不感到尷尬。」「Hanna 就像很多孩子一樣,她想嘗試一切,運動、樂器、舞蹈。」

【本文由自媒體「國外那些事兒"編譯自外網,轉載請註明來源】

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