患者的焦慮與醫生的態度——記一次肺動脈高壓患者的訪談

健康 07-03

朱醫生：介紹一下您是怎麼確診為肺動脈高壓的？

王女士：

2013年8月我因咳嗽一直不好去醫院檢查，我以為只是簡單的肺炎而已，沒想到醫生髮現異常，非常負責地安排我住院檢查，後又轉北京阜外醫院詳查，確診為大動脈炎引起的肺動脈高壓。因肺動脈明顯狹窄，荊主任和蔣醫生給我做了右肺血管支架。出院時我仍然咳嗽不止，因此我又去北京協和醫院，協和醫院根據阜外醫院的診斷讓我服用激素、環磷醯胺、鈣片等十多種葯。用藥後我的身體開始從內到外起了變化，停經、滿月臉、水牛背、各關節疼痛、手抽筋拿不住筷子、上樓梯要老公背、自己不能穿鞋、走路說話都會喘等等狀況。病情不但沒有好轉，反而由確診時的心衰二級轉為三級。沒想到住院那一天是我工作的最後一天，愛人也辭去了工作，和我一起走上艱難的求醫之路。

朱醫生：那您真是挺難的，才40剛出頭就無法工作，不能出門，您一定焦躁、鬱悶，心情很不好是吧？

王女士：

有病那是沒辦法，得認命。確診初期焦慮是肯定的，一段時間後再焦慮多半不是因為得了這個病，而是主要焦慮在治療意見不統一，病情越來越嚴重，醫生又不解釋清楚。北京多位專家給出的治療方案都不一樣，協和醫院的醫生不建議吃肺動脈高壓靶向葯，建議服用激素治療原發病。阜外的醫生要求立刻停掉激素，必須服用肺高壓靶向葯，不能吃華法林，要吃阿派沙班。當問起為什麼呢？回答是：「和你說不清楚，也沒時間說。」靶向葯和激素葯是否使用很關鍵，這時候我不知如何是好，流著眼淚離開了門診！後又掛特需門診找到熊主任，熊主任態度溫和，詳細問了我的職業、發病前的身體狀況、家庭狀況等等，仔細看了我的住院小結、就診病歷，然後耐心地幫我分析可能的得病時間及以後的治療方案，叮囑後期生活中的注意事項等等，並建議免疫系統還是找協和醫生看為好。在我身心幾近崩潰、最無助的時候，熊主任的耐心給我很大安慰，從此定期複查我就選定了阜外醫院19病區。

朱醫生：看來治療是一方面，醫生的態度對患者的治療及轉歸起到很大作用。醫生有沒有給您用點調整情緒，抗焦慮的葯，會不會有些幫助？

王女士：

我記得在醫院門診排隊時結識了一位藍唇（肺動脈高壓病）病友，我們見面如同親人，病友說：「醫生給我開了抗抑鬱症的葯，花了好幾百，我不是抑鬱症，我的錢白花了！」想想我也有同樣的經歷，記得住院期間我問管床大夫很多問題，她沒一一解答清楚，卻給我添加了抗抑鬱症的葯，我把葯偷偷扔掉沒吃。協和醫生也說看我的指標並不嚴重，問這麼多問題，就是心理有問題。我很委屈無助！通過與眾多醫生打交道，我感覺大部分醫生只看檢查指標的高低，不會用心聽患者描述身體發生的變化，也不直面準確地回答患者的疑問或解決方案，導致患者相同的問題反覆問，醫生就此斷定患者是生病後抑鬱焦慮。我在阜外住院複查時幸運地遇到了柳主任，追著她問我迷惑不解的問題，她用簡短精準的語言完整解答，我豁然開朗，當然不會、也不用再問了，這就自然解決了我的焦慮狀態。

朱醫生：

醫學中還有很多問題做不到完滿的解釋，疾病的診斷常常要經過初步診斷、觀察、試驗性治療、再觀察、分析中不斷修訂而確診的。這是醫學的局限，它還是一項發展中的科學，還遠遠沒有能夠達到極致的水平。

