抗癌意志能有多堅韌？這位咚友擊退了三種原發腫瘤！

今天，給大家分享一例神奇的治療經歷：她前後罹患過三種腫瘤，都很兇險：子宮內膜癌、腸癌和胸膜間皮瘤。她經歷過多次手術+化療+中醫和氣功治療，中間還發生過病理誤診。在無葯可用的危急情勢下，她的家人做了一次大膽的嘗試，成功地控制住了腫瘤！

本期訪談對象：Jude的媽媽

採訪時間：50分鐘

十年間，結腸癌、胸膜間皮瘤波折不斷

非常榮幸能接受咚咚腫瘤科的採訪，我從2016年3月開始接觸咚咚。通過咚咚，我學到很多前沿的腫瘤治療知識，也了解了一些腫瘤治療藥物，尤其重點認識了PD-1抗體——這個救了母親生命的「神葯」。今天，我跟大家分享一下她的治療經過。

我家的治療有些曲折，因為母親前後得過三種腫瘤，中間還有一次病理誤診。

母親今年65歲，是一個「資深」病友了。十多年前，曾因子宮內膜癌做過子宮及附件全切術；後於2002年和2012年，又因結腸癌做過兩次結腸癌根治術。幸運的是，患癌以來，除了經受過手術切除的痛苦外，她沒進行任何治療，身體也沒什麼大礙，擁有非常高的生活質量。

12年腸癌複發

不幸的是，第三種癌症來了......

2015年1月，母親在跳廣場舞時，意外被空中的足球擊中右肩，隨即出現胸悶、氣促的癥狀。由於她平時練郭林氣功，認為氣瘀可以用氣功導引調理，所以沒太在意。然而胸悶氣促這些癥狀，斷斷續續地持續了半年左右也沒好轉。2015年8月，癥狀逐漸加重，遂入院檢查：B超提示大量胸腔積液，增強CT提示右側胸膈膜多髮結節灶及軟組織團塊，考慮腫瘤性病變！由於腫瘤生長的位置不好，體積太小，無法取穿刺活檢。結合她的病史，有過結腸癌且複發，醫生高度懷疑是結腸癌轉移，建議按照結腸癌的標準方案（mFOLFOX6方案）進行化療。

15年懷疑腸癌再次複發

2015年9月到12月，化療四個療程後，胸水依然沒有控制住，而且一次比一次多。複查CT發現，胸膜增厚，右側胸膜多發軟組織團塊增大。於是做了CT引導下的穿刺活檢，最終確診：晚期胸膜間皮瘤，跟結腸癌沒有半毛錢關係。我們已經按照結腸癌的方案做了四次化療，後悔莫及！

命運就是這樣，得了癌症還活的好好的千萬別得意，不經意間就會被現實打得措手不及。就像這個發病率極低，中位生存期只有12個月，好發於從事石棉作業的惡性間皮瘤，對於沒有接觸過石棉的母親來說，這病得的莫名其妙。

生命對於每個人都只有一次，再懊惱都得面對，漫漫抗癌路，只有走下去才能看見希望。

接下來，我們重新調整了治療方案：培美曲塞+順鉑，繼續化療。對於沒有手術機會的人來說，這個首選的化療方案有效率接近40%，已經挺高了。不過，遺憾的是，我們屬於那剩下的60%：化了兩個療程後，胸水來得更猛，母親走幾步就喘得厲害，食慾很差，晚上也睡不好，體重明顯下降。不過醫生認為只是兩個療程看不出效果，應該堅持原方案或者換藥再化兩個療程進行評估。

體力越來越差的母親堅決抵制這種試藥為主的治療，考慮到化療的毒性蓄積效應和病人的主觀意願，我決定從化療轉向傳統中醫——用中藥+氣功控制癥狀。2016年1月底結束化療後，3月底母親開始吃苗葯，每天堅持練功，很快胸水控制住了，食慾睡眠得到了很好的改善，基本沒什麼癥狀，體重也在穩步上升。我們非常慶幸，也對這種與瘤共存的治療手段更加認同。

可惜好景不長，8月，母親再次在活動後出現喘憋，這種喘憋與胸水引起的呼吸困難不一樣。與此同時，她的右側鎖骨下出現了一個小結節，最開始只是摸起來有凸起，兩個星期後，越長越大。於是我們趕緊去醫院複查，結果顯示右側胸腔少量積液，胸膜增厚，上腔靜脈周圍多發團塊影並侵襲肋間，病情進展！

