「關健之愛同心童行」，幼年特發性關節炎關愛中心揭幕

最新 08-31

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為了向公眾宣傳幼年特發性關節炎疾病的知識和危害，幫助我國幼年關節炎患者得到正確的診療，由中國婦女發展基金會主辦，上海羅氏製藥參與支持志願者工作的「關健之愛同心童行」兒童關節炎義診暨幼年特發性關節炎關愛中心揭幕公益活動，8月在北京、上海、廣州、重慶、杭州和西安等地的重點醫院陸續開展。

8月29日，在杭州浙江大學醫學院附屬兒童醫院的活動現場，除兒科專家開展義診外，院內還設立了幼年特發性關節炎關愛中心，為幼兒患者提供更為人性化的就診環境，使更多的家庭了解並關注幼兒關節炎疾病的危害，為患兒減輕用藥負擔，使潛在的病患及早被發現並獲得治療。

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會對幼年特發性關節炎知之甚少

截至2016年底，全世界關節炎患者約有3.55億人，相關衛生組織已將關節炎列為世界頭號致殘性疾病。在中國，截至2015年，關節炎患者有1.2億人，發病率約為13%，平均每10個人就有1人患病，患病人數不斷增加，而且年輕人發病率逐漸升高。

眾多關節炎疾病中，類風濕關節炎就是一類常見的反覆發作、致殘率較高的成人自身免疫性疾病。目前中國類風濕關節炎的發病率約為0.2%-0.4%。但目前國內公眾對這種常見病仍存在知曉率低、就診率低、治療率低的「三低狀況」，許多患者未能在疾病的早期階段尋求到正規治療。

而曾被稱為青少年類風濕關節炎的幼年特發性關節炎（JIA），是一組原因不明的關節炎性皮疹疾病，多見於16歲以下的青少年。浙江大學醫學院附屬兒童醫院風濕免疫過敏科主任盧美萍提到，這種病在青少年中的發病率為1-1.5/1000，每年醫院新增100到200個患兒。目前，許多家長對這種疾病知之甚少，很容易帶著孩子跑錯科室。

關節炎患者會因關節疼痛畸形而影響生活質量、喪失勞動能力，倘若得不到有效的治療，最終的影響將是終生殘廢，且關節炎患者的平均壽命也較正常人縮短。幼年特發性關節炎患者還會因嚴重併發症導致死亡。因此關節炎是一種會嚴重影響患者生活和生存的慢性疾病，不容小覷。

早

發現早診治獲得正確診療

早期診斷和正確治療，是使關節炎患者康復並回歸社會的重要環節。特別是幼年特發性關節炎患者，疾病不僅使患兒生理上受到嚴重傷害，患兒也會因為疾病，在社交和內心成長方面受到影響。

由於過去的觀念是類風濕關節炎不能治癒，因此許多患兒長期使用糖皮質激素或緩解病情的抗風濕葯，包括一些免疫抑製劑。這些藥物的使用，在某些方面可以改善病情，但也存在很多副作用。尤其對幼年特發性關節炎患者，激素會對其生長發育造成不利影響。上世紀末生物製劑的誕生，使類風濕關節炎的治療迎來了一場革命，生物製劑安全性高，而且對類風濕關節炎患者的早期治療有很大的益處。

目前，我國唯一獲批的生物製劑針對的適應證是全身型幼年特發性關節炎（sJIA），屬於一種癥狀反覆的慢性疾病，是幼年特發性關節炎中，青少年期最嚴重的系統性炎症疾病之一。國外有報道，患病10年後的死亡率大約為10%-14%。因此早發現，早診治，找對診室獲得有效的診療，才是這類患者走向康復的正確選擇。

「未來，幼年特發性關節炎關愛中心會定期對需要了解疾病知識的小患者做宣教，同時，還會每周定期為關節畸形的病人進行康復訓練活動，由專科護士對他們進行培訓。」盧美萍教授談及幼年特發性關節炎關愛中心的未來計劃時表示。浙江大學醫學院附屬兒童醫院的風濕免疫過敏科屬於兒內科的分支，成立於2012年，集醫療、教學、科研為一體，是國內兒童醫院中較早成立的過敏免疫風濕病專科之一。全科醫護人員本著「以病人為中心，以質量為核心，以滿意為標準」的服務宗旨，竭誠為患兒及家長提供高水平的醫療服務。

此外，浙江大學醫學院附屬第一醫院風濕免疫科主任、浙江省醫學會風濕病分會主任委員林進教授指出，全身型幼年特發性關節炎（sJIA）的治療給許多家庭帶來了沉重的壓力，雖然患者援助項目能幫助患者減少一部分治療費用，但對許多貧困家庭來說還遠遠不夠。「希望生物製劑進入醫保，幫助更多的患兒家庭切實減輕經濟負擔。」

中國婦女發展基金會家庭工作部的梁學軍主任表示：「此次公益活動重點關注幼年特發性關節炎患者，希望讓更多公眾了解並關注幼年特發性關節炎的危害。」

此次公益活動的志願者，均來自羅氏製藥志願者服務組織。上海羅氏製藥有限公司總經理周虹表示：「希望通過共同努力，讓更多公眾擁有疾病認知，提升早發現早診治的意識，從而讓更多患兒擺脫疾病的困擾，改善生活質量，走向康復之路！」