「不食人間煙火」的孩子

平頂山的董明和陳紅本該擁有一個幸福的四口之家。然而，一種稱為PKU的罕見病像噩夢一樣纏住了他們的孩子。因為這種病，他們的孩子必須靠價格高昂的特製米面來維持生命。人們平時吃的食物會讓他們慢慢變傻、自虐，甚至死亡。和他們一樣的患兒，被稱作「不食人間煙火的孩子」。

女兒歡歡被發現患病時已兩歲多，無葯可醫，至今不能說話、智力受損嚴重，生活完全不能自理。現在歡歡已經20歲，但智力卻不如3歲孩童，一切都要靠媽媽幫忙，清晨，陳紅在給女兒洗漱。

喂歡歡吃飯，不是一件容易的事。因為她在早上會非常餓，吃飯也特別著急，很容易就變得狂躁，有時候甚至會捶打自己，因為這個，她的兩隻耳朵已嚴重變形。為控制她的情緒，媽媽有時會在飯前給她吃一種別人送的葯，讓她稍微平靜。

歡歡大小便失禁，衣服和床上用品幾乎每天都要洗。家裡條件不好，歡歡從小到大都沒用過尿不濕，陳紅的手因為長期冷水洗衣服變得很粗糙，今年年初患上了關節炎，天氣一涼就發痛，這才狠心買了尿不濕。「那東西對她們來說太貴了，實在不捨得用。

因為女兒身邊離不開人，陳紅極少出門，也從不去逛街，最多就是去超市買些菜和生活必需品。每次要出門的時候，她都會把歡歡帶到卧室，然後把小院大門反鎖，買完東西迅速回來。

眼看歡歡一天天「呆傻」，許多親戚朋友都勸陳紅放棄她，但夫妻倆卻從未動過這個念頭。雖然歡歡不會說話，媽媽卻跟她形成了一種默契，知道她什麼情緒是表達消化不良不想吃飯，什麼情緒是悶的想出去。

歡歡12歲時，陳紅懷上了第二個孩子。由於知道PKU是因父母雙方染色體基因突變引起，夫婦兩人格外小心，妻子懷孕5個月時，董明專門帶她到北京做檢查，但不知出於什麼原因，醫院的檢查結果遲遲沒有出來。直到生下兒子樂樂，他們才知道，這個孩子也是PKU患者。

樂樂每個月所吃的特製米、面，以及維持營養所需的蛋白粉需要花上千元，這對他們來說是一筆不小的開銷。為了賺錢給兒子買特製食品，董明在孩子還沒滿月時，遠赴新疆打工。這期間，他一直用寫日記的方式記錄對兒子的思念。

現在，董明在平頂山一景區工作，每月的工資除了給兒子買特殊食品外所剩無幾。為了多賺點錢，他在節假日經常要求主動加班，去年的春節也是在加班中度過，每個月只能回家一兩次。儘管如此，家裡還是會有「青黃不接」的情況，經常是工資還沒發，兒子的特食就吃完了。

目前，對PKU病的防治採取的是新生兒篩查的方式，即在新生兒出生母乳餵養三天後，采足底血，對送往保健院的新生兒篩查中心進行統一篩查，以便及時的對PKU患兒採取治療措施。由於這項篩查由新生兒家屬自願選擇，河南現在每月接受篩查的新生兒比例為70%，仍有家長會忽略這一過程，而這對PKU的防治極為不利。

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