患上腫瘤後，你該對誰說？

當患者被確診腫瘤後，誰才是他們最好的傾聽者？

作者丨廣州醫科大學附屬腫瘤醫院 李萬禎

來源丨醫學界腫瘤頻道

最近接診了一位病人鄧叔，自得知患了晚期鼻咽癌後，整天憂心忡忡，吃不下，睡不著。我作為主管醫生，已盡了最大努力開導，但他仍放不下，眼裡依然充滿恐懼和無助。

近期他的多年定居美國的妹妹回國探望他，看到他如此痛苦不堪，便跟我提出這樣的請求：

「李醫生，可以推薦一位抗癌教練給我嗎？最好經驗豐富點的……」。

我聽後一臉懵逼，只好厚著臉皮去請教，她說，

「……抗癌教練在美國是非常普遍的，就像健身教練一樣，帶他們如何勇敢地面對癌症，如何配合醫生治療，如何康復，還會帶他們結交同種癌症的病友，豐富他們的生活......」。

由此，猛然覺得中國的醫療事業還有很長的路要走。

一

中國目前的癌症康復及人文關懷現狀

在中國，若是患上癌症，究竟該向誰傾訴？何處才是慰藉患者理想的港灣？我仔細搜索，終於找到了這幾處......

1.機構：像中國抗癌協會及其康復分會、中國抗癌網、中國癌症基金會等機構，關於癌症病人的心理干預及康復的內容不多，內容很形式化，缺乏具體化、個體化，瀏覽量低。

2.腫瘤醫院網站：大型專科腫瘤醫院會常規設置患教專欄，但總體內容更新較慢，內容偏少，過於專業，患者真正能應用得到的內容更少了。

3.民間抗癌組織：中國目前民間抗癌組織發展速度總體緩慢，活動形式不夠豐富，參與的群體非常小，真正能發揮到作用的，太有限了。

4.癌症聊天群：缺乏有效的管理和組織，也只是一些腫瘤患者的心聲在訴說而已；有一些個人的從醫經歷，未必能正確引導其他患者的思想，甚至會誤導他們；甚至給一些無良商家利用，打小廣告，坑錢害命。

總之，目前我國對腫瘤患者關注度不高，尤其在癌症患者的心理干預及康復等方面明顯比發達國家落後得多。

那麼問題來了，發達國家是怎麼做到的？也許了解完「抗癌教練」這個工作後，你或多或少會有一定的理解。

二

抗癌教練是什麼？

就如常聰老師《解碼-抗癌教練》一文講到，抗癌教練是由美國癌症協會啟動的患者導航項目，發展而來的職業，旨在幫助癌症患者了解病情及可選擇的治療方式，協助他們做出合理的治療選擇，幫助他們完成的整個治療和康復過程及心理輔導！

到目前為止，全美已有超過130多個醫療機構開展此類服務，美國癌症學會中心項目負責人這麼說的，

「我們通過在每個步驟為患者提供支持，幫助他們將注意力集中在改善病情上。與癌症作戰是一個極富挑戰的艱難旅程，有了訓練有素的抗癌教練，病人就不會感到孤獨。」

位於紐約布魯克林區的瑪摩利醫療中心是紐約地區提供「抗癌教練項目」的醫院之一，該項目負責人說，除了實施「抗癌教練項目」外，中心還每月組織癌症患者聚會一次，分享交流信息和諮詢、鼓勵癌症患者堅強生活，幫助癌症患者了解科學知識，改善生活質量。

三

誰才能勝任此工作？

大部分抗癌教練來自醫生、護士、心理醫生、臨床營養師等醫療人士，部分癌症痊癒或病情穩定患者，還有一些社會志願者也參與到其中。他們大多是志願參加活動，平時都有自己各自的職業。為此，美國專門創辦職業抗癌教練學會，專業為抗癌教練提供正規的綜合性培訓服務。

像其他行業的教練一樣，專業的抗癌教練也需要考核上崗的。試想如果一旦沒有完善制度和相應的質控，必然導致行業的混亂，對於癌症患者是不負責的。

比如，我管過的一位舌癌病人，發現時腫瘤如黃豆大小，可以選擇手術或放化療，效果是確切的。結果聽到朋友的忠告說，「他的什麼人也得了腫瘤，結果去找了那個村的大夫開了幾劑民間偏方吃，腫瘤就不見了，很有效，又不傷身體！」。結果，那個病人真的信了，同樣搞了八個月的偏方吃，結果令人很惋惜，舌部腫物像拳頭那邊大，頸部巨大淋巴結轉移，進食困難，呼吸受阻，張口受限，體重減輕50多斤，已經到晚期癌症，才來醫院治療。

