一本書的使命——用糖友的人生點亮燈塔

大家好，我是會長。

很長時間沒和大家見面了，除了近來靈感經常「不在家」之外，還因為一個「會長定律」的存在——會長一發文，閱讀就下降。

主編一解君總是用「我們要多發精品文章，沒必要每天都發」這樣拐彎抹角的理由來暗示我：歇歇吧您吶，寫字——你不行！

好吧，既然如此，我就多找些「寫字」高手的文章來發，於是就有了董小姐專欄、花丁專欄，就有了大家經常看到的安醫生、陳剛醫生、春榮老師的專業科普文章，還有不少糖友發來的《糖友故事》系列。

雖然，乾貨滿滿的「硬」科普才是糖友的最愛，但是每次糖友發來的關於自己的故事才是最讓會長動情的。糖友自己寫就的文章，有的會有點冗長拖沓，有的會略有詞不達意，會長需要花不少時間去編輯、潤色。總是編著編著，就被文中的情境沁入心脾，編出了感動，也編出了淚花。

如此熱騰騰、沉甸甸的文字，又怎麼會不動人心弦，又怎麼會沒有生命力？

患上糖尿病，就成為了所謂「病人」——病人病人，我們往往更關注「病」，而忽略了「人」，所以「硬」科普當道，「軟」故事則「稍遜風騷」。

大家都知道，在我們這個發展中的神奇國度，對於糖尿病的篩查預防、科普教育和醫療保障等諸多方面存在著很多「痛點」，一旦「中招」成為糖友，往往需要「自學成才」。

最專業的信息來源當然是糖尿病專科醫生，可是數量真心太少——全國不過兩萬餘名（數據來自CDS年會上的專家），糖友好不容易找到一位大醫院的內分泌醫生，往往是「排隊三小時，見面五分鐘」，說不了幾句就被請走，一肚子的疑問只好憋在肚裡。

線下的圖書，線上的「度娘」，各種信息倒是不少，可是良莠不齊，新舊不分，互相矛盾，沒有一雙慧眼，孰優孰劣，誰對誰錯，實在太難分辨。

家門口、社區里的講座、患者活動熱鬧非常，去了還有禮物贈送，可是這些打著「公益」旗號的活動講的內容，有多少是為了促銷產品，甚至賣假藥「加工」過的虛假、錯誤信息，相信那些上過當的糖友是最有發言權的。

會長和一解君曾經去河北的一個小鄉村實地採訪，一位家徒四壁的「老糖」花5000元一片買的治癒「神葯」，另一位血糖高達28的年輕糖友手裡高舉的「昆蟲胰島素」，成了我記憶中永遠無法抹去的深刻。

於是，對於糖友來說，這一場關乎健康、關乎生命的「自學成才」，總是伴隨著各種「坑」，各種無效、虛假甚至錯誤的信息。

其實，想獲得靠譜的糖尿病知識並不太難：醫生能告訴你，書上有記載，只需要花心思學會找到三個「靠譜」——靠譜的醫院、靠譜的醫生、靠譜的文章，您就能Hold得住。

但是，那些糖友人生路上必然會遇到的問題，比如入托、入學、求職、戀愛、婚姻、生育，這些書上沒有，醫生也搞不定的問題答案，又到哪裡去找呢？

有年輕糖友來問會長，她結識了一位小伙，感情甚好，即將訂婚，但是一直糾結於要不要告訴他實情——她是一位1型糖友，她該如何選擇？

另一位糖友則來請教，他在考公務員，需要通過體檢，怎麼辦？

一位糖寶的母親為孩子入托的問題操碎了心，公開孩子的病情吧，怕幼兒園不收，不公開吧，又害怕孩子在幼兒園低血糖出危險，左右為難，到底該如何是好？

自詡為「萬能」的會長被問住了。

還有很多例子，一位1型糖友因為家庭經濟困難，偷偷停了胰島素，直到嚴重的併發症住院。

一位糖友不顧反對，遠離家人選擇了出國留學，由於隱瞞病情，在一次出遊中昏迷住院。

有一位糖友痴迷於中藥世家的「神方」，總覺得自己已經治癒了糖尿病，堅決不去醫院，不用藥，卻因酮症酸中毒而不得不住進了醫院。

難道，這漫漫人生看不見的那些「坑」，非得自己掉進去一次才能體驗，才能猛省？可是，有些坑，是一旦掉進去就再也爬不出來的巨坑，難道我們一定要等到掉進去了這才「追悔莫及」？

