他們有減輕病痛的權利

晚期肺癌患者的中位生存期只有14個月，而藥物引進需重做臨床試驗，新葯遙遙無期，且極其昂貴。

與死神纏鬥，他們自製「救命葯」，不惜面臨觸法、中毒甚至死亡的重重風險。

2016年8月，南周報道了癌症病人以身試藥的困境，「知道」（nz_zhidao）帶你了解調查背後的故事。

達拉斯買傢俱樂部（電影截圖）

「我快要死了。」沒有比這句話更沉痛的了。

1986年，美國，《達拉斯買傢俱樂部》的原型羅恩·伍德魯夫被診斷出艾滋病，而醫院中提供的試驗下藥物AZT只給極少數患者。為了活命，他南下墨西哥，四處尋葯，並想方設法逃避監管部門，走私來自世界各地未經批准的藥物賣給其他HIV攜帶者。

三十年後在中國，相似的一幕發生了。

2016年夏天，我把調查到的故事寫成報道《自製救命葯：新藥引進等不起，地下制售博生機》的報道，在社會上引起了不小的反響。

心有戚戚。

那時候，我聽說癌症病人動手配製「救命葯」已經有段時間了。大約在今年年初，我就曾在一些場合聽醫生談起過。因為只是零星的案例，我記在心上，卻無從下手。

2016年四月底，我去參加了澳門兩岸三地精準醫療大會，會上有很多來自大陸和港澳的醫生，主要分享的是第三代抗癌靶向葯奧斯替尼（Osimertinib）研究進展。大家都很興奮，雖然這款葯在中國大陸，還在三期臨床階段，但所有的醫生和學者似乎都認定了它具有神奇的療效。

後來採訪時，包括我國著名的肺癌專家吳一龍教授在內的一些醫生，不約而同地提到大陸病人的境況，經濟條件好的會來到港澳治療，經濟條件差的就自己吃原料藥粉，而且數量不小，因為敏感，當時並未就這個話題進行深入交流，但我明白，這絕非偶然現象。

從澳門回來後，我開始慢慢摸索，有意識地去找病友們會聚集的論壇和一些微信群、QQ群，想了解內情。另一方面，當時我三外公也身患肺癌，正在吃靶向葯易瑞沙，如果易瑞沙耐葯，尋找更新的奧斯替尼也是不可避免的下一步。奧斯替尼就是原報道中提到的原料葯AZD9291。

找尋

那幾個月，每天在群里看著病友們交流，真真切切體會著他們的心境，是種特別的體驗。在國內很多醫生都未必了解國際最新進展的時候，他們已經把治療的路徑方法和最前沿的理論都收集起來討論，並以身試藥——這讓我時常會有進入了一個醫生討論群的錯覺。

以前看《癌症傳》時，我對詩人切斯瓦夫?米沃什的話印象深刻：「一個人的死亡，就像一大強國的衰落，本有勇猛的軍隊、領袖和先知，本有富有的港口和巡航四海的船隻。但如今它再不會解救任何被包圍的城池，不再與人歃血為盟。」何其悲壯。

於這群病人來說，對癌症的抗擊卻是一場缺乏耐心的戰爭。它漫長、艱難又充滿著絕望和希望。

論壇上，這些病友和家屬在共同抗癌的過程中惺惺相惜，結下了深厚的感情。很多病人在不幸離世後，家屬會把病人所有的治療組合，甚至經驗教訓都寫在帖子里，因為他們覺得家人走過的每一步，都「得益於與癌共舞網站大家的各種病情交流和指導」。

可真正要去採訪就是另一回事了。畢竟他們都是正在進展期的病人或家屬，全部的心思都在治療疾病上，我生怕哪句話說錯就被他們拉黑了，或者哪句安慰像是在故作親近。我深知那種感受：一旦親人被查出來得了癌症，他們就像在等著上天的判決書一樣，一旦進展不順，或者無葯可循，又會讓患者和家屬心急如焚。所以我說得很少，大多是在求證事實的全貌。

找尋藥販子的過程也頗不容易，因為都是網路交易，他們格外小心，經常是好幾步驗證才相信我們是真實的買家。

人人都明白吃原料葯的風險，甚至猝不及防的死亡。有些病人前一天還能吃能喝，狀態很好，第二天就突然心率加快，一口氣沒上來就人走了。他們自己告訴我，服用原料葯掌握不了毒性，特別是長期服用2992，184會造成的心急缺血引起心衰而亡。