臨床這樣的例子確實不少！並不全是因為沒有所謂「抗癌教練」為他提供支持幫助，可惜的是他的身邊人為他指錯了方向，耽誤了病情。可見抗癌教練是需要嚴格培訓的，具專業素養的，不是道聽途說，千軍一律，否則引入歧途！

四

他們能為腫瘤患者做些什麼？

如果需要，患者可以通過諮詢腫瘤科的醫生、抗癌協會及腫瘤康復中心等聯繫得到抗癌教練！

1.支持，包括傾聽、可以依靠的肩膀和握住的手

許多癌症患者在從診斷、治療到康復甚至面對死亡時，會有不同的心理狀態。首選接受自己患癌症時就需要經過否認現實、憤怒、自欺欺人、抑鬱和接受現實的「五部曲」。治療過程中，又面臨著手術或放化療的副作用。康復過程中又將面對隨時複發帶來的恐懼，癌痛帶來的折磨及長期治療所致的經濟壓力。

此時他們最需要的，除了家人的陪伴，還有專業人士的依靠，為他們提供心理支持和疏導。

心理學研究表明，人們在落難時，最希望得到的幫助是曾經有過與他們同樣的經歷，卻已走出了苦海的人或是曾經幫助別人走出同樣困境的人的指點和幫助。有部分抗癌教練是已經康復的癌症患者，會組織相同癌症病人圍著一起，讓病人相互交流、相互訴說、相互開導、相互幫助、相互鼓勵，已打破心理枷鎖的康復的病人介紹經驗，這往往能夠收到良好的效果，並勝過醫生的說教。

2.資源，當病人需要時提供可靠信息

抗癌教練們與患者建立「一對一」的關係，幫助患者面對癌症帶來的心理、身體等方面的種種挑戰，包括幫助患者與醫院進行溝通，在填表、提供病例、跟蹤預約、推薦就近理療及尋找經費資助等環節為患者提供信息。

3.目標，幫助病人找到最佳療法

抗癌教練經過培訓後，對腫瘤治療有一定了解，可以協助病人更好理解主診醫生的建議和決策，指導他們有章法地去迎戰。

每個患者都是不同的，要幫助他們認識到自己的需求，從公正客觀的角度提供信息，幫助患者找到自己的治療方向。在腫瘤治療方面，抗癌教練是「輔助」角色，但在營養支持指導方面卻能扛起大旗。

營養支持治療是腫瘤治療不可缺失的一部分，沒有足夠的營養支持，腫瘤患者無順利完成整個放化過程及康復治療。住院期間主診醫生會根據患者的情況進行營養支持治療，但患者出院後缺乏正確的營養指導，往往會影響下一程的治療。

此時，抗癌教練就可以發揮其重要作用了，指導如何進行腫瘤手術後、放化療後的合理營養攝入，制定個性化的營養膳食計劃，讓患者儘快從治療副作用中恢復過來。

我曾經遇過這樣一個病人，一般狀況可以，住院化療期間，營養支持也很好，也交代了出院後要正常飲食。出院後，家人想著化療很傷身體，要給他大補，天天喝蠍子湯，結果導致全身浮腫，肝腎功能衰竭，嚴重影響腫瘤治療。

還有部分患者偏信謠言，不敢正常飲食，怕營養都被腫瘤吸收了，腫瘤長得更快，頓頓喝白粥吃鹹菜，不敢吃魚、肉類、豆等高蛋白食物，結果骨瘦如柴，根本不能耐受足量足療程的化療，治療效果大打折扣，最終導致治療失敗。

可見，抗癌教練營養指導的重要性不言而喻。

腫瘤治療本應包括生物學的治療、心理干預、營養支持、康復治療等。但我國主診醫生往往將大部分精力放在生物學治療，尤其是在中國醫療資源大量缺乏的情況下，抗癌教練這個職業尤其需要。在此介紹美國的「抗癌教練項目」，期望在我國及早開展「抗癌教練項目」，培養抗癌教練，為廣大的癌症患者服務，幫助他們走出迷茫和無助，了解科學知識，增強抗癌信心，提供生活質量。

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