Magic的胰腺神經內分泌腫瘤治療經歷2PRRT＋手術

2014年10月底

經過較長時間與德國醫院的聯繫和簽證準備，一切妥當後，終於我在德國法蘭克福附近的Bad Berka小鎮一家像療養院的醫院見到了B醫生，開始了一周的住院治療。這家醫院在偏遠小鎮的山上，飛行時間較長，旅途已經很疲憊，現在還要爬山（後來才知道有上山公車），即便我是年輕人也覺得好累。

周一周二做了入院手續，前期檢查（b超，腎掃描，心電圖等）和醫生面談，周三開始正式開始PRRT治療。核素是Y90-dotatac 3500MBq（95mCi）。全程靜脈注射掛鹽水，共4小時左右。其中核素針時間只有20分鐘左右。關於輻射問題，醫生讓我必須呆在病房內48小時不得離開，期間需要大量喝水，讓水快速帶走留在身體內的核素，盡最大可能保護腎臟。這4小時里我並沒有感覺明顯的不適，反而2天後出現了疲勞感，B醫生說是正常現象，回去注意休息即可。2天後辦理了出院手續，離開了德國。本次去德國治療PRRT費用，治療+住院護理八千多歐元，未包括各種交通吃喝住等旅行費。我留意了一下收據，核素藥水的費用其實很少，大多數費用都是住院護理費和醫生的出診費。

德國的B醫生不但專業，而且認真，耐心。他用英語向我解釋了PRRT的原理，前景以及治療預期，讓我充滿信心。第一階段PRRT需要四次，每次間隔3個月。他還給我推薦了他在墨爾本的同行H醫生（也是核醫學科的專家），讓我以後可以去找他，剩下3次就不必遠赴德國來治療了。

回到澳洲後，休息了一段時間。我向N醫生介紹了我去德國的經歷，他表示其實澳洲也有PRRT，都要花錢為什麼不在澳洲做？我心想當初為什麼不說呢。不過N醫生還是帶給我了一個好消息，PRRT在來年的2月會進入NSW洲的醫保，我可以在本地做PRRT了，而且從家到醫院開車不到30分鐘，非常方便。

在這期間，我聯繫了墨爾本Peter MacCallum 的H醫生，他和德國B醫生的意見完全一致，說第一次用Y90核素來對付大負荷的腫瘤，後面幾次可以用Lu177核素，並且進一步建議，做PRRT同時使用化療葯（卡+替），效果會更加的好，B醫生也認同這個理論。我上網調查了一下，發現墨爾本的Peter Mac核醫學部門在N年前就開始研究PRRT，並且已經進入實用，當初應該直接去墨爾本。

我向我的主治N醫生表達了繼續使用PRRT的想法，他表示同意，但卻說既然要在這個醫院做PRRT，那麼完整的四次必須按照這裡的規矩重頭再來，也就是德國的第一次PRRT不算。我表示接受。

2015年2月-8月

我在北悉尼醫院做了4次PRRT治療，每次間隔2個月，用的核素都是Lu177。並且每次做PRRT前一周就開始服用卡（希羅達），PRRT做完2周後停止服用。關於為什麼北悉尼醫院沒有讓我同時服用卡和替，是因為該醫院還沒有這種做法，一般都是墨爾本的Peter Mac醫院先用，過一段時間才會在澳洲其他醫院鋪開。在北悉尼醫院的PRRT治療，基本和德國一樣，只是對核輻射的要求似乎比歐洲低一點，因為當天做完即可回家，無需住院隔離，只要呆在自己的家中房間內即可，另外對男生的要求是要一定要坐在馬桶上小便，因為站立式小便會讓尿液濺在外面。

以下是四次核素的用量：

2015-02-05： 8.282 GBq Lu-177 DOTATOC

2015-04-09： 7.949 GBq Lu-177 DOTATOC

2015-06-11： 7.768 GBq Lu-177 DOTATOC

2015-08-06： 7.930 GBq Lu-177 DOTATOC

這四次PRRT後，我做了複查來檢驗效果

【CT顯示：胰尾腫瘤66mm，肝上最大13mm

Ga68 PET：胰尾腫瘤SUVmax=100，胰周淋巴結SUVmax=30，肝臟其中之一個的轉移腫瘤SUVmax=26.8

FDG PET 胰尾腫瘤SUVmax=19.9，肝區陰性】

醫生對結果的評價是amazing（令人驚奇），雖然Ga68掃描顯示仍然是陽性，發展慢（高分化低度惡性）的腫瘤還存在，但是FDG PET顯示肝臟區域陰性，這意味著發展快（低分化惡性高）的腫瘤肝轉移部分被PRRT破壞了，MDT會議決定立刻做手術切除胰尾腫瘤連帶脾臟，對肝臟不做處理。

