19歲少女因病失去腸道等器官,用自己的方式傳遞勇氣
只有十九歲的少女在因罕見病移除了兩遍大退內側肌肉和大腸後,用自己的經歷向公眾普及這種無法治癒的疾病,並呈現給世界她的勇敢和美麗。
只有19歲的Aimee Rouski在15歲那年診斷出克羅恩病,並因此入院治療並接受了三次每次長達13到15小時的大型手術。
克羅恩病是一種原因不明的腸道炎症性疾病,引發整個消化系統的嚴重病變。且本病尚無根本的治癒方法。Aimee是極其嚴重的患者,疾病帶給她的是巨大的穿透性傷口,極其嚴重的口腔潰瘍,持續胃痙攣和疲勞。
Aimee已經罹患這種罕見疾病太久,藥物治療已經失效。
最終她只能接受手術治療。Aimee首先接受手術,將她的小腸移出體內,而後用人造肛門覆蓋傷口並收納排泄物。
手術給Aimee留下了巨大的開放性傷口,且這樣的傷口根本沒有可能自我癒合。為了解決這樣的問題,醫院不得不移出了Aimee大腿內側的兩塊肌肉來掩蓋傷口。
Aimee說:「在接受再造手術前,我非常的害怕和痛苦。那種痛讓我生不如死,我無法走路,不能攝入太多食物。那時我幾乎瘦的沒了人樣。」
「然而由於這種病太罕見,大部分的人無法理解我們,更無法理解為了治療而經歷的數次大型手術。」
而Aimee只想讓身邊同樣患這種病的患者知道他們並不孤單。他們是一起抗爭病魔的戰友。因此,Aimee在Facebook上分享了自己的故事。
Aimee說:「我沒有大腸,直腸,結腸,肛門,我甚至還失去了我大腿內側的肌肉。」
「對此我已經平靜的接受了。然而有太多的人不能接受這樣的我們,除非我們告訴他們這究竟是怎麼回事。」
Aimee 一直想列每一位克羅恩患者說:「不要為你的病而感到難堪和尷尬,愛你的人依然愛你,你依然美麗。」
對自己的疾病以及經歷的分享和普及並不僅僅是Aimee的成果,她也看到了屬於自己的樂觀的變化。
之前,她並不是一個自信的人,疾病讓她變的更佳悲觀和自卑,而如今,她變的勇敢,堅強,也更加美麗。
分享自己的經歷,讓每一個人能了解克羅恩病和它帶來的苦痛,進而去關愛克羅恩病的患者,這是這個僅僅19歲的女孩帶給世界的愛與勇氣。
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