珺媽的心路歷程

前幾天寫了一篇關於一位天生雙目失明，且伴隨ASD的孩子的故事。墨者也沒有想到竟然引起了這麼大的反響。很多朋友發來信息，滿滿的都是正能量啊！看的墨者幾度哽咽。很多人說，珺媽的經歷給了自己莫大的鼓勵。

今天這篇，是珺媽自己的心路歷程。內容來自她本人，我只是略作排版。希望能給還處於迷茫期的家長以些許的慰藉。

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如果不是有了珺，我幾乎就以為，那個遙遠的上海，不會和我的生活有任何交集，如今，它卻成為我又熱愛又痛苦的地方。

那年，當醫生告訴我，我生了個兒子，5斤8兩。那一刻，我覺得我是世界上最幸福的女人，我和珺爸的孩子，一半像我，一半像他，叫我媽媽，叫他爸爸，這是多麼幸福的事情。

可是喜悅卻僅僅持續了幾天。產後五天，所有的幸福都消失了，家人不得已只能告訴我，孩子眼睛很不對，看不到黑眼球！我的月子，幾乎就是哭過來了，我發瘋的上網查醫院、醫生，終於確定了國內最好的角膜醫生。可是醫生卻說珺沒希望，無底洞。那一刻，我幾乎瘋掉了。

我自己閉上雙眼，感覺著黑暗。5分鐘，黑暗的5分鐘，我發誓，死也要讓珺能看見。於是我開始懇求醫生，死求！

珺半歲，開始了一次又一次的手術，左眼術後，醫生說，成功率很低，如果恢復不好，右眼也不用做了。果然，不出醫生所料，術後三個月，排斥了，剛剛有了一點點視力的左眼，又沒有了，珺很鬧，我知道，珺很失望，一點點微弱的光明又沒有了，怎麼會不失望呢，我抱著珺，眼淚落在他的臉上，一遍遍的說，珺不急，媽媽一定讓你看見，一定！

我去上海，求醫生，求她給珺手術，我不怕折騰，不怕花錢，求她成全，醫生無奈的說了一句，如果再壞了，你不要怪我。

各種費用，壓的我和珺爸喘不過氣來，我們往返撫順-上海36次。後來乾脆決定去上海租房，這樣節省路費，更重要的是，突發情況可以及時處理，我在嘉興租了個十平米的房子，珺姥陪我，住了半年。記得出發那天，珺爸送我到火車站，我們多年恩愛，沒有分開過，如今，為了孩子，一切都不重要。

在嘉興的日子，異常辛苦，我拼了命的護理著珺。我一日日看著天慢慢亮起來，一天天看著珺來之不易的角膜。一天37次眼藥水，珺疼，我更疼。記得一次複查，早上四點多出門，南方的雨又大又急，我背著包，打著傘，抱著珺，傘外疾風驟雨，傘下的珺，睡的憨實，那一刻，我無比動容，我是那樣的普通渺小，可我有能力為珺撐起無雨的天空。

我找來了所有能找到的關於眼科的書籍，可是對於只有初中文化的我來說，這些簡直就是天書。

對於一個沒有視力的孩子來說，晝夜已經沒有了意義，我也跟著珺過著混亂的作息生活。每每等孩子入睡，我只能挺著疲倦，一頁一頁的攻讀著那些生澀的文字。並且竭盡一切所能做著對孩子哪怕只有一點點幫助的康復。

半年，醫生拍著我的肩膀說，你可以回家了，你真了不起，珺是奇蹟！那一刻，我哭了，哭的是那麼的歇斯底里，哭的是那麼的放肆。

雖然現在珺的視力和正常孩子還不能比，但是孩子12歲之前，視力都會有進步的空間。

回到了撫順，我的重心從視力轉移到發育。八次全麻，視力缺失，珺落後的太多太多。16個月會爬，27個月才會走。語言、理解、認知、運動、精細全面落後。

我們又開始了艱苦的發育訓練。術後時間短，怕排斥，怕生病，我選擇了自己訓練。眼睛手術導致我不敢放開手腳，孩子不能哭，不能生病感冒，否則會影響視力的恢復。珺的爬，獨站，走，跳，珺的每一個進步，都是負重前行，我每個月做一個計劃表，去康復科找康復師做指導，靠牆站，大龍球，蹦床，拍球......

我用我淺顯的知識和笨拙的方法，鼓勵陪伴著珺成長，珺很配合，每個月都會給我驚喜，我的珺，真的很了不起。如今，珺每天都做弱視訓練，視力慢慢提高，但是還不會說話，精細，認知也差的很多，我也在努力學習發育方面的知識，白天帶珺，晚上看書，夏日的檯燈下，我努力的學著，珺爸為我點起蚊香，笑著說，這叫紅袖添香。

珺不完美，可我們的家，是完美的。我的願望，就是好好努力，珺大了，可以有獨立生存的能力，可以娶個相愛的姑娘，可以過普通人辛苦卻幸福的生活，我和珺爸就可以找個小院子養老了。

如果可以重新選擇，我還願意，做珺的媽媽！

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有些人整天抱怨著上天的不公，但是很多承受著比我們更不公平的人，卻比我們更加的堅強。

文末，再一次為珺媽的執著所折服。女本柔弱，為母則剛！

只要不放棄，奇蹟總會發生的！！！

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