這次複發，來勢洶洶，僅僅一個月後，母親就卧床不起，而且腫瘤壓迫上腔靜脈，引起了上腔靜脈綜合征。由於胸膜間皮瘤發病率低，相關的研究較少，我們只知道放療、靶向治療基本無效，唯一的治療手段除了手術，就是化療。可母親的身體狀況已經承受不了手術和化療了，醫生建議對症治療或者用靶向葯控制腫瘤生長。可如果僅僅只是不讓腫瘤長大，像這樣呼吸困難，母親動都不能動了，吃不下睡不著，連水都難以下咽，活著還有什麼質量可言，我要的是消瘤！

於是我決定搏一搏——用PD-1抗體試試！10月，母親用上了keytruda。其實，9月時，醫生為了緩解母親的癥狀，用了激素，量比較大。為了PD-1抗體更好地起效，激素停葯兩周後，我們才上keytruda。

從癥狀出現到PD-1抗體起效的兩個多月里，腫瘤細胞一路瘋長：右側鎖骨下的腫塊長至核桃般大小，質地很硬；腫瘤細胞沿著之前做過CT引導穿刺活檢的地方往外滋生，長至滑鼠大小；左腳足背有一個凸起，慢慢長至如拇指般大。

使用PD-1抗體起效了，但間斷會導致耐葯嗎？

如果與生命賽跑是一場豪賭，我想在槍響的那一刻，PD-1抗體讓我們漂亮地贏了一把。

第一針用完癥狀沒有緩解，只是很神奇的發現，左足背凸起的腫塊開始慢慢變軟變小。由於這個腫塊沒有做過病理，不知道是不是腫瘤轉移引起，所以不敢確認是不是PD-1抗體的作用。

第二針用完之後，癥狀依然沒有緩解，左足背凸起的腫塊完全消失，右側鎖骨下的核桃大小的腫塊明顯變軟變小，這種應答再一次堅定了我繼續用下去的決心。

第三針後鎖骨下的腫塊基本消失了，穿刺處滑鼠大小的腫塊也明顯變小了，癥狀卻仍然沒有絲毫的緩解。這太奇怪了，腫瘤都這麼明顯的縮小了，母親的狀態居然沒有改善？

第四針之前，我們做了一些檢測：B超發現右側胸腔大量積液，血檢發現肝功能損害——這些可能都是PD-1抗體的副作用。於是在護肝的同時抽了3L胸水。肝功能花了一個月的時間恢復正常，所以第四針被迫推遲了50多天。我們很擔心停葯這麼長時間，藥效可能也斷了。幸運的是，四針以後，所有癥狀全部消失，母親可以跟正常人一樣，吃飯、睡覺、運動。

這同時也解除了我的困惑：為何PD-1抗體有效，癥狀卻遲遲沒有緩解？上腔靜脈被腫瘤壓迫引起的呼吸困難，能被PD-1抗體消瘤緩解，但是PD-1抗體副作用引起的胸水增多，壓迫肺葉舒張，導致呼吸困難的癥狀一直都在。抽了胸水以後，壓迫解除，癥狀一併消失更好地佐證了我的推理。

重獲新生，2017年的春節大概是母親過得最開心的一個節日。為了不掃她的興，一直到過完元宵節，我們都沒再去醫院。3月複查，增強CT顯示，右前上縱隔膜可見4.7*4.4cm的腫塊，右側胸膜增厚，有少量胸腔積液，右下肺（縱膈窗）發現一個約9mm的疑似轉移灶，於是母親開始繼續使用PD-1抗體。

今天打的是今年的第五針，上周複查，CT顯示，4.7*4.4cm的腫塊基本消失，但是疑似轉移灶（9mm）有所增大（0.8*1.2cm）。醫生建議繼續用PD-1抗體治療，保持觀察，必要時局部處理即可。總體來說，母親現在的身體狀況與常人無異，如果沒有PD-1抗體，後果不堪設想。

現在腫瘤基本消失

走過的彎路真誠分享，願我們共同抗癌勝利！

我之所以孤注一擲地選擇PD-1抗體治療，並不是完全沒有依據。

首先，拋開小樣本代表性的問題，用PD-1抗體單葯治療胸膜間皮瘤的臨床數據雖然不樂觀：總緩解率28%，但相比化療數據（除了一線治療培美+鉑類外）還是有一定優勢的，副作用小且沒有毒性蓄積效應，在血檢等各項基本指標正常的情況下使用，不會成為壓死病人的最後一根稻草。對於無葯可醫的病人來說，這幾個優點足夠成為治療的首選。

其次，母親用組織樣本做過PD-L1檢測：陽性。因為只是一個陽性的結果，沒有體現PD-L1的表達強度。但影響PD-1抗體起效的因素較多，所以PD-L1的表達強度也無法判斷有效率的高低，只有試過才知道。

