花丁專欄：我想，每一個「職業」糖尿病人都是「知名專家」

第一次知道「職業病人」這個詞，是從一個叫程浩的人開始的。

程浩，從出生被判定為基因突變導致重症肌無力，醫生斷言活不過5歲，他最終活了20歲，並且，在知乎的專欄上用自嘲般的俏皮的風格火了。他稱自己為「職業病人」。

還有一位代號為「H.M」的病人。從27歲開始，接受一次又一次的大腦手術，無法記住任何新的東西，只能保持幾分鐘的記憶。

在世界上，幾乎每一本神經學的教材中，都有專門的一章，留給這個代號為「H.M.」的病人，他終身的職業是病人，卻開啟了當代腦神經科學的研究。他是亨利? 莫萊森（Henry Molaison），世界上最著名的健忘症患者。

我常常感覺身體中還有另一個自我。在這裡寫東西的時候，我就是另一個我；走進醫院的時候，我也是另一個我；與醫生交談的時候，我也是另一個自己。而這個我就是我生活中的另一個身份，患者角色。而這個角色終將陪伴我終身。

將糖尿病患者稱為「職業病人」一點也不過分。我們需要終身學習，實踐然後改變，對身體的探索只有我們自己感受得最真切。

昨天的預約門診順利進行。

眼底熒光造影的結果良好，5年前的出血位置已經完全恢復，並且血管狀態良好。

聶老很高興，說：「恢復的很好，可能是你近期的血糖控制的好。」

我靜靜的點點頭，並沒有說什麼。

下午的內分泌門診還等著我去呢。好就是好，有很多種原因，也許不是你的血糖控制的好，也許是你基因在這個鏈條上比較穩定，也或許是其他很多很多原因。

眼科大夫並不知道你的糖化血紅蛋白是否達標，我想我也沒必要強調，血糖近期不穩定的事實。作為「職業病人」，最好的醫生是自己。

這樣說，並不是鼓勵朋友們門診的時候，不用跟醫生說明近期情況。而是，疾病的進展原因除了那些文獻上的論據和臨床的事實，還存在很多目前無法用醫學解釋的原因。而作為疾病的載體——我們，才能感知。

醫學才是旁觀者，我們則是當事人。

久病成醫有點凄涼，我希望，每一位「職業病人」都是自己的「知名專家」。

Do not worry that your life is turnning upside down. How do you know that the side you are used to is better than the one to come?【不要擔心你的生活在發生顛覆。你怎知道過去的生活一定比將來的要好？】

2017年5月5日星期五