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倆自閉症孩子媽媽:我的孩子不是天才,也不會畫畫

8月29日,不少人的朋友圈都被一元購畫的「小朋友畫廊」刷屏了。25幅畫作的很多作者,都是自閉症「小朋友」。那些色彩斑斕的作品,讓大家都驚訝於孩子的天賦。但作為兩個自閉症孩子的媽媽,翁群(化名)卻說,她的兒子不是天才,也不會畫畫。他們生活不能自理,沒法表達自己的需求,家裡也因此過得異常艱難。

大兒子患重度自閉

錯過最佳治療時機

16年前,翁群與丈夫洪飛(化名)迎來了自己的第一個孩子明明,胖乎乎的明明模樣乖巧,夫妻二人如獲至寶。但隨著明明的逐漸成長,夫妻倆發現,明明與其他小朋友完全不一樣,「直到3歲還不會說話,從來不跟我們有眼神交流,大部分時候會有一些很刻板的行為。」翁群回憶說,因為明明的這些特別行為,他們帶著兒子去了醫院,最終被症斷為重度自閉症。

自閉症是一種廣泛性發育障礙,目前全球有超過6700萬名患者。患者不聾、不盲、不啞,卻常常對聲響充耳不聞,對人視而不見,也不知該如何恰當表達。

從明明被確診時起,翁群便再沒有外出工作,每天為孩子的生活奔波。明明到了7歲,他們聯繫了特殊學校,送明明上了學。

然而,因為明明確診較晚,錯過了治療的最佳時機,所以明明雖然進入學校學習,但在說話、溝通以及理解能力上,仍然比較艱難。

最艱難的決定

生第二胎仍患有自閉症

生下第二胎,是翁群與洪飛一生中所做的最艱難的一個決定。畢竟,且不提其中的基因風險,即使生下的是一個正常的孩子,讓他來到這樣一個特殊的家庭,也是一件殘忍的事。

思來想去,翁群夫婦仍做出了要第二胎的決定。「哥哥是重殘兒童,我們夫妻百年之後誰來照料他?有血緣關係的親人肯定是最值得信任的依靠。」

在決定生二胎之前,翁群曾經暗暗祈禱,如果沒法再懷孕,那該多好,那是上天幫她做了決定——沒有選擇,就是最大的自由。

可惜,命運對這一家人來說,未免有些殘酷。5年前,翁群生下了第二個孩子,一個男孩,取名陽陽。幾個月後,各方面的跡象都表明,陽陽也是一個典型的自閉症患者。「陽陽確診自閉症的消息讓我徹底絕望,感覺整個人生都沒有了希望。」翁群流著淚說道。

帶兒子培訓學習

希望孩子能生活自理

因為大兒子明明錯過了最佳的治療時機,導致至今仍不能正常說話、交流,翁群夫婦吸取了經驗,早早就開始收集各類信息,想抓住孩子治療的黃金時機,儘可能讓陽陽多參與專業的培訓學習。

「陽陽的自閉程度比明明要輕一些。」翁群介紹,小兒子陽陽能正常說話,並且對數字非常有興趣,如果加以訓練,或許將來能夠生活自理。經過一番調查比較,翁群找到了愛慧的余奕老師,送陽陽接受感統等系列訓練。

可是,屋漏偏逢連夜雨,2016年,全家的唯一經濟支柱洪飛因為工作單位的倒閉成為失業人員。「我今年已經50歲了,再找一份收入不錯的工作非常難。」洪飛說。

為了全家人的生活,洪飛只能到處打工,目前是一名路邊停車場的收費人員,每月工資2000餘元。可對於這個特殊的家庭而言,這些錢遠遠不夠支付整個家庭所需的開銷。「明明上學是公益性的,但陽陽上幼兒園及參加培訓,每月加起來需要2500元左右。」入不敷出,家裡的日子過得非常艱難,幾乎每月都處在東拼西湊的狀態,外債也欠了不少。

「每天我都覺得很累,看不到希望。」翁群說,每天早上,洪飛會送明明去學校上課,她送陽陽去幼兒園,回到家她開始準備午飯,接著接陽陽回家,下午全程陪陽陽訓練,之後去學校接明明放學,回到家再準備一家人的晚飯……每天的生活周而復始,讓她看不到希望,卻又不得不為了孩子堅持下去。「我們的生活不是大家想像的那麼浪漫,因為我的孩子不是天才,也不會畫畫,我只有一絲希望,希望他們能夠生活自理。」翁群說,這也是她與丈夫唯一的期望。

害怕異樣的眼光

出生後幾乎沒回過老家

與生活的困難相比,還有一件事讓夫妻倆感到不堪重負,那就是來自別人的異樣眼光。「別人家的孩子活潑可愛,行為正常,但我家的兩個孩子卻愛敲敲打打,動作怪異。」翁群說,因為不放心讓兩個孩子單獨在家,很多時候去買菜,她只能帶著兩個兒子一起去,「到了菜市場,不少來往的居民都會盯著我們看,這讓我感到很自卑。」

同樣的原因,也讓翁群自孩子出生後,幾乎再沒回過老家。「我們家在農村,大家的思想比較傳統,我把孩子帶回去,一定會受到嘲笑。」為了躲避別人的異樣眼光,一家四口很少一起出門,翁群與洪飛覺得,只要孩子少受委屈,哪怕不出門,他們也願意。

別人家照顧一個自閉症孩子已是精疲力盡,而自己家有兩個,這讓翁群漸漸感覺力不從心,而她最大的擔心,則是「等以後我老了,孩子大了,誰來照顧他們?」

想著孩子的將來,夫妻倆非常揪心,但生活仍要繼續,翁群與洪飛仍在堅持著,維繫著家庭的運轉。

華西社區報記者 彭戎(圖片由受訪者提供)

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