最後，因為母親的表觀體征很明顯：脖子附近出現了很多肉色的小顆粒，手臂上面出現瘀點瘀斑。而PD-1抗體被FDA批准首先用來治療惡性黑色素瘤（皮膚癌）和肺癌，母親出現皮膚癥狀，胸膜附在肺組織表面，我感覺這是暗示PD-1抗體對母親的胸膜間皮瘤也會有效果。當然這只是我自己主觀的猜測，可能也是為了給自己給家人更多信心的自我暗示。大家可以根據自家的情況，用更多科學的數據和方式來評估。

關於建議，我強烈建議新確診的患者和家人要先過心理關，不要認為癌症等於死亡，通過科學的途徑進行治療，它完全可以成為一種慢性病！另外，鼓勵患者要有自己的信仰或者愛好，在身體痛苦得難以忍受時，心中有信念的支撐會好受很多，憨叔就是很好的例子。愛好什麼都行，如果能強身健體則更佳（例如郭林氣功），患者在保證充分休息的情況下通過鍛煉體能來提高自己的免疫力，也可以調整和放鬆自己的心態，對病情是很有幫助的。

關於治療，如果有手術機會且複發率低，肯定首選手術。傳統的治療方案是無數先烈用生命試出來的，效果毋庸置疑。

關於化療，確實有不少癌友因化療的副作用而去世。我覺得選擇時應慎重，堅持定期複查，如果複查沒有效果的話，可以換藥或者果斷放棄。

關於靶向治療，現在的靶向葯更新換代很快，而且靶向葯比化療有明顯優勢，特別是癌症大戶肺腺癌，可供選擇的靶向葯很多，所以能用靶向葯的就偷著樂吧。

關於免疫治療，PD-1抗體和PDL-1抗體，如果有效的話，可以創造奇蹟，但是沒效的話，傷心傷錢。所以選擇的時候要三思，有很多的原因可以影響它的效果，多關注這方面的研究有百利而無一害。

最後，我想說的是：

咚咚填補了很多人對腫瘤治療認識的空白，尤其是在腫瘤免疫治療PD-1抗體這一塊，他們做的科普最及時也是最容易理解；另外，他們每天都有新的研究結果或案例推薦這一點非常好，為國內的很多患者和家屬提供了自主學習的平台，既可以帶來希望，也可以在決定治療方案時給我們更多的依據和參考。

希望咚咚接下來能做關於科學拉長用藥周期或者停葯指導的大樣本前瞻性研究的報道，因為PD-1抗體給很多家庭帶來希望的同時，也帶來了很大的經濟壓力。此外，希望多做一些PD-1抗體耐葯後的研究報道，給我們帶來更多最新的資訊。再次感謝咚咚所有的工作人員和為之付出努力的病友，希望你們越辦越好！

咚咚點評

1：這位患者連續罹患子宮內膜癌、腸癌和胸膜間皮瘤三種腫瘤，確實很不常見，我們甚至懷疑這位患者可能某些基因缺陷，比如MSI-H或者POLE這樣的基因突變。

2：在腫瘤治療的過程中，病理檢測是非常非常重要的，我們需要弄清楚腫瘤的原發部位，才能更好的確定治療方案，比如同樣是肝部的腫瘤，我們需要知道到底是原發的肝癌還是其它腫瘤造成的肝轉移，如果是原發的肝癌，我們需要按照肝癌來治療；如果是肺癌造成的肝轉移，我們就得按照肺癌來治療。這位患者在2015年9月發現胸隔膜腫瘤時，誤把間皮瘤當作是腸癌的轉移瘤，按照腸癌的化療進行治療，結果無效，確實讓患者多受了化療之苦，也耽誤了寶貴的治療時機。大家切記腫瘤病理確診的重要性。順便說一下，咚咚目前可以幫助患者在全國最權威的病理科——復旦大學附屬腫瘤醫院提供病理會診服務，需要的患者可以直接通過我們的APP-咚咚腫瘤科聯繫客服。

3：關於中藥+氣功治療腫瘤。到目前為止，並沒有科學的證據來證明中藥或者氣功可以治療腫瘤，但是，確實民間有著各種傳說訴說著中藥治癒腫瘤的各種傳奇，我們也希望這是真的，但是真的沒有證據。目前，針對腫瘤患者的市場，魚龍混雜，坑蒙拐騙各種把戲都有，大家還是慎重選擇。

4：對於胸膜間皮瘤，一期臨床數據顯示：PD-1抗體對於PD-L1陽性的患者，有效率20%，腫瘤控制率72%，效果還是相當不錯的，詳情參考：一網打盡：PD-1抗癌最新數據匯總（必讀！！！）

5：咚咚一直非常鼓勵患者和家屬積極學習各種靠譜的腫瘤治療知識，對自己的病情和整體的治療方案有個初步的認識，也便於以後選擇治療方案。咚咚願意繼續為廣大的腫瘤患者傳播各種腫瘤治療前沿進展，希望成為您抗癌路上的好幫手。

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