約見外科醫生S，我提出疑問，我現在身體沒有感覺不適，胰腺功能也正常，既然PRRT有效，那我以後可以繼續用PRRT來壓制腫瘤，能不能不做手術？他說FDG PET陽性的病人預後相對較差，我的原發位胰腺仍然是陽性，如果不做手術生存期較短，並且拿出論文來說服我，切除原發灶能明顯延長生存期，提升預後。

2015年11月25日手術，12月5日出院

手術切除胰尾腫瘤和被牽連的脾臟，一切順利，腹部刀口使用的是鈦合金的縫合針，像訂書針一樣。第二天我在ICU病房，就下地被攙扶著走路了，恢復的也比較不錯，當天晚上轉入普通病房。總結幾點國外住院比較有特色的地方：

很喜歡對病人使用止痛藥，隔三差五會來問疼不疼，疼了給止痛藥，甚至直接上嗎啡。還準備了止疼泵，讓病人自己操作給葯速度；

全程拒絕家屬幫助護理，有專業護士護工照料；每天三班換，一般是一個老員工帶一個實習生，護士不管男女，年輕或是中老年各種人都有，可能是專業和高薪吧。每次換班的時候，上一班的護士會帶著下一班的護士來到病人床前，介紹情況，下一班的護士會微笑地說：xxx，從現在起由我來照顧你；

住院區家屬朋友探訪時間有限，晚上到了一定時間所有人必須離開，不得妨礙病人休息；

提倡術後住院期間每天淋浴洗澡，換傷口紗布，每天換床被單，病服；病人不方便，護工幫忙洗。我還好奇的問，傷口都沒恢復洗澡會感染嗎？護士說你不洗澡才會被感染，還用詫異的眼光看我；果不其然，過了幾天傷口還是感染了，不過幸好處理得當，很快恢復；

不管是醫生或是護士，扎針技術不敢恭維，所以每次上留置針和抽血是噩夢。也有可能是我的血管不容易找的原因，有一次他們試了6次才扎進血管，換了3個人，每人兩次；

穿緊身長筒襪，並且每天會在肚子上或大腿上打一個防血栓針。

住院的某一天，內分泌醫生D和他的助手主動來病床前找我，說從我近期抽血中發現，甲狀旁腺素PTH突然升高，結合我胰尾切除下的部分也是多發，懷疑我可能有men1 即多發性內分泌腺瘤I型。需要做基因檢測（抽血）來驗證。預約來年2月見醫生告知結果。

出院後我拿到了手術報告：ki67指數15%，切除胰腺腫瘤大小50x50x45mm，另外一併切除的有附近發現的0.5mm-4mm的5個小腫瘤，切緣40mm乾淨。腫瘤分期T3NxMx，屬於IIA期。

2016年1月28日

開始每4周注射一針120mg蘭瑞肽（等同於善龍），我一般購買回來後在醫院廁所里或帶回家自己打，自帶針筒，皮下注射，操作容易。術後無其他治療。

每3-4個月做兩個掃描FDG PET和Ga68 PET來複查病情。

關於脾臟切除，醫生對我做了如下安排：術後補打了幾針疫苗，防腦膜炎之類，並且每年入冬前打流感疫苗，每天服用抗生素阿莫西林250mg一粒，連續五年。

2016年2月

內分泌醫生告訴我確實有men1，自此內分泌醫生也介入我的治療。他告訴我這是一種遺傳病，帶有men1遺傳基因的人，身體內多個內分泌器官很有可能長出腫瘤，常見的有胰腺，胸腺，腦垂體，甲狀旁腺等。他說我的父母應該立刻去做排查，是其中一人遺傳給我的。而對於作為病人的我來說，知曉這個東西存在的意義就是監控和防範。以後大概每6個月額外抽一次血檢查甲狀旁腺激素，做核磁查腦垂體，單獨見一次內分泌醫生（兩個PET監控身體其餘部位），一旦發現在那幾個內分泌腺有異常，就立刻切除，防範於未然。目前我那些器官仍屬正常，重點還是放在胰腺和肝上即可。

待續[複發+第二輪PRRT]

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