當乳汁變成「毒液」，她與18000名家長一起自救

「嬰兒過敏腹瀉濕疹護理與治療」大概是微信公號里最難記住的一個名字。2013年，在女兒11個月時，我註冊了這個賬號。

現在，這個公號有了18000個讀者，幾乎全部都是過敏兒家長。其實我不是兒科醫生，沒學過醫，讀的傳媒專業，當過多年編輯記者。這個賬號存在的唯一理由就是——我女兒曾經是個過敏兒。

在這三年里，我斷斷續續發表了180篇跟嬰幼兒過敏有關的文章，其中一大半是我自己的育兒經驗分享，還有我從網路上搜集來的著名兒科醫生的論文、國內外兒科學會發布的餵養知識。

母親的乳汁成了傷害孩子的「毒液」

在女兒三歲之前，我大半時間在全職照顧她。她兩三個月開始出現各種過敏癥狀，大便帶血，皮膚起濕疹，脹氣、哭鬧、嘔吐……我每天早晨起來第一件事就是蓬頭垢面地開車去醫院給她化驗大便；我泡在熱門母嬰論壇里不停地發帖求助；後來我給微博里所有遇到同樣問題的媽媽們留言。每一天都在鬥爭，卻不知道到底在跟誰作戰：為什麼我明明喂她最好的母乳她還會便血？我究竟哪兒做錯了？我該怎麼餵養照顧她？為什麼我的孩子那麼痛苦？

孩子的狀況沒有任何好轉，我無法面對自己，幾乎奔潰，三年時間裡我幾乎沒有一夜安睡。直到有一次被兒研所的一位大夫診斷為「牛奶蛋白過敏」，孩子出現的所有癥狀才有了答案。

但解藥在哪兒？對於過敏兒而言，初步診斷只是萬里長征第一步，在餵養過程中，如果家長無法獲得始終如一的信息支持和心理疏導，孩子成長的每一個階段，用精神煉獄、金錢黑洞來形容也絲毫不為過。我舉一個例子，在過敏兒家長中，最信奉的一位神醫，他的門診現在看一次就得花幾千塊錢；普通的專家教授，花幾百塊錢挂號，排幾小時的隊，見面問診也就幾分鐘；過敏兒需要食用特殊的水解蛋白配方奶粉，一歲的孩子每個月的奶粉錢就要五六千元；許多家庭因為在過敏兒餵養過程中兩代人、夫妻之間都會出現意見不統一導致的摩擦，家庭不和睦是常見的事情。

女兒10個月的時候，我已經積攢了厚厚一沓病例、化驗報告，同時我電腦也儲存了好多我搜索到的信息，我就慢慢一點點把它們寫出來，總結出來。在我一邊跟過敏這個中國特殊醫療體制下產生的「紙老虎」作戰的時候，我已經對它越來越了解，我甚至看了不少醫學專業書，也在微博上被別的媽媽稱為「拉稀專家」。

我當記者的時候，是出了名的「搜索能手」，當時我就把所有可能的關鍵詞都排列組合嘗試搜索一遍，還到美國的babycenter論壇、台灣的國民衛生網站等網站沒日沒夜的查資料之後，才漸漸發現，國內的兒科對於嬰幼兒過敏的診斷、護理、治療，以及對家長的心理疏導與國外相比存在巨大落差。嬰幼兒過敏的發病比率越來越高，但國內的兒科醫生們沒有做好專業準備來應付門診的病例，另一方面新生代父母親不具備預防嬰幼兒過敏的基礎知識、不懂得科學育兒，導致更多的錯誤餵養方法，讓很多孩子被病痛困擾，全家人都為過敏癥狀焦慮。

我當時寫到：「身為哺乳動物，母親的乳汁卻成了對孩子帶來傷害的毒藥，這是多麼諷刺的事情。為了孩子的腸道修復，我不得已做出了斷奶的決定。現在她已經11個月，但是仍然不能吃這個月齡孩子都能吃的雞蛋、牛奶、豆腐、甚至麵粉。不過我已經很欣慰，至少，她不再每天便血絲、不再每天肚子疼了。希望能影響更多的媽媽，儘早把你的孩子帶離過敏的風險。」這個微信公眾號漸漸吸引了全國各地的敏兒家長，我看到自己的遭遇幾乎被一次又一次的複製。所以我把這個公號當作一個敏兒家長交流、分享、學習和共同成長的平台。一直以來我的目的都是幫助更多的孩子脫離過敏困擾。

「嬰兒過敏腹瀉濕疹護理與治療」公眾號二維碼，如果你也是過敏兒家長，請掃描關注吧

醫院產科竟是過敏罪魁禍首

實際上，歐美國家都有過專門針對過敏兒餵養、治療所提出的指導意見，各種過敏病症已經研究的比較透徹，而各國兒科的診療方式也早有共識。我國的醫學研究機構也在2013年也發表過《中國嬰幼兒牛奶蛋白過敏診治循證建議》，但是建議停留於紙面，真正在兒科醫生的具體的病例中，對於嬰幼兒過敏的理解不同，診斷和治療方法與《建議》出入甚多。