「相比疼得死去活來的死法，心衰而亡相對來說受的痛苦少一些，我可以接受。」一位病友的平靜讓我吃驚。

更多人在感激這樣的途徑讓他們的親人多活了好幾年。「感謝告訴我試藥心得的前輩，以至於我們能打破任何一個醫生的預言，讓腫瘤科的主任直呼創造了奇蹟。」

我一度思想鬥爭，不想去寫他們的故事了，因為一旦被傳播開來，販賣原料葯的個人或機構必然會收斂甚至被關停。當一個人面對如此殘酷的病痛時，我相信他有權自己選擇自己的藥物並承擔責任，畢竟他們只是為了活下去。但又轉念，中國這麼多的癌症病人難道就這樣一直自己治療自己？就不能去推動改變些什麼嗎？

2015年，中國有429.2萬例癌症新發病例和281.4萬例癌症死亡病例，肺癌高居癌症發病率和死因首位。我國每年新發肺癌超過60萬人，平均每隔30秒就有1個人死於肺癌，很長一段時間裡晚期肺癌病人都活不過一年，肺癌醫生也常被戲說成「沒有超過一年的朋友」。

還有人會覺得，那麼多新葯都沒有進到中國，為什麼我們要那麼關注癌症藥物？

傳統治療方法帶來的折磨實在太殘忍了，很多晚期病人會變得不成人形，失去了他們應有的尊嚴。我親眼見到身邊三位至親是這樣離開的，也無數次幻想如果那時候已經有了靶向葯甚至更新的免疫藥物，他們會好過很多，也不至於讓在世的家人每每想到他們都是最為痛苦的一面。

另一方面，幾百年來一直空空如也的癌症治療庫在近十年已經被新葯填滿，也給病人帶來了巨大的可能性：藥物的排列組合、藥量和給葯時間的變化，兩種、三種、四種藥物的聯合療法。現有的靶向葯有三代，五六種選擇，每種的優勢不盡相同。從理論上說，如果一種葯失敗了，還可以換另一個不同作用機理的，如果一種組合失敗了，或許還可以換另一種。

「最重要的是生活質量的改善！」報道的主人翁凌昊在說起他母親吃了9291的改善時，像看見了光，葯起效後，她的母親完全像變了一個人，開始主動鼓勵病房裡的病友。

每個人都應該有減輕疾病痛苦的權利，這也是藥物研發出來最重要的意義。但如果葯不能及，一切都失去了意義。

自製神葯，癌症重症病友甚至編寫出了一套操作指南。（農健/圖）

風波

2016年8月，稿子發表後，評論蜂擁而至，微博微信留言、郵箱來信等等。

我最早擔心因為報道而讓病人無原料葯可買的結局，還是不可避免地出現了。

「在南方周末報道後，可能是有關部門開始徹查，賣9291的人都失蹤了，需要葯的病人也無處可尋。你知道去哪買葯嗎？」一位病人家屬問我。

很快，病友的微信QQ群都把我清除了，還有人在微博上指責我，「您發了這篇報道倒是痛快了，考慮過那些無助的癌症家屬嗎？葯企、有關部門會嚴打，導致很多人無葯可吃。要有多少人死在您這篇報道上？癌症家屬只求有關部門槍口抬高1cm，苟延殘喘活下去，求您高抬貴手，撤回報道吧！」

我看了極為心痛，也始終沒有回復這條信息。

身邊有幾位朋友患肺癌的家人，也都因此受到了影響。面對他們的質疑，我更百口難辯。之後，蜂擁而至許多採訪，我也一一回絕了。

當生命和新葯在賽跑時，誰能更快一步呢？

事實往往是殘酷的，這篇手記我一直沒有寫，因為覺得自己像做錯事一般。但幾天前的一場會議，竟又被提起了這篇報道，讓我提起筆來。

12月，在一場探討藥品監管的會議上，我遇到了國家監管部門的一名負責藥品審批的官員，想和他換張名片，他看到我的媒體頭銜，說，「南方周末啊，你們把我們害慘了，寫那個什麼病人自製抗癌藥的文章，把社會描繪得那麼可怕。」

我知道監管部門會不滿意，但沒想到他們如此憤怒。

他又說了很多，大意是，你們專門寫那些聳人聽聞的報道，就會把社會陰暗面暴露出來等等。

「這是真實存在的。不是極少數，極個別現象。」我反覆強調。

他不僅沒聽進去，還想試圖勸我，少做這些報道。

我還是向他表示了希望能多交流，卻深感悲哀，更為成千上萬病人難過。他可能絲毫感覺不到自己手中的權利有多大，更感受不到那些生死線上的病人是多麼渴望能救命新葯。

他完全可以用更好的方式來和我解釋。我理解藥品的審批和進入有嚴格的程序，也是保障病人安全的防護網。如果因為同情心泛濫就把葯給所有病人，那麼誰來保證之後所有病人的安全有效？我更看到，中國的葯監部門這一年來已經有了極大的改變，而且據我了解，AZD9291已經進入快速審批通道，有望在2017下半年獲CFDA批准上市。