王女士：

這我也知道，因此醫生的態度就很重要。我在阜外做完肺血管支架半年後，醫生說我的病有可能不是大動脈炎，可能是肺栓塞，最好進一步檢查。我立刻就糾結了，我已經按照大動脈炎吃激素了，卻突然被告知可能誤診了，我該怎麼辦啊？我記得荊主任說過我這種病全國只有5 000例左右。我知道自己的病複雜，否則也不會千里迢迢去北京找那麼多專業醫生診治，北京挂號很難很難，我身心疲憊，到北京所有樓梯都是愛人背著我走，經濟壓力和精神壓力都很大，當時很痛苦但我很堅強，因為我是母親，再難我都要堅持，求生的慾望使我一次一次去北京看病。實際大部分患者診斷後都會聽醫囑用藥，即使誤診，醫生不說我們也不知道，比如瀋陽病友小西得病初期診斷為紅斑狼瘡引起的肺動脈高壓，用藥3年後大夫發現誤診，不是紅斑狼瘡是血管炎，小西2014年去世了，當時只有20幾歲……我們不抱怨醫生的誤診或錯診，醫生也是人不是神，水平各有高低，不可能做到完美，但是醫生的水平和態度可以使患者看到希望，同樣也能讓患者信心無存，甚至危及生命！這位醫生髮現有可能誤診能夠及時和我溝通，我還是非常感謝的。為此我找到阜外程老教授，程老和柳主任查房時幫我仔細檢查，並明確診斷為大動脈炎，不用質疑。程老的耐心講解，讓我看到了希望。是否服用激素的問題我又找到協和醫院治療免疫系統疾病的唐主任，他給我做了幾項血液檢查後，清晰透徹地進行了講解，我安心地接受唐主任的治療方案（激素逐漸減量後可停用）。我深切地感受到：當醫生用專業的知識把病情給患者講解清晰時（這中間當然有醫生的水平問題），患者會堅定不移地信任他，不會再有更多的問題要諮詢，反而減少醫生的診治時間（我常常替醫生給病友解釋說他們太忙了，沒有時間解釋，但真是這樣嗎？）。我停用激素後，聽程老的建議開始吃中藥，現在已經1年多了，雖然複查各項指標沒有太大的改善，但是我體力明顯恢復，目前上三樓沒問題，說話也不喘了。

朱醫生：肺動脈高壓仍然是醫學的難題，仍在繼續探索中，特別是它的治療花費很大，再加上不能正常工作，對於您們家庭的經濟壓力一定很大。但是我看到您們病友微信群里大家始終互相幫助，雖然看到一個一個病友相繼去世，您們完全沒有焦慮的情緒，去世病友及自己多餘藥品相互交換、分享，充滿積極的生活態度，非常令我敬佩，您希望醫生從哪些方面給予您們更多的幫助？

王女士：

是的，我們經濟壓力都很大，病友多半服用印度葯，經濟壓力小，心情會更好一些。常常有病友因經濟無法支撐而被迫停葯，還有肺移植的。雖然我們自己經濟已經很拮据，但是我們感同身受都會給有需要的病友捐助並幫忙在朋友圈轉發眾籌。在病友群里我們互相幫助、安慰，當我身體發生異常時，我會求助老病號，他們會毫無保留地耐心地把經驗傳授給我，對我的幫助很大。我們經常交流遇到咳血、流鼻血、感冒、胃疼等癥狀出現時怎麼處理。當然我們更需要醫生的理解（不能只是訓斥我們不能隨便停葯）與耐心的解釋和幫助。比如被逼無奈要停葯時我們會問醫生：停止用藥是沒有好處，但是對生命有多大危險嗎？用這個葯、停那個葯目的是什麼？我需要觀察什麼癥狀？醫生往往不給予解釋或解釋不清，而且態度語氣讓人無法接受，這種時候我們就會焦慮了。現在回想起我的情況，如果病初確診時醫生能夠給我詳細講清楚病情，我會少走許多彎路。但是他們的態度讓我敬而遠之，與他們交談我真的會焦慮。我們服用的是「孤兒葯」，國家醫保不給報銷，藍嘴唇（肺動脈高壓）患者的生存狀況每一位研究肺動脈高壓的醫生都非常了解，我們確診後就像判了死刑一樣，因心衰無勞動能力，幾乎不能出去工作，不能像正常人一樣獨自出行，每天小心翼翼地活著。根據我們的生存狀況，專業醫生應該像程老一樣給出適合我們病情的最佳方案或者可選擇的方案。比如程老是西醫大夫，在我西醫治療效果不理想、各種副作用無法耐受時建議我試試中藥的治療。我相信程老，一直服用中藥，直到今天我能自己出行。我採納了唐教授的意見按醫囑果斷停用了激素，現在免疫系統指標都沒有異常，我的狀況越來越好。兩位專家給出了合理建議並解釋清晰，值得我信賴。

現在很多醫生關注我們肺動脈高壓群體，醫生定期回訪，我們定期複查，醫院為我們一路開綠燈，醫生付出很多心血和精力，藍嘴唇患者感恩感謝每一位醫生的無私付出。雖然病友群討論最多的話題是「我們都是小白鼠」，但是醫生和患者都有一個共同的信念，就是早日攻克肺動脈高壓這個世界難題，讓藍嘴唇患者生命延長。

以上是筆者整理的倆人談話記錄內容，王女士逐字逐句審校。目的是使醫生們更了解肺動脈高壓患者的需求，更好地幫助他們。不需點評或解析，大家都可了解到其中含義。

來源：選自醫學空間戰略合作夥伴《醫學與哲學》2017年第38卷第6B期（總第575期），26-27頁，轉載請標明出處！

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