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美國小伙患罕見遺傳病 全世界僅12例存活率只有30%

在美國佛羅里達州的一個體育館裡,21歲的Nick Santonastasso將一個69公斤重的黑色輪胎舉起了至少12次。但特別的是,Nick沒有雙腿且只有一隻手臂。

Nick的四肢殘缺是由於患有一種罕見的遺傳病,叫做漢哈特氏綜合症,會影響孩童四肢發育,存活率只有30%。據悉,目前全球只有12個人患有這種病,且已有8人死亡。

Nick此前將自己裝扮成殭屍的視頻傳到網上,並沒有得到好評,後來他決定做一些積極的事情。他認為自己雖然四肢殘疾,但是各個器官都是健康的。為此他決定做一些積極勵志的事,也正因為如此他才堅持健身。

此前報道一名巴西男子也患有漢哈特氏綜合症,名叫西薩。西薩在小學4年級時,才知道自己是肢障者,雖然心靈受到震撼,所幸就讀的學校師生並沒有因為他的身體障礙而有差別待遇。

西薩並沒有自暴自棄,白天工作,晚上念書,後來開始到處演講,將自身經歷與大眾分享。

西薩記得第一天上班,計算機屏幕顯示「進入請鍵Ctrl+Alt+Del」時,整個人就傻了,但他還是努力用僅剩的半截手臂按Ctrl,再用舌尖和鼻尖分別按Alt和Del。

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