糖友的世界也不總是灰色。

有這樣一位一位阿姨，歷經滄桑，渡過了49年幸福美滿的糖尿病人生。

有這樣一位年輕女子，為了在孕期控制好血糖，每天測三十多次血糖，歷經波折，最後生出了一個健康的寶寶。

有這樣一位小伙，每年堅持長途騎行，經常從雲南騎行至西藏，在路邊的石碑留下他青春的印記。

有這樣一位熱心人，創辦企業，錄用糖友員工，還經常自掏腰包，組織糖友活動。

有這樣一位糖友，推著媽媽的輪椅，長年在各地山水美景中遊歷。她的人生有四季，還有媽媽和遠方。

這就是我為什麼一直堅持做《糖友故事》系列的根本原因——讓糖友寫自己的所見、所得、所思、所想，寫自己的喜、怒、哀、樂，寫自己經歷過的人生，積累的經驗和教訓，不僅僅是為了給同為病友的其他人，感同身受的體驗。

更重要的，是要通過這些糖友的親身經歷，為更多糖友點亮人生路上的燈塔——我們來過，走過；我們對過，錯過；我們痛過，笑過；我們得到過，也失去過。

如果說一個人的經歷是一本書，那麼這麼多糖友的人生故事，就是一本糖友的人生大百科，你總能在這裡找到跟你相似的人，找到相似的境況，相似的感受。

他們的存在能幫助你擺脫孤單；他們的成功能幫助你樹立信心；他們的經驗能幫助你指引方向；他們的教訓能幫助你懸崖勒馬。

我堅持了四年，不知不覺，《糖友故事》系列已經積累了很多感人至深的文字，它隨著糖友的成長，隨著@糖尿病之敵公眾號的成長，悄悄地在不少糖友的心中生根發芽，開枝散葉。

可是就在去年，幾位糖友突然相繼離世，讓會長熟悉的糖友世界蒙上了一層悲傷的陰影，其中還有一位經常寫文章，和會長相熟的1型糖友。我覺得焦慮、無力，深感世事無常，生命易逝。

這些原本鮮活的生命，就這麼默默地，帶著留戀和遺憾，猶如一場夢，逝去了無痕了嗎？

我將何以祭奠，何以紀念？

我想留住他們，至少——留下他們人生的印記，把他們留在糖友的心裡。

我該怎麼辦？我在思索，在尋覓。

直到最近，瑞京集團的董事長卓國金先生對我說：「會長，你有沒有想過，出一本書？」

我愣住了。在我的心目中，出書是那些「寫字」高手，是那些高大上的專家才有資格做的事，我的這些名不見經傳的的糖友作者，我這個非專業、非著名的所謂「主編」，真的夠資格去出書嗎？

可是，為什麼不試試看呢！

首先，中國大陸很少有這種糖友自己寫，寫給糖友看的書。相比起來，會長看到過台灣、新加坡不少這類書，裝幀精美，文字活潑，貌似還很暢銷。

其次，糖尿病的專業知識肯定是醫生、專家知道的多，但是關於糖友生活的知識，還是「全職」做病人的糖友知道的多，也更「專業」，甚至有些特殊領域的知識（比如安全通過入職體檢的秘訣）——只有患者知道！

再者，我的這些糖友作者里藏龍卧虎，論經歷、論情懷、論文筆甚至論顏值，並不比一些專業的寫手差。

於是，在卓國金先生的慷慨解囊之下，出書的事就這麼意外而又水到渠成的定了。會長計劃在六月份先出第一本，這本糖友的書定名為《我們——糖友的「甜蜜」人生》，目前彙集的書稿已經超過二十萬字，涵蓋了十幾位糖友的作品，初稿已經交到了出版社，一應事宜都有專業人員在打理，這解決了會長上班事忙和不夠專業的窘境，保證了書籍的進度和質量。

這本書出版首次出版擬印3000冊，一大部分由卓國金先生麾下位於北京、太原、成都、黑龍江、蘭州五地的六家瑞京糖尿病醫院發放到患者手中，另外一小部分，會發放給收錄了作品的糖友作者，代替稿酬，由他們自行決定這本來之不易的書籍的歸屬。

如果通過以上兩個途徑都拿不到書的糖友，屆時會通過線上集中購買，加印一些書的形式來解決問題，我們只收取加印書籍的費用和快遞的郵資。畢竟，會長的目的並不是為了賣書。

為了讓這本書如期面世，卓國金先生承擔了前期的所有費用，但是會長還是希望能夠尋找到一些志同道合的企業來分擔一下出書的費用，可以採用聯合出版，書頁廣告或者其他雙方都能接受的合作形式，具體事宜可以與我聯繫，我的微信號：ylj_sy。