2014年8月30號，我在微信公號中進行了「嬰幼兒過敏與醫院的調查」。719位來自全國的過敏兒家長參加了這個史上第一次由過敏患兒媽媽發起的「病友」民調。調查結果顯示，了解過敏的兒科醫生實在不多；家長們普遍對兒科醫療失去信心；醫院產科竟然是嬰幼兒過敏的罪魁禍首。

近60%的媽媽們直到孩子過敏確診之前，都完全不知道嬰幼兒過敏這件事。700多個人里，只有十幾個人曾經在婦產科進行產檢時被醫生提醒過需要注意預防過敏。81%的孩子初生時就在醫院被餵了奶粉，而出生後第一口喝配方奶，會誘發孩子日後的過敏。還有200多個孩子的媽媽居然是通過網上自學給孩子診斷出來的，而不是在孩子生病之後去醫院，由醫生判斷的。媽媽們認為，在去看過的醫生中，只有18%的了解嬰幼兒過敏，並且能做出準確判斷。剩下所有的醫生，不是了解不多、未作出過診斷、甚至乾脆不了解。在我進行的交叉分析中，發現北上廣深等特大城市中，也有27%的醫生不了解過敏。30%的家長認為「醫生開的葯有效，孩子得到了適當的治療」。但更多的人覺得「不信任醫生，反而自己回去琢磨該怎麼治療」。家長對於兒科醫生、兒童營養師缺乏信任，導致了50%以上的家長都想要通過網路和微信學習過敏孩子的餵養。

」嬰幼兒過敏與醫院的調查「結果

新手父母的健康信息素養對於嬰幼兒的健康成長至關重要，但誰能承擔給他們正確指導和幫助的重任？百度百科？好大夫網站？寶寶樹論壇？還是現在每個人手機里都安裝的微信？還是更流行的分答？在行？這些問題是無解的。

誰來關注敏兒

世界範圍內，過敏已經是一種非常常見的人體變態反應。各種原因導致的過敏會有一系列不同的癥狀。而在嬰幼兒階段，如果過敏能夠得到預防、緩解，對於提高個體的健康水平而言意義重大。過敏雖然不是癌症那麼至關生死的疾病，但會影響病人的身體狀況、心理狀態和生活質量。恐怖的不是這個疾病，而是很多人對它所知甚少。單純癥狀而言，它連個罕見病都不算，根本無法得到更多的社會關注。死結就在這裡：社會對於過敏整體認知度越低，過敏患者的生存狀況就越糟糕，而嬰幼兒從一出生就進入了hard模式。

這個公號記錄了我與過敏之間的每一場戰役，也讓我認識了許許多多的戰友，現在它幾乎是國內唯一一個敏兒家長維護的過敏專業的公眾號。我在孩子兩歲的時候，決定出國讀書，選擇了瑞典隆德大學的傳播學專業，並且打算畢業論文就寫嬰幼兒父母的健康信息素養，我就是想弄明白，究竟怎麼做才能讓新手爸媽們了解嬰幼兒過敏。

現在我的女兒已經三歲多，有時候還有過敏癥狀，在我在瑞典的生活，讓我對於過敏又有了新的認識。在瑞典幾乎每個人都對過敏有非常清晰的認識，凡是聚餐，組織者必先詢問每個人的食物過敏史；每個餐廳吧台處都有一塊信息提示：若有任何過敏，請詢問工作人員；大小超市都有專門為各種過敏人群提供的特質食物，不含牛奶的、不含乳糖的、不含小麥麩質的；敏兒不僅能在幼兒園的飲食中受到謹慎的照顧，嚴格迴避過敏原，敏兒家長還能得到額外的經濟補助。過敏病患人群眾多，雖然不是社會的弱勢群體，但也需要提供額外的服務和幫助。

餐廳點餐處的牌子：有過敏的食物？問我們的員工吧

相比起來，國內敏兒的生存環境不僅困難，簡直艱險。公眾醫療機構無法及時更新知識並向大眾普及，敏兒家長也沒有組織，過敏兒特殊食品幾乎是空白，保育機構對敏兒完全不友好、不接收。每個敏兒家庭都在孤軍作戰，相伴其左右不離不棄的就是各種保健品、奶粉、藥品的廣告商和銷售。互聯網醫療信息又處處淺灘險礁密布，敏兒的健康時刻處於風險之中。什麼時候我的公號沒有存在的必要了，無論我每天怎麼苦口婆心的做知識普及也沒人看了，中國的敏兒家長才真的得到了救贖，我相信他們每個人也才能有可能去為國家共築大夢。

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