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IgA腎友,如何看到長遠的未來?

IgA腎病是全世界範圍內,最常見的原發性腎小球疾病。在亞洲的發病率,明顯高於歐洲和北美,種族差異較大。

得了IgA腎病後,很多人都懼怕自己在不久的將來患上尿毒症,特別是看到一些言論說「IgA腎病,20年後會有40%的人腎衰竭,如何如何......」。

與其糾結IgA腎病,最終到底有多少人、多大比例會患上尿毒症,不如多關心關心自己的情況。

畢竟有相當大一部分得了IgA腎病的人,這輩子並不會走入尿毒症。從那些得了腎病,一輩子照樣相安無事的患者中去學習,學習有哪些方面可以避免或延緩尿毒症的發生,少走彎路。

哪些IgA腎病患者,基本不會腎衰竭?

綜合目前已有的研究數據分析:

腎功能正常,在隨訪過程中,蛋白尿小於0.5g,血壓控制在小於130/80mmHg範圍。

這部分IgA腎病患者,得尿毒症的可能性不大。

當然,沒有打包票說這部分患者一定不會患上尿毒症,原因是,總有一些意外情況出現。

比如「作死型」,亂吃藥引起腎衰竭;

或者後又患上其他疾病,如糖尿病,加重腎臟損傷,等其他情況存在。

憑什麼這麼說?

關於IgA腎病患者的預後,其實已有一些調查分析。

目前最具有代表性的來自於南北兩大醫院,北京大學第一醫院和南京軍區總醫院的這兩份研究。

分別是針對703例和1155例中國IgA腎病患者,長期隨訪數據。

截取南總文章中的一張圖表給大家。

下面這張圖,校正了其他風險因素以後,我們可以看到:

蛋白尿始終大於1g的患者,隨著時間推移,越來越多人發生不良結局(血肌酐倍增或者患尿毒症)。而蛋白尿小於0.5g的,基本保持成一條水平線,也就是說,這部分患者腎功能保持得很好,幾乎沒有惡化。

除了尿蛋白,其他重大影響預後的風險因素,包括:

發現時的腎功能狀態,如果已經有腎功能不全,那麼腎衰風險會增大。普遍認為,當腎小球濾過率小於30ml/min/1.73m2,那麼發生尿毒症不可避免。

血壓情況,血壓控制不好的,風險也會增加。目前的證據仍然支持,對於蛋白尿患者,強化降壓治療,把血壓控制到130/80mmHg以下,預後更好。另外的預測指標,如血尿情況,存在爭議。

不要管比例,把自己管好

雖然IgA腎病,目前缺乏特效療法,但是並不代表醫生們對這個疾病沒辦法。

隨訪過程中,持久保持好的指標,可以使得腎衰竭的風險變得很低。

我們決定不了得不得病,但是得病後有明確方向,值得大家努力:早點重視和正視自己的病情,持續控制好自己的蛋白尿、管理好血壓,這些對IgA腎病預後往往起著決定性的作用。

之所以醫生不希望患者老去緊盯著一些數據比例,天天以淚洗面,是因為數據是會「騙人的」。

打個簡單比方,假如一份研究,他研究的對象,多是嚴重的腎病患者,另一份調查的都是很輕的腎病患者,那麼它們得出來的腎衰比例肯定相差非常大。雖然它們都是真實的數據,只是沒有專業人士為您解讀,會造成不必要的恐慌,打擊抗病的信心。

腎友對待自己最好的辦法,不要管比例,管好自己就夠了。

ps:其他腎病類型不能參照IgA腎病,我們之後會有專門文章分析

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